Bir tohum düşer toprağa. Olgunlaşınca görünür filizleri. Uzatırsın ellerini dokunursun. Bilemez, önce kanatır ellerini. Sonra sen çekinirsin, korkarsın bir kez daha incinmekten. Ama sadece dikenlerine dokunmak yakmıştır yüreğini. Öğrenirsin zamanla mücadeleyi. Bilirsin dikenleri bile başkadır aslında. Normal çakıl taşları arasındayken bedeni, fark edilmez eşsiz hali. Tıpkı her özel çocuk gibi. Çok özeldir. Zaman geçer 3 yıl dolar çiçek açar filizler. Ortaya çıkan şekli, anlaşılır kılar kıymetini. Zor şartlar görmüş, uyumlu olmuş yavaş gelişse bile büyümüştür Altıntaş. Büyüdükçe ayrışır hepsinden. Yapraklarının farkı görünür. Onları bir arada tutmak için didinen minicik bir dal ile bağı vardır kalpten. Uzadıkça uzayan yoldan, dipsiz görünen kuyulardan çıkan hayat, yeşillendirir ömrünü. Bu yeşile Yaşayan Taş dersin bu defa.’ Nerden başlasam? Neye dikkat etsem?’. Cümleleriyle geçer günlerin. Otizm için, güneş demek eğitim demek anlarsın. Sürekli olmalı yeterli olmalı ama bir şekilde olmalı bilirsin. Sonun başlangıç yolu olduğunu, bazen en güzel yol olduğunu çiçeklerden sonra anlar insan. Hayat kaynağı olmazsa yetişmez dikenler, arkasından büyümez çiçekler. Güneş battığında kapanıp taş haline bürünürler. Eksik kalan yönler tam olmayı isterler. Pek kıymetli Sacide Hanım’ın hayat hikayesi her son gibi görünen yolun, yeni başlangıç olduğunu anlatıyor aslında. Onun çiçeklerini, ikiz çocuklarını ondan dinleyelim.
1)Bu ay ki röportaj konuğumuz Sacide Hanım. Sohbetimize hoş
geldiniz diyerek başlıyorum. Biraz kendinizden bahseder misiniz bize?
Ben Sacide Karaman.
Zeynep ve Yusuf adında otizmli ikizlerim var. İkizlerimin okul ve eğitimleriyle
dolu dolu geçen bir hayatım var.
2) Otizme sebep olan tek bir
erken vardır demek bugün bilim dünyası için mümkün görünmemekte. Genetik
araştırmalar sonucunda da siz ve eşiniz de genetik olarak bir bulguya
rastlanmamış.
Ancak merak edilen konulardan
birine değinirsek ailenizde Otizm tanısı konulmuş bireyler var mıydı? Şu an
Otizmli başka aile bireyiniz var mı?
-Geçmiş zamanda teşhisi koyulmuş bireyler varmış diyemem. Ancak günümüzde ailemizde, çocukların amcasının ve halasının çocukları yani kuzenleri otizmli.
3) Ailesinde otizmli birey olan
başka ailelerin kendilerini yalnız hissetmelerinin önüne geçmek amacıyla,
Zeynep ve Yusuf’un hayatınıza dahil olmasıyla birlikte yaşantınız da meydana
gelen değişmeleri bizimle paylaşır mısınız?
-Onlarla sabrı
öğrendim ben. Her şekilde sabretmeyi. Teşhisten ve rapordan sonra üzüntümü
uzun tutmamaya, sürekli okumaya yeniliklere açık olmaya gayret ettim. Her şeyi
araştırdım, öğrendim. Hayatımızda köklü değişiklikler elbette oldu. Her özel
çocuk ailesinde olduğu gibi. Eğitimlerle geçen günlerimiz bunun en güzel örneği
olabilir. Eşim eğitimler için her zamankinden daha fazla çalıştı, daha fazla
fedakârlık yaptı mesela. Ama ne o ne de ben bu durumdan asla şikayetçi değiliz.
Başka ailelere gelecek olursak eğer başlangıçta, asla yalnız olduklarını düşünmesinler. Aslında kocaman bir aileye sahipler.
Okulların tatil dönemlerin de başka aileleri ve çocukları görmediğim vakitler
ben de üzülüyorum. Diğer ailelerle aramızda ki sevgi bağı, kan bağından
farksız. Aile sıcaklığı gibi. Hepsi bana abla kardeş ben de onlara öyle. Belki
tek ortak noktamız var Otizm, ama birbirimizi anlamamız, güç vermemiz, destek
olmamız bizi kuvvetli kılıyor. Yeri geliyor ailemiz akrabalarımız
yaşadıklarımızı anlayamazken, onlarla yalnızca hislerimizle anlaşabiliyoruz. Bu
yolda büyük bir aile olmak başka bir his.
4)İkizlere gelecek olursak eğer Yusuf ve
Zeynep dünya tatlısı ikizler. Ve ikisi de birbirinden özel.
Çocuklarınızın özel olduklarını
ilk fark ettiğiniz zamanı ve onlarda fark ettiğiniz belirtilerin neler olduğunu
bize anlatır mısınız?
-İlk olarak iki
buçuk yaşlarındayken isimleriyle seslendiğim de tepkisiz kaldıklarını fark
ettim.
İşitmeyle ilgili bir sorun olduğunu
düşünsem de sonraları aslında işittiklerini anladım. Zeynep dış dünyaya hep
tepkisizdi, bebekken sürekli tavana bakan elleriyle ilgilenen bir bebekti.
Annelik iç güdüsü galiba hep bir sorun olduğunu düşünüyordum, bütün bunların
normal olmadığını hissediyordum. Çocukların ateşlendikleri bir gün doktor
komşum çocuklarla ilgilenirken, bir psikiyatrist ile görüşsen iyi olur bir
farklılık var demesi sonucunda kendimizi doktorda bulduk. Oldukça uzun süren
teşhis ve raporlama sürecinden sonra tanıları konulmuş oldu.
5) Yusuf ve Zeynep şu an 10
yaşındalar teşhis konulmasından bu zamana kadar, hem sizin bir öğrenme
süreciniz oldu hem de ikizlerin bir eğitim süreci. Bu zaman içerisinde
eğitimlerde karşılaştığınız gerek maddi gerekse manevi zorluk ve sıkıntılarınız
neler oldu?
-Teşhisten sonra
doktorlar ilaçla bir tedavisi olmadığını, ancak özel eğitimlerle iyileşme
yoluna gidilebileceğini ifade ettiler. Ne kadar çok eğitim o kadar iyileşme
göstermek demekti. Hal böyle olunca ne yazık ki devletin bizlere sağladığı iki
saatlik eğitim yetersiz kalıyordu. İki saatlik bir ilaç iyileşme için eksikti,
hayat kaynağı arttırılmalıydı. Ücretli özel eğitimlere, ücretli özel
eğitim veren kurumlara yönelmek durumunda kaldık. Maddi anlamda bu durum
yıprattı elbette. Manevi anlamda her iki çocuğumun birden otizmli olması çok
üzücü olmuştu. Ancak eğitimler sonucunda kat ettiğimiz yol sayesinde üzüntüm
mutluluğu dönüşüyor.
6)Genel olarak Zeynep’ten
bahsederseniz eğer neler söylersiniz? Eğitimlerden önceki Zeynep ve
eğitimlerden sonraki Zeynep arasındaki farklar neler oldu?
-Otizm kızlarda erkeklere göre daha ağır
seyrediyor. İlerleme göstermesi daha yavaş ve uzun bir süreç içerisinde
gerçekleşebiliyor. Zeynep’in öz bakım becerileri denen tuvalet alışkanlığı,
kendi kendine yemek yeme, yalnız başına giyinme gibi becerileri kazanması
oldukça yavaş. Ancak gelişmeler yavaş olsa bile neticeleri çok güzel.
7) Peki ya Yusuf için neler
söylersiniz? Yusuf’un eğitimlerden önceki ve eğitimlerden sonraki durumundan
söz edersek, eğitimlerin faydasını gördüğünüz noktalar nelerdi?
-Yusuf okuma yazmayı kendi kendine öğrenmiş olmasının yanında, eğitimlerle birlikte öz bakım becerilerini de bir anda kazandı. Eğitimler Yusuf’un gelişimi açısından bakıldığında, iki kat daha fazla ilerleme kaydetmesine yardımcı oldu diyebiliriz.
8)Yusuf’un özel bir birey
olmasının yanında onu daha da kıymetli hale getiren başka güzel özellikleri de
var. Bunları sizden dinleyelim mi?
-Yusuf 6 yaşına
kadar konuşamayan, olduğu yerde öne arkaya sallanan bir çocuktu. 6 yaşından
sonra bir anda konuştu. Aktif şekilde iletişim kurmaya başladı. 6.5
yaşından sonra ise aslında okuma yazma bildiğini bizlere gösterdi. Kimlik
numaralarını, telefon numaralarını, her tanıştığı kişiyi isim ve soy ismiyle aradan uzun zaman geçmesine rağmen
hatırlamasıyla, fotografik hafızasıyla bizi oldukça şaşırttı. Son iki yıl
içerisinde de müziğe duyduğu ilgiyi fark ettik. Telefona kendi indirdiği bir
org uygulamasıyla bestelerini yapabiliyor ve notalara bakarak eserleri
çalabiliyor. Şu an Beethoven’in 9. Senfoni’si üzerine çalışıyor. Yusuf’un Asperger Sendromu var daha fazla eğitimle aslında
topluma çok faydalı bir birey olacağını düşünüyorum.
9) Onlar için özel çocukların
annesi olarak hayalleriniz neler?
-Yusuf’un başarılı
bir müzik öğretmeni olarak dersler verdiğini, bir sürü öğrencileri olduğunu
hayal ediyorum hep. Zeynep için ise evinin yolunu kendi bulabilen öz bakım
becerilerinin tamamını kazanmış, kendi hayatını yardımsız idame ettirebilen bir
birey olması hayalim. İstismara açık bir birey olmasını asla istemiyorum. Ben
yaşarken çocuklarımın bu hayallerimi gerçekleştirmesini çok isterim.
10)Gerek bize gerek özel çocuk
annelerine gerekse yetkililere son olarak neler söylemek istersiniz?
-Sizlere yani topluma söyleyeceğim o kadar çok şey var ki. Parklarda, sokakta, bizlerle karşılaştığınız her yerde bize acıyarak, rahatsız edici bakışlarla bakmayın. Neyi var? Neden böyle? Vah. Tüh gibi sözcüklerle yanımıza gelmeyin. Nasıl ki parkta istediği herhangi bir şey olmadığı için ağlayan çocuğa garip bakılmıyorsa, konuşamadığı için kendini ifade şekli ellerini çırpmak, bağırmak olan çocuklarımıza da garip bakmayın. Konuşup anlatamadığı için hırçınlığı sadece ve sadece kendisine olan otizmli çocuklarımızdan, bulaşıcı hastalığı varmış gibi kaçmayın. Sırf farklı göründüğü için, sırf herkes gibi olmadığı için yargılamaktan vazgeçin. Çocuklarınızı sakınmayın. Eğer ki başka insanlara zarar verme ihtimali olsa emin olun, biz anne olarak zaten çocuklarımızı bu ihtimal karşısında insanlardan uzak tutarız. Parkta karşılaştığı çocuklara ben de seninle oynamak istiyorum diyen çocuğuma, baksana bir garip galiba sen onunla oynama, ondan uzak dur tembihini yapan, siz ebeveynler ötekileştiriyorsunuz bizi. Önce okuyun araştırın siz öğrenin. Ebeveynler olarak siz öğrenin ki gelecek nesillere bilinçli bireyler yetişsin. Engelli bireylerin farklı olmasının utanılacak bir şey olmadığı bilinsin. Hele hele kaçılması gereken, çekinilen bireyler olmasınlar. Toplumdaki yargılayıcı bakışlar artık yok olsun. Bir alışveriş merkezinde, bir hastanede acaba bugün de birisi kötü bakar mı? Kötü bir şey söyler mi? diye düşünmeden sokağa çıkabilelim. Otizmli çocuk anneleri, aileleri, ise sabırlı olmalılar. Eğer teşhis konulduysa en kısa zamanda kabullenip, en hızlı şekilde eğitime başlamalılar. Mücadeleye girişmeyi ve çocuklarına sevgi ile sarılmayı unutmasınlar. Kendilerini, çocuklarını eve kapatmak gibi bir yanlışa düşmesinler. Fazlasıyla sevgi dolu ve çokça sabırlı olmalarını tavsiye ediyorum. Sevginin aşamayacağı hiçbir şey yok. Otizm gerek takıntılarıyla gerek bazı öğrenme güçlükleri ile özel bir durum sabır ise bu işin fıtratında var tabi bir de sürekli eğitim. Yetkili kişilere ise, isteklerimi anlatmak istiyorum. Çocukların yeteneklerinin keşfedildiği, ardından da yeteneklerinin desteklendiği onlar için özel tahsis edilmiş yetenek okullarının açılması isteğinde bulunacağım. Her otizmli çocuk bir değil. Yusuf’un müziğe ilgisi varken, Ali’nin yazı yazmaya, Burak’ın ise hızlı kitap okumaya ilgisi var. Yetenekleri çerçevesinde özel eğitimleri devam etsin. Bilinçli, donanımlı, eğitimcilerle çocuklarımız için daha kolay bir eğitim hayatı istiyorum. Otizmli bir bireyi öz bakım becerileri kazanmış, topluma katılmış, öğretmen olmuş doktor olmuş akademisyen olmuş bireyler olarak neden görmeyelim ki? Eğitim otizm için her şey.
HAZIRLAYAN:KÜBRA KIZILTOPRAK
