Bir kum saati düşün. Her bir kum tanesi, ömrümüzden eksilen ve ömrümüze eklenen zamanların temsili gibi. Ömre eklenen günler, asla dökülmesini istemediğimiz anıları beraberinde getirir. Aklımıza geldiğinde de hatırlamak dahi istemediğimiz günleri yanında götürür bazen. Otoimmun bir rahatsızlık olan Behçet Hastalığının acı günlerini mesela. Lezyonlar şeklinde olan, damarlarda, kas ve iskelet sisteminde ve sindirim sistemlerinde sebep olduğu rahatsızlıklar ile belirtileri de hayli can sıkıcı olur. Spesifik bir laboratuvar belirtisi olmadığı için tanı konulma aşamasında da zorluklar yaşatır. Tanı aşamasından sonra da bir ferahlama gelir beraberinde. Bir Akasya açar ruhunda. Esenlik…
Devamını okuEtiket: Nadir Hastalıklar
ACABA NEDİR? -22
Tabi ki damardan kortizon aldığım için yemek yemeye doymuyordum☺ Her gün rutin olarak göz servisinde göz muayenesi oluyorum aynı günün akşamına doğru poliklinik de Gülten Sungur hocama ( üvea Behçet bölümüne ) Kontrol oluyorum. Hasta kader arkadaşlarımız bilir göz muayenesinde gözü büyütmek için damla sıkılır o sıkılan damla gözü ne nasılda yakar. O günler zor gibiydi. ama şimdi düşünüyorum da bugün yüzüm de tebessüm oluşmasına neden oluyor. Tedavilerimi ilaçlarımı zamanında saatinde alıyordum. Görmem artıyordu. Doktor Gülten Ablamdan devamlı olumlu yönde mesajlar almak beni mutlu ediyordu. Poliklinik de muayenem bitince kaybolmaktan…
Devamını okuACABA NEDİR? -23
Göz servisinde yatışım beklediğimden daha kısa oluyordu. Önce ki servislerde yatışımdan bile daha kısa… Çünkü gözümdeki atak tedaviye (Koltizon ve damlalara) hızlı cevap veriyordu. Tek gözdeki görmem artıyordu. Bu olumlu gelişmeler de haliyle doktorum ve beni mutlu ediyordu. Bazı şeyleri söyleyerek konuşarak anlaşılmıyor ama duygu ile his ile başkasının sana yaşattığı mutluluğu gözlerindeki sevinci görebiliyorsunuz. İnsan karşısındaki insanın kendisi için mutlu olduğunu görünce daha da mutlu oluyor. Tabi ki bu söylediğim insanın düşünce ve yaşamına da göre değişkenlik sağlayabilir. Ama ben mutlu oluyor mutluluğum da tedavime yansıyordu. Babam ve aileme…
Devamını okuACABA NEDİR? -21
Artık cildiye ve fizik tedaviden sonra hastanede göz bölümü ile de tanıştım. Göz bölümü servisi benim hayatıma nokta atışı yaptı diyebilirim. Tek gözümde yüzde doksan görme kaybı vardı. Üvea Behçet bölümünde olan ve beni takip eden doktor Gülten abla hemen servise yatışımı istedi. Böylelikle göz servisi ile tamamen tanışmış oldum. Hastanenin yattığım servislerinde hemşireler güler yüzlüydü ama göz servisinin hemşirelerine hastalığım sürecinde ayrı parantez açmak isterim. Hepsinden Allah razı olsun ☺️ Asistan doktorlar serviste hemen hikayemi dinleyip kontrole alıp tedavime başladılar. Tedavim Coltizon saat başı Predford göz damlasıydı. Sekiz saatte…
Devamını okuACABA NEDİR? -20
Konya ya dönüşüm hep güzel ve mutlu oluyordu. Artık eklemlerimde ağrımıyordu rahattım tekrardan okullu olmuştum. Gördüğüm diğer Dünya mı gerçek Dünya mı bilemem ama bende bir okul özlemi yoktu. Okuldansa hastane daha zevkli geliyor belki de orada sürekli yalnız olmayı sürekli kendi başıma buyruk olmayı sevmiştim bilemiyorum ama okulum eskisi gibi heyecan ve mutluluk vermiyordu. Herhalde büyüyordum. Fizik tedavi de bana cildiyedeki gibi koltizon verilmedi rahattım. Konya’da parmaklarımda eklem ağrısı olmuyordu mutluydum. Kendi çapımda arkadaşlara eli öpülesice öğretmenlerime başımdan geçenleri heyecanla anlatıyordum eksik olan sınavları da veriyordum. Sonradan öğrendiğim Behçet…
Devamını okuACABA NEDİR? -19
Fizik tedavi bölümünde tedavim oluyordum. Yapılması gereken hareketleri düzenli bir şekilde yapıyordum. Parmaklarımda ki eklem ağrılarım eski sıklıkta olmuyordu. Bu bölümde de hemşire ablalarım olmuştu onlar ile de çok güzel iletişim kurmuştum. Fizik tedavi de bölümünde yatarken sürekli göz kontrolü ne gidiyordum. Meğerse göz kontrolleri benim hastalığım için daha da önemliymiş. Çünkü herhangi bir mutluluk bir stres anında gözümün görmesi düşüyordu. Fizik tedavi de 21 gün yatışım yapıldıktan sonra taburcu oldum. Bana cildiye ve fizik tedavi kontrolüne randevu verecekleri yerde hep göz bölümünden randevu veriliyordu. Behçet hastalığına sahip biri olarak…
Devamını okuACABA NEDİR -18
O hafta telefonum geldiği için çok mutluydum. Başladım telefonu oynayıp kurcalamaya ilk incelediğim yer o zamanın meşhur oyunları snake (yılan) impact Oyun oynuyorum hem de kendi telefonumla dünyalar benim olmuştu adeta. Lavabo da yatak ta sıra beklerken sürekli oyun oynuyordum. Her seferinde yeni rekorlar kırmaya çalışıyordum. Rekorları kırarken oyun bağımlısı oluyormuşum. Meğerse lavabo giriyor oyunlardan hevesimi alıncaya kadar duruyor böyle yaparak farkında olmadan başka hastaların hakkını gasp ediyormuşum. Bilinçsiz çocukluk işte… Doktorlar vizite geliyordu her sabah olduğu gibi ben telefon da oyun oynadığım için onları dinlemiyordum. Tabi bu durum üç…
Devamını okuACABA NEDİR – 17
Yine ikinci kez Ankara da fizik tedavi bölümünde yalnızdım. Ama bu sefer dediğim gibi hastane ve çevresini iyi biliyordum (Ankara eğitim araştırma hastanesi ve çevresi) Fizik tedavi de vücut hareketleri yaptırılıyor, parmak eklemlerine düşük voltaj da elektrik veriliyor.( En çok hoşuma gidenlerden biride eklemlere düşük dozda elektrik verilmesiydi) Birde suya ellerimi kol dirseklerime kadar sokunca tüylerim diken diken olması bir hoşuma giderdi. Yürüme bandı düşük hızda çalıştığı için ben ondan hızlı olduğumu düşünürdüm. Hastanede yalnız olmasına yalnızdım ama çok mutluydum. Okuldaki mahallede ki arkadaşlarım aklıma geliyor ama çok fazla üzülüp…
Devamını okuACABA NEDİR?-16
Üç aylık bir istirahatin ardından randevu günüm gelmişti. Babam ile birlikte otobüsle Ankara ya gittik. Göz bölümüne kızımın da ismi olan Gülten Sungur hocama ilk muayenemizi olduktan sonra ikinci detaylı göz muayenesi için sıramızı bekliyorduk. Ara ara parmaklarıma gelen eklem ağrıları o gün de gelerek birdenbire bana ağrı vermeye başladı. Daha öncede hafif yokluyordu yoklamasına ama bu sefer ki bir başkaydı. Çocukluğumun verdiği heyecan ile pek hissetmiyordum. Fizik tedavide önceden de muayene olmamızın şansı ile göz bölümünde işimiz bitince benim hemen fizik tedavi bölümüne yatışımı yaptılar. Tabi ilaçlarımı düzgün kullanmam…
Devamını okuACABA NEDİR?-15
Gidişim nasıldı gelişim nasıl Konya ya Giderken umutsuz bitkin yürümeye dermanı olmayan bir çocuktum dönüşüm ise sağlıklı ve kilolu… Uzun zamandır beni görmeyen ailem ile hasret giderdik. Yaşananlar üzerine konuşuldu. İyisi ve kötüsü ile sağlıklıydım ama parmak eklemlerimde kasılma oluyordu çocukluğunda verdiği coşkuyla aileme hissettirmiyordum. Koltizon kullanmaya devam ediyordum. Kortizon bizim gibi kronik hastalıklar için doktorların verdiği en kuvvetli silahtı. Bende bu silahı kullanıyordum ama eğer ki koltizon kullanıyorsanız diyet yapmalı ve yaptığınız diyete uymalısınız. Özellikle tuzdan uzak durmalısınız. O yüzden kortizonu kullandıkça tuzsuz şeyler yiyordum. Ama yine de kilo…
Devamını oku