ONLARIN GÖZÜYLE

Ne kadar farkındayız? İnsanlık otizmin ne kadar farkında?  Sadece onlara adanan günlerde mi yanlarındayız mesela?  Yalnızca hastanenin dar ve yoğun koridorlarında karşılaştığımızda yol verecek kadar mı duyarlıyız? Yalnızca ve yalnızca kaybolmuş otizmli çocuğa acıyıp emniyet mensubuna teslim edecek kadar mı farkındayız her şeyin? Günlük hayatımızda otizmin ne kadar farkındayız?  Yoksa bize bulaşmayan yılan bin yıl yaşasın diyerek tamamen uzak mı duruyoruz? Ne kadar uzak durmaya çalışsak ta otizm gibi bir gerçek var! Otizm gerçeğini esas Otizmli bir kişinin gözüyle baktıktan sonra anlayabiliriz. Otizmlilere bakarak sabretmenin ne kadar önemli ve güzel…

Devamını oku

ACABA NEDİR?-15

Gidişim nasıldı gelişim nasıl Konya ya Giderken umutsuz bitkin yürümeye dermanı olmayan bir çocuktum dönüşüm ise sağlıklı ve kilolu… Uzun zamandır beni görmeyen ailem ile hasret giderdik. Yaşananlar üzerine konuşuldu. İyisi ve kötüsü ile sağlıklıydım ama parmak eklemlerimde kasılma oluyordu çocukluğunda verdiği coşkuyla aileme hissettirmiyordum. Koltizon kullanmaya devam ediyordum. Kortizon bizim gibi kronik hastalıklar için doktorların verdiği en kuvvetli silahtı. Bende bu silahı kullanıyordum ama eğer ki koltizon kullanıyorsanız diyet yapmalı ve yaptığınız diyete uymalısınız. Özellikle tuzdan uzak durmalısınız.  O yüzden kortizonu kullandıkça tuzsuz şeyler yiyordum. Ama yine de kilo…

Devamını oku

NEME LAZIM

Bu iki kelimeye okuduğum tarihi kitaplarda bir kesitte rastladım çok etkilendim. Osmanlı padişahlarından kanuni Sultan Süleyman ülkenin sınırlarını genişlettikten sonra ülkenin akıbetini sonunu merak ettiği için ülkenin âlimine elçi yollar ve sordurur Âlim Neme lazım diye cevap verir Padişah cevaptan bir şey anlamaz ve Âlimi saraya davet eder. Sarayda tekrar aynı soruyu kendisi sorar. Bu seferde aynı cevabı alan padişah “Ben bir şey anlamadım açıklarımsınız” Der Âlim padişaha açıklayıcı bir dille çok güzel cevap verir endişelerini anlatır sonunda da yine aynı sözü söyler “Neme lazım” Bende şimdi bu hikâyeden yola…

Devamını oku

ACABA NEDİR?-14

Cildiye servisinden taburcu olacaktım takip eden asistan doktor bana “Aileni bilgilendir gelsinler” Dedi Ben haber verirdim vermesine ama nasıl geleceklerdi ki? Yirmi gün sonra göz kontrolüm vardı. Doktor hanıma kontrole ben kendim giderim dedim doktor hanım ani bir refleks ile nasıl gideceksin deyince ben abla giderim sıkıntı olmaz dedim ☺️  O an doktor hanım bendeki cesareti özgüveni gördü. O günlerde köyümüzden bir kişi de hastalanmış bulgularının aynı benim çektiğim sıkıntılara benzer olduğunu söylemişler. Ankara ya telefon vasıtasıyla babama ulaşmışlar babam da bana söyledi bende göz doktoru Gülten ablama söyledim gelsin…

Devamını oku

ACABA NEDİR?-13

Cildiye bölümüne yatışımın yapılmasının sebebi vücudumda hem eritama nodozum dediğimiz kırmızı yaraların olması hem de hastalığıma Behçet tanısının bu bölümde konmasıydı. Bana devamlı kullanacağım Sandimum neoral 100mg Colsijin dispert verildi. Geçici olarak atakları önleyici koltizon yüklemesi yapılıyordu. Koltizon alan vücudum şişiyordu.  Az biraz eklem ağrısı çeksem de düzenli kullandığım ilaçlar sayesinde sağlığım iyiye gidiyor iyileşiyordum. Meral hanım ve beni takip eden asistan doktor beni yanlarına çağırıp “Vücut fonksiyonların iyi yönde seyrediyor şuan için Behçet hastalığında aktif bir atağın yok bu hastalık için ilaçlarını düzenli olarak kullanacaksın ve kontrollerini asla aksatmayacaksın…

Devamını oku

ACABA NEDİR?-12

Cildiye bölümünün doktoru Profesör Meral hanımdan gerekli anlatımları dinlendikten sonra serviste yatağıma yatıp Konya’daki her saat başına varmadan arayıp soran aile bireylerim abim annem babam ve ablam, babama durumu nasıl anlatırım diye düşündüm ailem arayarak nasıl olduğumu sordu. Şimdi kendimi onların yerine koyup onların yaşadığı durumu düşünüyorum da gerçekten çok zor bir durum. Ciğerinden bir parça 350 km ilerde bir hastanede kendi başına yatıyor ve sen imkânlar dan dolayısıyla çaresizsin şimdi bu açıdan düşününce o günleri bu günlerle kıyaslayınca daha da iyi anlıyorum.  Durumu aileme direk anlattım hiçte korktuğum gibi…

Devamını oku

ACABA NEDİR?-11

Babam gittiğinden beri cildiye bölümünde yatmakta olan Aksaraylı Kerim abiye emanettim.  Göz ve fizik tedavi bölümüne artık kendim gidebiliyordum orada diğer hasta arkadaşları tanıyor hikâyelerini dinliyordum. Aynı duyguyu paylaşanlar anlaşırmış. Diğer Behçet hastalarını tanıyınca insanların bazen anlatılması zor olan hikâyelerini duyunca Behçet hastalığının ne kadar ciddi ve önemli olduğunu anladım. Tabii ki her hastalık önemli ciddiye alınmalı ama kendimden biliyorum Behçet hastalığına sahip olan birine dışardan başka biri bir çift göz baktığında Behçet hastasının hastalığını fark etmez yani seni hasta olarak görmez kendi gibi sağlıklı bir birey gibi görür içimiz…

Devamını oku

ACABA NEDİR?-10

Koltizonun etkisi ile çok yemek yiyordum, yedikçe kilo alıyordum ama İlaçlarımı düzenli bir şekilde kullandığım için görme oranım artıyordu. Şüphesiz Behçet hastalığının en önemli kuralı ilaçlarını gününde hatta ve hatta saatinde almaktı. Cildiye servisinde yatıyordum her gün göz bölümüne Gülten Sungur hocama kontrol e gidiyordum. Tedavi iyi giderken bir taraftan Gülten Sungur hocamızda hastalık hakkında bilgi veriyor cesur olmamı öğütlüyordu. Artık ağrılarımın tedavisi mevcuttu.  Sonucu bilmesem de içimde bir rahatlık vardı. Artık cildiye servisinde yatışımın ikinci haftasıydı babama telefon geldi Konya da işleri sıkıntıya girmiş babam ne olursa olsun ben…

Devamını oku

ACABA NEDİR?-9

Artık tamamen Behçet hastasıydım halk tabirinde, hastaların kendi aralarında kullandığı ifadeyle zengin hastalığı tanısı konmuştu. Cildiye servisinde yatışım mevcutken sıra sıra ve daima göz, nöroloji, fizik tedavi polikliniklerine de gidiyordum. Fizik tedavi ağrıyan eklem ağrılarıma emar görüntüleme inceleme istedi ve vücut organlarımın çalışması için daimi hareketler yapmamı söyledi. Nöroloji Nöro Behçet olduğumu söyledi. Artık Behçet olduğumu biliyordum. Bunun yanında artık yan dallarını da duymaya başladım. Doktor sıkıntılı bir durum değil ama yılda iki kere nöroloji ye kontrole gelmen gerekir dedi ama ben o defteri kapatmıştım. Gözümde zaten üveit atağı mevcut…

Devamını oku

ACABA NEDİR?-8

Gülten hanımın gerçek tanısı ve nasihatleri ile hastalığımın tanısı doğru biçimde net olarak konmuştu. Peki, artık nasıl bir yol izleyecektim? Gülten Hanım bana kontrollerimi geciktirmemi ve ilaçlarımı düzenli kullanmamı hatta aynı saat ve dakikada kullanmamı sıkı sıkı tembih etti. Çok ciddi bir hastalık ama dışardan bakan insanların ve bazı durumlarda ailenin bile inanmadığı bir hastalık dedi. Artık bende kendisinden duyduğum kadarıyla biliyordum. Sonuçlarını o yaşta kestiremesem de Behçet hastasıydım. Gülten hanımın muayenesinin ardından gözümün birinin yüzde 20 diğerinin görmesinin  ise iyi olduğunu söyledi. Gözlerime saat başı pretfort ve sekiz saatte…

Devamını oku