Hayatın Engelsiz Tarafı Hayattan.net sitesinin bu ayki konusu glikojen depo yani şeker hastalığı. Daimi okurlarımız bilirler her ay belirlenmiş bir konumuz olduğunu. Bu ayki konu kapsamında araştırma yaparken, hastaların öykülerine göz atma fırsatı buldum. O kadar birbirinden farklı öyküler var ki, Kimisinde şaşırdım, kimisinde duygulandım hatta ağladım.
Daha üç aylıkken kusmaya başlayan bir bebek düşünün. Doğduktan bir hafta sonra mosmor olan başka bir bebek ya da sapsarı olan ve ailesi tarafından sarılık zannedilen başka bir bebek vs vs. Hastanede yapılan tetkikler sonrasında kiminde yüksek çıkan karaciğer enzimleri, kiminde karaciğer ve dalak büyümesi, kiminde aşırı crp yüksekliği. Sonrasında koyulan teşhis hepsinde aynı yani şeker hastalığı. Şeker, çikolata ve dondurmanın tadına hiç bakmayan ve hayatı boyunca da bakmayacak olan çocuklar. Belirli aralıklarla Yemeleri gereken çiğ mısır nişastası ve mamalar. Dahası ve belki de en acısı toplumun çocuklara ve ebeveynlerine olan tepkisi. “Sizin çocuğunuz hâlâ mama mı yiyor” sözleri. Bir tarafta şeker ve çikolata yemeyecek olmayı olgunlukla kabullenen çocuklar, diğer tarafta düşünmeden konuşan yetişkinler.
Bizler; yardım etmeyi, çocuk sevindirmeyi seven bir toplumuz. Bu doğrultuda çantamızdan şeker, çikolata çıkarıp parkta, otobüste gördüğümüz çocuklara verebiliyoruz. Tamamen iyi niyetle yapmış olduğumuz bu davranış bazen yanlış olabiliyor. Eğer çikolata vermeye çalıştığımız o çocuk şeker hastası İsa o çikolatayı almak istemiyor bizler ise maalesef ısrarcı olabiliyoruz. Bu durum, hem çocuk için hem de ebeveynleri için zaten zor olan durumu daha da zorlaştırıyor.
Bir zamanlar ben de çantamda şeker, çikolata bulundururdum çocuklara vermek için. Bu hastalığı araştırırken, ailelerin yaşamış olduğu zorlukları okuduktan sonra yaptığımın ne kadar yanlış olduğunu anladım. Ben bu konuda bilinçlendim ve artık yanımda şeker bulundurmuyorum dışarıda gördüğüm çocuklara vermek için. Toplum olarak en kısa zamanda hepimizin bilinçlenmesi dileğiyle…
