Eğer özel bir çocuğa sahipseniz hayatınız hiç olmadığı kadar güzel, bir o kadar da zor geçiyor demektir.Eğer glikojen depo hastası bir çocuğa sahipseniz hayatınız hep zaman hesabı ve rakamlardan ibarettir. Bir insan dışarı çıkarken yanına öncelikle neleri alır telefon, cüzdan, anahtar, vb. gibi şeyler. Glikojen depo hastası bir çocuğa sahip biz aileler ise şeker ölçüm cihazları, ilaçlar, yeteri kadar mama ve yedeklenmiş sular alırız. Her birini kapıdan çıkmadan eksik bir şey kalmasın diye tekrar tekrar kontrol ederiz. Şekeri yükselse ayrı düşse ayrı telâş yaşarız. Evde her zaman bir panik havası mevcuttur. Siz hiç meyve yerken evladınız gözünüzün içine baktığın da ağladınız mı? Yada daha fazla yemek yemek istediğinde canınız yandı mı? Evladınızı doyasıya öpüp koklayamadığınız anlar oldu mu? Aman hasta olmasın enfeksiyon kapmasın diye diken üstünde yasadınız mı? Hasta olmak bir çocuk için normal bir durumken bizler tozu dumana katarcasına hastanelere koşuyoruz. Elinden tutup parka götürmek yerine kaç gece kaç gündüz hastane koridorlarında turluyoruz. Dışarıdan bakıldığında her şey normalmiş gibi gözükse de içimizdeki fırtınanın kaç şiddetinde estiğini kimse bilemez…
Zordur biz glikojen depo hastası çocuklara sahip ailelerin hayatı… Her daim nöbete hazır askerler gibiyiz ama bir o kadar da güzeldir büyüdüğünü görmek tek bir kahkahası dünyalara bedel…
NURCAN KELEŞ
