Baharın müjdesini veren, hafif bir esintide burnumuza çalınan kokusuyla gönülleri mest eden, rengine âşık olunası bir çiçektir Leylak. Yapı olarak güçlü, dimdik ve sağlamdır. Çetin şartlara dayanmak için kuşandığı zırhı çiçeklerinin narin yapısını saklamaz. Olduğu gibidir de gizlenemez. Güvenin, huzurun ve saf sevginin adıdır. Mutluluktur aslında. Zahmetsiz, her şarta uyum sağlayan şahane bir yapısı vardır. Renginin kendine has olması, baharın ilk günlerinde insanın içini ısıtmanın yanında yüzüne de kocaman bir gülümsemeyi yerleştiriverir bir anda. Yalnız olmaktan pek de hoşlanmayan, bulunduğu ortama neşe saçan biri var bu yazımızda. Konuştuğunuz anda kendinizi huzurlu bir limanda hissetmeniz boşuna değil. Leylak gibi güven timsali. Bir de bütün bunların yanında çok daha özel bir durumu var ki bence onun kelimelerinden dinlemek oldukça keyifli olacak.
Ülkemizde de yeni yeni bilinmeye başlamış olan FMF hastalığından genel olarak bilimsel açıklamalara yer vererek bahsedelim.
Nedir Bu FMF?
Ailesel Akdeniz Ateşi (FMF) karın ve/veya göğüs ağrısı ve/veya eklem ağrısı ve şişliğinin eşlik ettiği tekrarlayan ateş nöbetleri ile karakterize bir genetik hastalıktır. Hastalık genellikle Akdeniz ve Ortadoğu kökenlileri, yani Yahudiler (özellikle Sefarad Yahudileri), Türkler, Araplar ve Ermenileri etkiler. Genellikle de çocukluk dönemlerinde ilk belirtileriyle ortaya çıkar.
Başlıca Belirtileri Nelerdir?
Hastalığın başlıca belirtileri, karın, göğüs ve eklem ağrılarıyla birlikte giden tekrarlayan ateştir. Karın ağrıları en sık olandır; hastaların yaklaşık %90’ında görülür. Göğüs ağrısı atakları %20-40, eklem ağrısı %50-60 hastada mevcuttur.
Bu ataklar 1-4 gün sürer ve daha sonra kendi kendine geçer. Hasta atağın sonunda tamamen düzelir ve bu periyotlar arasında tamamen normaldir. Bazı ataklar o kadar ağrılı olur ki, hasta ya da ailesi tıbbi yardım isteğinde bulunur. Özellikle ağır abdominal ataklar akut apandisiti taklit edebilir ve bu nedenle bazı hastalar gereksiz karın ameliyatı geçirebilirler. Ancak, bazen aynı hastada bile ataklar o kadar hafiftir ki, hazımsızlıkla karıştırılır.
Tedavi Edilmezse Ne Olur?
Tedavi edilmemiş olgularda FMF’in en önemli komplikasyonu amiloidoz gelişimidir. Amiloid, böbrek, bağırsaklar, deri, kalp gibi bazı organlarda depolanan ve özellikle böbreklerde ilerleyici fonksiyon kaybına neden olan özel bir proteindir. Ömür boyu düzenli ve yeterli doz kolşisin alan çocuklarda hem ataklar kaybolur ya da seyrekleşir hem de amiloidoz gelişme riski ortadan kalkar.
Yeni röportaj konuğumuz Fahriye Kılıç. Fahriye Hanım’ın özel durumunu FMF hastalığını, detaylarıyla konuştuk. Öncelikle röportajımıza konuk olmayı kabul ettiğiniz için çok teşekkür ederim. İçtenlikle verdiğiniz yanıtlar için de okurlarımız adına şimdiden teşekkürler.
1-) Hoş geldiniz diyerek söze başlayım. Bize biraz kendinizi tanıtır mısınız? Fahriye Hanım kimdir? Yapmaktan hoşlandığı şeyler nelerdir? Vakitlerini nasıl değerlendirir?
–Doğma büyüme İstanbulluyum. 67 yaşındayım. Büyük sofralarda arkadaşlarımla, dostlarımla ve kalabalık ailemle vakit geçirmeyi, onları kendi sığınağım olarak nitelendirdiğim huzurlu yuvamda; evimde ağırlamayı çok severim. Düzenli olarak spor yapmaktan çok keyif alırım. Pandemi süreci dolayısıyla evde kaldığımız süreçte spor yapamamak oldukça üzdü tabi ki. Yardıma ihtiyacı olan insanlara destek olmaktan ve farklı hayatlara dokunmaktan da çok mutlu olurum genel olarak.
2-) Hastalığın verdiği güç teşhis özelliğiyle birlikte, oldukça zorlu geçen ve teşhis aşamasına gelene kadar da mücadeleye devam ettiğiniz dönemler olmuş. Sizin yaşamınızda, güçlükleri içinde barındıran bu dönemleri, yaşadıklarınızı dinleyelim istiyorum. Bahseder misiniz bize neler oldu? Neler yaşandı süreçte?
–FMF ‘in belirtileri ben de 7 yaşlarındayken kendisini göstermişti zaten. Ancak o zamanlar hastalık bilinmediği için yıllarca FMF ataklarıyla yaşadım. Çocukken de ataklar dolayısıyla sürekli acile giderdim. Hastanede de sonuç olarak üşütme denir ve ağrı kesici iğneler yapılarak eve dönerdim. Atak geçirdiğim başka bir zaman, apandistim alındı. Belirtiler ve ağrılarımın sebebinin o olduğu düşünülerek. Defalarca kez yanlış tedavilerin uygulanmış olması hasebiyle de antibiyotik duyarlılığı geliştirdi vücudum. Gerekli olan durumlarda da hala daha kullanamam. Tabi sonraları 1984 yılında kız kardeşimin, yüksek ateşi dolayısıyla Çapa Tıp Fakültesi Hastanesine yatmasıyla da FMF sürecimiz de başlamış oldu aslında. Hastane de bizim de ilk kez duyduğumuz Böbrek Veremi teşhisi koyuldu kardeşime. Daha sonra Ermeni asıllı o zamanlar asistan olan bir doktor Böbrek Veremi olmadığını FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) olduğunu söyledi. Genetik olduğunu ve benim de sıkıntılarımı bildiği için de aynı doktor kardeşlerimle bana yalnızca ateşli olduğumuz zaman yani atak döneminde tahlil yaptırmamız gerektiğini aksi takdirde sebebinin belli olmayacağını söyledi. Tahlilleri yaptırıp test sonuçlarını almamızla birlikte hastalığın FMF olduğu kesinleşmiş oldu. Hastalığımı ilk öğrendiğimdeyse hayatımı nasıl düzene koymalıyım? Sorusuna cevap aradım. Bilinçli olmak demek her şeydi çünkü. Çeşitli kaynaklardan araştırmalar yapıp sürekli okudum. Her şeyi öğrenene kadar araştırmalarıma devam ettim. Hala da devam ediyorum. İnsan bildiğiyle kolay mücadele eder. Ama bilmediği konunun cahilidir hep. 1986 yılında imkanlar dahilinde Yurt dışından temin ettiğimiz ilaçlarla, ilaçlı tedaviye başladık. Atakları kontrol altına almayı başardık.
Aileniz içinde ise yaşanan farklı sıkıntılar mevcutmuş belli ki. Bunlar nelerdi süreç aile içerisinde nasıl bir yol izledi?
–Biz beş kardeşiz. Ablamı 2,5 ay önce kaybettik. Benden küçük olan kız kardeşim ise organ yetmezliği teşhisiyle birlikte, 1995 yılında FMF yüzünden vefat etti. Kendisi bebek bekliyordu. O zamanlar doktoru kullandığı FMF ilaçlarına devam etmemesi gerektiğini söyledi. 6 ay gibi bir süre ilaç kullanmadı. Bebeğini 8 aylıkken ne yazık ki kaybetti. Daha sonra ki süreçte 11 ay kadar böbrek yetmezliği sebebiyle diyalize girdi. Annemin kardeşime verdiği böbreğinin naklinden sonra da 3,5 ay hayata tutundu sadece. En küçüğümüz olan erkek kardeşimde de FMF hastalığı var. Beş kardeşin üçüne FMF teşhisi koyulmuş durumda.
Acı kayıplarınız için oldukça üzgün olduğumu söylemeliyim. Allah rahmet eylesin. Başınız sağ olsun. Sabrınız bol olsun.
3-) Hastalığın gen aktarımından kaynaklı olduğunu söyledik. Ailenizin hastalık öyküsüne de bakarsak siz ve kardeşleriniz dışında da hasta olan birileri var mıydı?
–Genetik olarak ailem dışında kan bağı olan hiçbir akrabamda FMF görülmemiş. Anne tarafımın Selanik, babaannemin Arabistan tarafından, dedemin ise Ahlat tarafından gelmiş olmasıyla fazlasıyla karışık bir gen haritasına sahip olduğumuzu da söylemeliyim. Soylarımız çeşitli yerlere dayandığından dolayı da kesin buradan gelmiştir diyemem.
4-) FMF bilindiği üzere aralıklı ataklarla seyrediyor, yaşa cinsiyete bağlı olarak bazen de kişiden kişiye göre değişiklik gösteren ataklara sahip bir hastalık. Sizin yaşadığınız ataklar neler? Bu ataklar günlük yaşantınızı ne derece de etkiliyor acaba?
–Temmuz ayı gibi sıcak vakitler de bile, titreme ataklarından dolayı yorganlarla yatmak zorunda kaldığım çok zaman oldu. Karın ağrısı bu titremelerle birlikte tabi ki. Çocukluğumda ve yaşımın ilerlediği dönemlerde de ataklar vücudumun her bir yanında gaz sancısı, kramplar şeklinde kendini gösterdi. Çok stresli olduğum anlarda strese bağlı olarak çok atak yaşadım. Diş eti çekilmesi ve kanamaları da yaşıyorum bütün bunların yanında. Son on yılı baz alırsam ataklarım yılda en fazla iki veya üç kez ateş olarak kendini gösteriyor. Tabi ellerim, kollarım ve ayaklarımda kızarıklıklar, şişmeler devamlı şekilde oluyor. Kemik erimesi teşhisim koyulduğunda 42 yaşındaydım. O yaşımdan sonra ataklarımda azalmalar yaşandı diyebilirim. Yaşın ilerlemesi atakların seyrini etkiliyor. Aynı durum erkek kardeşim için de geçerli o da ataklarının azaldığını söylüyor. Ancak ataklar günlük hayatınızdan yılda birkaç günü hastalığınıza ayırmanız gerektiğini hatırlatıyor hep.
5-) Hastalığınız hakkında bilgi sahibi olmayan ve hastalığın adını ilk kez duyan insanlar da karşılaştığınız ilk tepki nedir?
–Bulaşıcı mı? Genellikle duyduklarında ilk tepkileri bu oluyor. Ben de bulaşıcı olmadığını yalnızca genetik aktarımla geçtiğini ifade ediyorum. Hastalık hakkında bilgi sahibi olmayan insanlar da atak döneminde gerçekten rahatsız olduğuma ve ataklara inanmakta güçlük çekiyorlar. Zamanında ailem dışında da hastalığıma inanan insan sayısı az miktardaydı. Özellikle çalıştığım dönemlerde sadece yüksek ateş görünen belirtiyken çalışma hayatı çok daha acımasız davranabiliyor bu konuda.
6-) Yıllardır bu sürecin içinde olan birisi olarak sizce FMF hastalığının bilinirliği ne düzeyde?
–Eskiye nazaran bilinç çok artmış durumda. Elbette bu artışta gazeteci kimliğiyle toplumun bilinçlenmesi adına çalışma yapan kişilerin payı oldukça büyük. Aynı zamanda da Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Fatih Metin ve Başkan Yardımcısı Emsal Başkan Saral’ın öncülüğünde derneğin yürüttüğü çalışmaların da bu işe ön ayak olduğu yadsınamaz bir gerçek.
7-) Aynı özel durumu yaşayan kardeşlerimize FMF hastası olanlara öneri niteliğinde söylemek istedikleriniz var mı? Tecrübe olarak da aktarımlarınızı dinlemek isteriz.
— İlk olarak bu hastalıkla sadece kendilerinin mücadele ettiklerini düşünmesinler. İlaçların düzenli kullanılmasıyla birlikte atakların seyrini ve aralıklarını seyreltip kaliteli yaşamaya devam edebileceklerini unutmasınlar. Tedavisi olmayan ve hayat kalitesini fazlasıyla düşüren nice hastalık var. Teşhis koyulmuş bir hastalık olduğu için iyi tarafından bakıp şükretmek gerektiğini her daim hatırlasınlar. Ömür boyu süren koruyucu bir tedavinin olması dikkat gerektiren ihmale alınmayacak bir durumdur. İlaçların kullanılması, mecburi ve hayat boyu da sürecek yol arkadaşlığının bir parçası haline gelmesi çok kıymetli. Ancak hastaların birbirine ilaç tavsiyesinde bulunduğunu görüyorum zaman zaman. Bu konuda tanıdığım insanları uyarıyorum. Buradan sizin vesilenizle bir kere daha söylemiş olayım. Daha önceden ilaç firmasında da 20 yıl çalışma tecrübesi olmuş birisi olmama rağmen, ben bile defalarca ilaç zehirlenmesi yaşadım. Vücudumuzun sistematik yapısı kusursuz işlerken dışarıdan gelen her müdahaleye de razı olmuyor elbette. Birisine iyi geldiği için o ilacın diğer hastaya da aynı etkiyi yapacağını söylemekte düşünmekte çok yanlış. Genetik bir hastalık olduğu için bilim ne zaman ki kesin tedavisini bulduğunu söyler ancak o zaman bizim için kesin çözüm olur. Bilinçsiz ilaçları, bitkisel tedavi yöntemlerini birbirinize önermeyin. Aynı şekilde kendinizde şifa bulmak için denemeyin. Terlememeye fazla sıcakta, fazla soğukta kalmamaya, klimalı ortamlarda oturmamaya, soğuk su içmemeye, asitli yiyeceklerden ve stresten uzak kalmaya özen gösterin. Fmf ‘li kardeşlerim sizi sizden başka kimse kontrol edemez, kendi hayatınızın kontrolü sizin elinizde olsun. Doktor ziyaretlerinizi ihmal etmeyin. Hayatlarımızı düzene koymalıyız önce bunu öğrenmeliyiz. Düzenli ve kontrol edilebilir hayat güzeldir.
Bu samimi cevaplarla dolu olan sohbetimiz için minnettarım. Muhakkak ki öğrenilmesi ve çıkarılması gereken dersleri aldığımız bir röportaj oldu. Çok teşekkür ederim.
Ayrıca bugün (31 Temmuz) Fahriye Hanım’ın 40.evlilik yıldönümü o sebeple en sevdiği çiçek olan Leylak gibi güzel nice sağlıklı mutlu ve huzurlu yıllar dileyelim. Bir de Ezginin Günlüğü Her Şey Yolunda albümünden ‘’HİŞT’’ şarkısı bütün şahane bakışlara, mutlu ve iyi kalplere bizden armağan olsun.
HAZIRLAYAN: KÜBRA KIZILTOPRAK
