Sizlere bu yazımda tedavisi olmayan nadir genetik hastalıklara tedavi fikirleri geliştirmek, yeni gen terapi yöntemleri hakkında ilgili öğrencileri bilgilendirmek ve bu öğrencilerin genç zihinlerini, enerjilerini bu konular üzerine kanalize etmek amacıyla düzenlenmiş bir yarışmadan RaDiChal 21 den ve tabi ki RaDiChal 21 kapsamında otozomal resesif (çekinik) geçişli kalıtsal bir hastalık olan Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) tedavisini bulmak için çalışan Fmf16E takımından söz etmek istiyorum.
İnönü Üniversitesi Moleküler biyoloji ve genetik öğrencilerinden oluşan ekip 4 kişilik ekip Ayşenur SAYGILI(Yüksek Lisans ),Betül ÇAKMAK(3.sınıf),Kübra MAÇ(3 sınıf ),Sena KIZILBOĞA(3sınıf ) isimlerinden oluşmakta Her sorunun bir çözümü vardır diyerek yola çıkan bunun yanında FMF üzerine farkındalık çalışmaları da yapan üniversite öğrencilerinden kurulu bir ekip olan Fmf16E takım ismini ise FMF(Ailevi Akdeniz Ateşi) hasatlığın isminden ve hastalığın16.kromozomda bulunmasından ,E:Editing (Düzenleme) den alıyor. Sloganları; Next Generation Editing (Yeni Nesil Düzenleme)
Kendileriyle yakın zamanda tanışıp sohbet etme yaptıkları farkındalık çalışmalarını kendilerinden dinleme imkanım oldu. RaDıchal 21 kapsamında bu yıl belirlenen hedef hastalıklar arasında yani üzerine çalışabilecekleri hastalıklar arasında seçenek olarak Ailevi Akdeniz Ateşi(FMF), Epidermolizis Büllozo(Kelebek Hastalığı) ve KistikFibrozis hastalıkları olduğunu öğrendim. Bunun üzerine merak edip neden Ailevi Akdeniz Ateşi (Fmf) seçtiniz diye sorduğumdaysa Ayşenur Saygılı bana “Hastanede nadir hastalıklar tanısı üzerine çalışırken FMF hastalığının ülkemizde görülme oranın fazla olduğunu fark ettiğini söyleyip 2019’da Gebze’de bir taksici ile yaptığı muhabbette , taksicinin FMF hastası olması tesadüf değildi. Hiç tanımadığı birisinin istediği tek şey “Çalışma fırsatınız olursa lütfen bu hastalık üzerine yeni ve kesin tedavi geliştirin” cümlesi bu hastalık için adım atmasına neden oldu.” Cevabını verdi. Diğer ekip üyeleri ise, nadir olmasına rağmen çevrelerinde bu hastalığı duyduklarını ve bu hastalıkta mutasyon sayısının fazlalığından ötürü bir çözüm bulmak amaçlı seçtiklerini söylediler. FMF hastalığı için omuz omuza çalışmanın gururunda olduklarını eklediler. Mayıs ayında sosyal farkındalık çalışmalarına başladıklarını öğrendim. İlk olarak FMF hastalığını tanımak ve tanıtmak adına Twitter, Instagram gibi sosyal ağlardan ‘ Hap Bilgi’ ve ‘ Birlikte Öğrenelim’ serisini yapmışlar. Daha sonra hastaları tanımak, onları anlamak ve neler istediklerini görmek için BEFEMDER iş biriği yapıp bir form düzenlemişler. Formu birçok kişi doldurduğunu ve formalara güzel cevaplar geldiğini Formlardan elde edilen cevaplar doğrultusunda ‘’FMF’i Birde Hastalardan Dinleyelim’’ adlı bir başka seri başlattıklarını burada hastaların hikâyelerini süreçlerini ele aldıklarını söylediler.
Haziran ayında FMF hastalığının bilgilendirmesini tanıtımını yapmak adına daha geniş çaplı neler yapabiliriz konusunu tartıştıklarını çünkü herkes sosyal medya kullanmadığını kullananlarında FMF hastalığına dair bir paylaşıma denk gelmediğini. Bu yüzden ‘Genius Science’ dergisinde FMF hastalığını anlatan hem Türkçe hem İngilizce olmak üzere bir yazı yayımlattıklarını söylediler. Bununla kalmayıp daha da fazla kişiye ulaşmak için ‘Şehrinizdeyiz’ adlı projeyi başlattıklarını ve belediyelerle yaptıklarını iş birlikleri sonucu Kırşehir ilinde Kırşehir Belediyesine ait reklam panolarında, duraklarında dahası billboardlarında FMF hastalığının bilgilendirici afişlerini astırdıklarını Burada ki amacın ise çok daha fazla kişiye ulaşmak olduğunu söylediler. Kırşehir Kütahya Trabzon Belediyelerine kendilerine desteklerinden ötürü teşekkür etmeyi es geçmeyip özellikle belirttiler.
Temmuz ayına geldiklerinde ise farkındalık çalışmalarına gerek sosyal medya FMF hastalarının sorunlarına çözüm olmak adına yılmayıp devam etmişler. ‘Şehrinizdeyiz’ projesini bir adım daha ileri taşıyarak bu sefer Kütahya ilinde Kütahya Belediye’si ile iş birliği sonucu belediyenin reklam panolarında, duraklarında dahası billboardlarında FMF hastalığının bilgilendirici afişlerini astırmışlar. Durun daha bitmedi temmuz ayında FMF hastası bireylerin sağlık, Psikolojik, Destek gibi alanlarda ki sorularına cevap olmak adına ‘ Uzmanlar ile FMF’te 5 te 5’ adlı yeni bir seri başlatmışlar. İlk olarak Diyetisyen Hilal HARMAN ile FMF hastası bireylerin beslenme alışkanlıklarını, serinin 2. Bölümünde Romotoloji uzmanı Prof. Dr. Betül SÖZERİ ile FMF hastalığı hakkında ve hastaların ne yapması gerektiği hakkında 5’te 5 serisini devam ettirmişler. Yaptıkları görüşmeleri kayıt ederek yayınları Instagram, Twitter ve YouTube hesaplarımızdan paylaşmışlar.
Ağustos ayında, ‘ Uzmanlar ile FMF’te 5 te 5’ serimizin 3. Bölümü ile devam edip Psikolog Yeşim YENİGÜL konuk almışlar. Bu yayında FMF hastası bireyler ve bireylerin yakınları ( eş, dost, çocuk, kardeş) nasıl bir yol izlemeli. Bir hastalıkla nasıl başa çıkılmalı gibi konular ele alınmış. Ayrıca ‘Şehrinizdeyiz’ sersinin 3. Şehri olan Trabzon ilinde Kütahya Belediye’si ile iş birliği sonucu belediyenin reklam panolarında, duraklarında dahası billboardlarında FMF hastalığının bilgilendirici afişlerini astırmışlar.
Son olarak Eylül ayında ise FMF hastalığı ile yazdıkları bilgilendirme yazısını Türkiye Biyologların Derneğinin ‘VITA’ dergisinde yayımlatmışlar. ‘ Uzmanlar ile FMF’te 5 te 5’ serisinin 4. Bölümünü FMF derneği Başkanı Emsal SARAL ile yapmışlar. “Ne de çok şey yapmışlar yahu!” Evet evet bende aynen böyle söyledim Bunları duyunca inanın etkilendim yıllardır devamlı sorun konuşanları gözlemlemiş olan ve bundan yakınan ben ilk defa çözüme yönelik adım atan insanları hayret ve mutlulukla büyük keyif içerisinde dinledim. Umarım böyle insanların sayıları toplumumuzda artan temennisini içten içe geçirdim. İçim tünelin sonunda ki ışığı görmüşçesine çocuksu bir sevinçle dolup taştı diyebilirim.
