Bazen yaşadığı zorluklar insana güç verir. İnsan zaman içinde yaşadığı zorluklara alışıverir. Zorlukları aşmak için çözümler sıralamayı ilerleyen yıllarda kendine yol bilir. Böyle böyle  koca bir ömür geçirir. Bu röportajımızda Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Derneği Başkan Yardımcısı Emsal Başkan Saral’ı konuk ediyoruz.

Bize kısaca kendinizden bahseder misiniz öncelikle sizleri tanıyalım?

• Merhabalar ben Emsal Başkan Saral Evli,53 yaşımda iki çocuk annesiyim, ev hanımıyım. İstanbul da yaşamaktayım.

Ailevi Akdeniz Ateşi (Fmf ) hastasısınız o yüzden birinci ağızdan duymak adına sormak istiyorum. Fmf nedir?  Hastalığın belli başlı belirtileri nelerdir?

• Evet fmf hastasıyım. Fmf hastalığı genetik, nadir hastalıklardan içinde yer alır. Kişiden kişiye göre belirtileri farklılık gösterir. Genellikle çocukluk ta ilk belirtileri ortaya çıkar. Zamanı belli olmayan tekrarlayan ateş ,en belirgin özelliğidir.Atak anında vücutta enfeksiyon artar,kan ve idrar tahlilleri yüksek çıkar. Enfeksiyon ( iltihap) zar olan organlarımıza konar, konduğu organda ağrı yapar. Bunların başında karın ağrısı, göğüs ağrısı, eklem ağrısı gelir. Ağrılar genelde üç-dört gün sürer, bu sürenin sonunda hiç hasta olmamış gibi hayat devam eder.

Peki, sizin Fmf le olan hikâyenizi merak ediyorum. Fmf hastası Emsal Hanımın hikâyesi nasıl başladı? Rica etsem fmf ile tanışma anınızı, o anki ruh halinizi bizlerle paylaşır mısınız?

• Beş yaşında yüksek ateşten havale geçirerek tanıştım. Doktorlar zatüre teşhisi koymuştu, bayağı iğne ilaç verdiler, iğneci Naciye teyzeyi hiç unutmadım bayağı canımı yakmıştı. O kadar iğne ilaç hiç fayda etmedi, üşütünce, yorulunca yanım ağrıyordu, nefes alamıyordum, kaburgam kırıktı bence doktorlar anlamamıştı. Bu göğüs ağrıları ergenliğe kadar senede 5-10 kez devam etti. Ergenlikte karın ağrılarım başladı. Karın ağrı şekerli suyla geçen türden değil, tarifi ile zor, doğum sancısı, böbrek sancısı ,regl dönemimde sancının bir iki tık daha fazlası.Sancı bir tarafa ateş var,bir taraftan üşüyorsun,diğer taraftan titriyorsun.Karnın tahta gibi bağırsak hareketleri sıfır.Bir yudum su içmek bile büyük nimet . Ağrı komasına giriyordum. Etrafımdaki her şeyi duyduğum halde cevap verecek takat olmuyordu. Defalarca doktora gittim, ooo ne teşhisler konmadı ki bana, Brusella, böbrek veremi, parazit vardır diyenler oldu, Allahtan tahliller temiz çıktı,  o zaman psikolojik dediler. Uzun zaman doktora gitmedim, evde ağrımı sessiz sedasız çekiyordum zaten alışmıştım öldürmüyordu beni yaşta 40 olmuştu. Kız kardeşimin zoru ile ataklı iken dahiliye uzmanına gittik. Doktora hikâyemi anlattım. Direk yüzde doksan fmf hastasısın dedi, tahliller istedi. Tahliller çıkana kadar hemen internetten fmf hastalığını araştırdım beni anlatıyordu.Tahlil sonuçları çıktı, doktor ilaç başladı, süper bir duyguydu ,hastalığımın adı vardı sevinmiştim.

Fmf hastalığının size kattığı olumlu ve olumsuz şeyler nelerdir?

• Fmf hastalığında ne planlı ne plansız yaşayabilirsiniz, tüm planlarınız bir atakla alt üst olur. Ani hava değişimi sizi olumsuz etkiler,tatile gidersiniz herkes eğlenirken siz yatakta olabilirsiniz. Fmf hastalığı sayesinde hiç tanımadığım yüzlerce binlerce kişi ile tanıştım en olumlu etkisi bu bence.

Fmf li bir hasta olarak hayatınızı buna göre şekillendirme ihtiyacı duyuyor musunuz? Duyuyorsanız nasıl şekillendiriyorsunuz?

• Artık fmf hastalığı ile barıştım bana değil ben ona şekil veriyorum, neleri sevmiyor onu ne tetikliyor biliyorum. Herkes kendinin doktoru olmalı sözü çok doğru, atağım gelecek diye günlük hayatımı ertelemiyorum psikolojik olarak beni etkilemesine izin vermiyorum.

Fmf hastası olmanızın yanında Fmf le ilgili bir kuruluşun Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Derneği ‘nin Başkan Yardımcılığı görevindesiniz hem bu görevinizden hem de derneğinizin kuruluş hikayesinden, derneğinizin gerçekleştirdiği faaliyetlerinden bahsedelim isterseniz?

• Sosyal medya da tanıştığım dört arkadaşla fmf  hastalığı topluluğu grubunu kurduk, amacımız bizim gibi fmf hastası olan arkadaşlara yardımcı olmaktı, bu grupta Behçet hastaları ve Romatolojik hastalıklar derneği  başkanı Fatih Metin bey ve Behçet hastası arkadaşlar da vardı, iki hastalığın ortak noktası aynı ilacı kullanıyor olmamızdı. Bir çok fmf hastası aynı zamanda Behçet hastalığı da vardı. Bir elin nesi var iki elin sesi var diyerek birlikte hareket etmeye karar verdik. Ocak 2015 de’’ Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Derneği’’ faaliyete başladık.

Derneğimiz aracılığı ile 5 yıl içinde çeşitli iller de defalarca hasta –hekim buluşması düzenledik. Hastalar arasında kaynaşmayı artırmak amaçlı kahvaltılar yapıyoruz. Nadir hastalıklar günün de farkındalık yaratmak için etkinlikler düzenliyoruz. Defalarca TBMM ziyaret ederek fmf hastalığına engel oranı verilmiyordu, % 20 engel oranı verilmesini. Askerlikten muaf olma imkânını, ilaç katılım payı alınmamasını sağladık. Derneğimizin üyelik ücretini ise sadece 2 TL gibi bir ücretle sınırladık. Bu şekilde insanların derneğimize üye olup hastalık hakkında farkındalık seviyelerinin yükselmesini farkındalık adına yaptığımız çalışmaların bir parçası olmalarını amaçladık.

Siz ne için bu görevi üstlenmek istediniz?

• İnsanlara yardımcı olmayı seviyorum, belki de bana çok geç teşhis konulduğu için başkaları aynı acıları çekmesini istemiyor olabilirim.

Fmf hastası bir insanın aynı zamanda böyle bir derneğin başkan yardımcılığını yapması toplum gözünde nasıl tepkiler almakta?

• Fmf  hastaları ile konuştuğum da benim de hasta olduğumu, aynı acıları yaşamış olduğumu öğrendiklerinde daha içten anlatabiliyorlar şikayetlerini, kendimden örnekler vermem hastalar için umut oluyor. Damdan düşenin halinden damdan düşen anladığı için onları çok iyi anlıyorum Bu özellik olumlu tepkilere neden oluyor.

Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Derneği ne sebeple kuruldu vizyonu ve misyonu nedir?

• Behçet ve FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) hastalığını tanıtmak, kamuoyu oluşturmak toplumsal duyarlılık ve dayanışma sağlayıp farkındalık yaratmak, hasta ve yakınlarının kendilerini daha iyi ve mutlu hissetmelerini sağlayacak sosyal ve kültürel çalışmalar yapmak,

Hiçbir görüş, düşünce sisteminin yanında veya karşısında olmaksızın, Her görüş ve düşünceden katılımcıyı, hiçbir ayırım gözetmeksizin kapsayarak, Bilgi paylaşımı dahil çıkar ilişkisi gözetmeden, Akademik çalışmalara destek vererek ve birlikte fikir üretimi için sağlık kuruluşları ile işbirliği amaçlanarak,Bireysellikten uzak yardımlaşma ve dayanışma ortamı içinde, kişilerin değil bilginin, fikirlerin ve bilimsel araştırmaların öne çıkması için,Bireylerin toplumsal konumları ve statülerinden bağımsız olarak eşit şart ve haklarla ve eşit yetkilerle bilgi paylaşabilecekleri bir platform oluşturabilmek amacıyla, bir araya gelerek sivil toplum kuruluşu çatısı altında yasalar çerçevesinde dernek tüzüğümüz çerçevesinde çalışmalarda bulunmak.

Toplumun fmf hastalarına bakışı sizce ne yönde? Fmf üzerine toplum olarak farkındalığımızın, duyarlılığımızın  olduğunu gerek Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Derneği Başkan Yardımcısı olarak gerekse  fmf hastası bir vatandaş olarak  söyleyebilir misiniz?  Hatta on üzerinden bir not verecek olsanız notunuz kaç olurdu?

• Sosyal medyanın  çok kullanılması sayesinde son yıllarda fmf hastalığı hakkında daha fazla bilgi sahibi olunmaya başlandı.Bilgisi olmayan çok insan da var. Fmf hastasıyım dediğinde o ne diyenlerin sayısı bayağı fazla. Fmf hastası olup, hep şikayet eden haklar isteyen binlerce arkadaşımız var. Sosyal faaliyetlere, etkinliklere katılan belirli kişiler. Hazırcı milletiz galiba ,lafa gelince herkes esip gürlüyor,icraat sıfır .Benimde notum üç

Fmfin tedavisinde kullanılan yöntemler nelerdir?

Maalesef fmf hastalığın da çok fazla tedavi yöntemi şimdilik yok,Çiğdem çiçeğinden elde edilen ilaçımız var. Bu ilaçın fayda etmediği hastalarda biyolojik ilaçlar kullanılır.

Fmf atağı sırasında neler yapılabilir?

• Beni en çok rahatlatan ayaklarımın altına sıcak su torbası koymak. Karıma yastık alırım. Üzerime battaniye kıvrana kıvrana acı çekerim. Atak anında çok fazla yapılacak bir şey yok, kas gevşetici ağrı kesici kısa süreliğine etkilidir.

Atak geliyorum der mi? Kendini hissettirir mi?

• Demez mi bana farklı der başka hastaya farklı der. Omuzlarım kırılmaya başlıyor, taş taşımışım gibi kütür, kütür eder. Bazen de mideme kraplar girer ,atak geliyor demeye kalmadan yatakta bulurum kendimi.

Fmf le mücadelede yapılması ve yapılmaması gerekenler nelerdir?

• Fmf hastaları relaks olacak, her şeyi kendine dert etmeyecek. Önce kendini sevmeyi öğrenecek, soğuğuna sıcağına dikkat edecek. Gıdalardan dokunan varsa deneme yanılma yöntemi ile bulacak ve uzak duracak bu gıdalardan. Aşırı yormayacak kendini.

Fmf üzerine doğru bilinen yanlışlar nelerdir?

• Atak anında ilacın dozunu yükseltmek doğru bilinen yanlışlardandır. Atak anında ilaç dozunu artırmanın hiçbir faydası olmadığını doktorlar söylüyor. Gebelik ve emzirme döneminde ilacı kesmek ,çok yanlıştır. İlaç kullanmamak erken doğuma düşüklere neden olur.

Fmf ‘li birey ve ailenin hastalık üzerine verdiği genel tepki psikolojik ruh hali nedir?

• Hasta olmayı hiç kimse istemez, bu bizim tercihimiz değil. Çocuklarında fmf hastalığı olduğunu duyan aileler, ailede kimse de yok, genetik testlerde yanlışlık olabilir mi diye düşünüyorlar. Bu hastalığı ya anneden yada babadan alır çocuk, kendilerinde mutasyon olduğunu kabul etmiyorlar. Çocukluk yaşta belirtiler ortaya çıktığı için ailelerin ellerinden bir şey gelmiyor, çocukları acı çekerken elleri kolları bağlı olmak aileleri çok üzüyor. Ömür boyu ilaç kullanmak, ileriye doğru organ kaybı yaşama riski psikolojik olarak herkesi olumsuz etkiliyor.

Koronavürüs günlerinin farkındalık arttırdığını düşünüyor musunuz?

• Özellikle fmf hastalarında farkındalık arttı, bir sağlıkçı fmf hastasının vefat etmesi, herkeste endişe yarattı. Fmf hastalığı kronik hastalıklar arasında yer almakta, ister istemez bizi covid 19 yakalanırsa daha çok etkilenmekten korkar oldu birçok hasta.

Evde gününüzü nasıl değerlendiriyorsunuz?

• Ben biraz gece kuşuyum, sabah genelde geç kalkarım, tüm sosyal medya hesaplarını kontrol ederim. Yanıt vermem gereken soruları yanıtlarım. Ev işleri  hiç bitmiyor kendim yormadan azar azar yaparım. Arkadaş çevrem biraz geniş,  fırsat buldukta onlarla değerlendiririm. Eşim ve çocuklarımla zaman geçirim.

Fmf hastalığının toplumca kulak aşinalığının olması ancak tam olarak bilinememesi konusunda neler söylemek istersiniz?

• Ateş düştüğü yeri yakıyor, toplum olarak yakın çevremizde hasta olduğu zaman ancak o hastalığı araştırmaya başlıyoruz. Fmf hastalığını bilen kişilerin ya arkadaş çevresin de yada yakınlarında fmf hastalığı var. Toplum olarak duyarsızız.

Dünden bugüne Fmf e toplumun bakış açısı ne durumda?

• Toplum olarak hasta bireye karşı ön yargımız var. Örnek verecek olursam kız veya erkek arkadaşı fmf hastası olduğu için evlenmemeyi düşünen, evleneyim mi nasıl hastalıktır, çocuğum hasta olur mu ? diye soran insanlar hala var. Git gide ilerleme var, ben hala umutluyum, en azından eskiden el âlem ne der diyerek hastalığını saklayanların sayısı azaldı.

Hem başkan yardımcılığı hem özel yaşam diğer işler size yorgunluk veriyor mu? Yoğun bir temponuz var haliyle bize  o yoğun tempoyu   bir gününüzü anlatmak ister misiniz? Neler yaparak  kendinize vakit ayırıyorsunuz?

• Bazen üst üste etkinlikler oluyor, İstanbul da bir yerden bir yere gitmek ölüm gibi, trafik, kalabalık,3-4 saat yolda zaman harcamak insanın enerjisini alıyor, eve geldiğim de bitmiş oluyorum. Beni en çok dinlendiren hobi bahçem, bahçeye gidince zamanı, unutuyorum. Ektiğim sebzeleri suluyorum, çapa yapıyorum, topluyorum tüm negatif enerjiyi toprağa vererek eve geliyorum bana huzur veriyor bahçe işleri ile uğraşmak.

Vakit yönetimi konusunda başarılı mısınız?

• Beklemeyi bekletmeyi hiç sevmem, ertesi günün planı kafamda akşamdan hazırdır. Tüm kadınlar gibi akşam yemeğinden sonra yarın ki yemeği planlarım. Vakit yönetimin de başarılı sayılırım.

Evde bir kedi bakıyorsunuz hayvan sevgisinin Fmf hastalığının tedavisine etkisi olduğunu düşünüyor musunuz?

• Yıllarca evde kedi besleyenlere nasıl besliyorsunuz tüyleri dökülüyor evde hayvan beslemek zor ben besleyemem dedim. Evim bahçe katı, kedicikle tanışmamız, pencereye gelmesiyle başladı,  sitenin onlarca kedisinden biri, sineklikten kendisini okşuyordum elimi sürmeye cesaret edemiyordum. üç ay bu şekil idare ettik mama su veriyordum. Geçen sene aralık ayında gece üç de yatak odası penceresine geldi, sinekliği tırmalıyor, miyavlıyor soğukta titriyordu. Aldım içeriye banyoya kapadım.  Bir daha gitmedi, evin bir ferdi oldu başköşeye kondu. Kedi geldikten sonra yılda bir kere atak geçirdim. Kedilerin insanlarda endorfin salgısını yükselttiğini ve bu sebepten dolayı ataklar daha az olduğunu okudum. Aynı zamanda bağışlıklık sistemini güçlendiriyor.

Fmf üzerine toplum farkındalığı nasıl arttırılabilir?

• Bu soruyu bende çok soruyorum kendime, sosyal medya da hashtag oluşturulup gündem yaratılabilir. TV programların da daha fazla fmf hastalığı konu edilebilir. Diziler de fmf hastalığı işlenebilir. Ünlü isimler den destek alınabilir. Kamu spotu faydalı olacaktır.

Sizin gibi diğer fmf li insanlarında bir takım faaliyetlerin içine girip söz sahibi olması gerekli mi? sosyalleşmek faal olmak konusunda ne söylemek istersiniz?

• İnsanlarımız derneklere karşı ön yargılı, yaptığımız etkinliklere katılan arkadaşlar çok memnun kalıyor aile gibi oluyoruz. Sonuçta hepimizin derdi ortak , en iyi biz birbirimizi anlıyoruz.Maalesef insanlarımız sorumluluk almaktan kaçınıyor,serzenişi seviyorlar,biraz da hazırcıyız galiba.Tüm sorumluluk 3-5 kişinin üzerinde ...Aslında aramıza katılıp ,olumlu olumsuz fikir bile yürütseler bu bile destektir bizlere . Farklı insanlarla tanışmak, yeni bilgiler edinmek, insanlara yardımcı olmak çok güzel bir duygu. Sonuçta her şey gönüllükle olur, zorlama yapmıyoruz.

Fmf üzerine hangi çalışmalar yapılabilir?

• Türkiye geneli, Üniversiteler arası Nadir Hastalıklar Genetik Tedavi Yarışması var RaDiChal (Rare Disease Challenge) . Seneye fmf hastalığının tedavisi için söz aldık.CRISPR gen düzenleme yöntemi ile mutasyonlara uğrayan genler tamir edilebilecek.  Bu tedavi ile fmf hastalığı tarihe karışabilir. Ben çok umutluyum.

Son olarak söylemek istedikleriniz?

Yaşamak çok güzel,önemli olan kaliteli yaşamak .Tüm fmf hastaları kendini tanımalı,  atağını tetiklediğini düşündüğü şeylerden  uzak durmalı yaşam kalitelerini artırmalı. Hayatın Engelsiz Tarafı www.hayattan net ekibine çok teşekkür ederim. 

HAZIRLAYAN:ÖMER FARUK KOTAY

Bazen yaşadığı zorluklar insana güç verir. İnsan zaman içinde yaşadığı zorluklara alışıverir. Zorlukları aşmak için çözümler sıralamayı ilerleyen yıllarda kendine yol bilir. Böyle böyle  koca bir ömür geçirir. Bu röportajımızda Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Derneği Başkan Yardımcısı Emsal Başkan Saral’ı konuk ediyoruz.

Bize kısaca kendinizden bahseder misiniz öncelikle sizleri tanıyalım?

• Merhabalar ben Emsal Başkan Saral Evli,53 yaşımda iki çocuk annesiyim, ev hanımıyım. İstanbul da yaşamaktayım.

Ailevi Akdeniz Ateşi (Fmf ) hastasısınız o yüzden birinci ağızdan duymak adına sormak istiyorum. Fmf nedir?  Hastalığın belli başlı belirtileri nelerdir?

• Evet fmf hastasıyım. Fmf hastalığı genetik, nadir hastalıklardan içinde yer alır. Kişiden kişiye göre belirtileri farklılık gösterir. Genellikle çocukluk ta ilk belirtileri ortaya çıkar. Zamanı belli olmayan tekrarlayan ateş ,en belirgin özelliğidir.Atak anında vücutta enfeksiyon artar,kan ve idrar tahlilleri yüksek çıkar. Enfeksiyon ( iltihap) zar olan organlarımıza konar, konduğu organda ağrı yapar. Bunların başında karın ağrısı, göğüs ağrısı, eklem ağrısı gelir. Ağrılar genelde üç-dört gün sürer, bu sürenin sonunda hiç hasta olmamış gibi hayat devam eder.

Peki, sizin Fmf le olan hikâyenizi merak ediyorum. Fmf hastası Emsal Hanımın hikâyesi nasıl başladı? Rica etsem fmf ile tanışma anınızı, o anki ruh halinizi bizlerle paylaşır mısınız?

• Beş yaşında yüksek ateşten havale geçirerek tanıştım. Doktorlar zatüre teşhisi koymuştu, bayağı iğne ilaç verdiler, iğneci Naciye teyzeyi hiç unutmadım bayağı canımı yakmıştı. O kadar iğne ilaç hiç fayda etmedi, üşütünce, yorulunca yanım ağrıyordu, nefes alamıyordum, kaburgam kırıktı bence doktorlar anlamamıştı. Bu göğüs ağrıları ergenliğe kadar senede 5-10 kez devam etti. Ergenlikte karın ağrılarım başladı. Karın ağrı şekerli suyla geçen türden değil, tarifi ile zor, doğum sancısı, böbrek sancısı ,regl dönemimde sancının bir iki tık daha fazlası.Sancı bir tarafa ateş var,bir taraftan üşüyorsun,diğer taraftan titriyorsun.Karnın tahta gibi bağırsak hareketleri sıfır.Bir yudum su içmek bile büyük nimet . Ağrı komasına giriyordum. Etrafımdaki her şeyi duyduğum halde cevap verecek takat olmuyordu. Defalarca doktora gittim, ooo ne teşhisler konmadı ki bana, Brusella, böbrek veremi, parazit vardır diyenler oldu, Allahtan tahliller temiz çıktı,  o zaman psikolojik dediler. Uzun zaman doktora gitmedim, evde ağrımı sessiz sedasız çekiyordum zaten alışmıştım öldürmüyordu beni yaşta 40 olmuştu. Kız kardeşimin zoru ile ataklı iken dahiliye uzmanına gittik. Doktora hikâyemi anlattım. Direk yüzde doksan fmf hastasısın dedi, tahliller istedi. Tahliller çıkana kadar hemen internetten fmf hastalığını araştırdım beni anlatıyordu.Tahlil sonuçları çıktı, doktor ilaç başladı, süper bir duyguydu ,hastalığımın adı vardı sevinmiştim.

Fmf hastalığının size kattığı olumlu ve olumsuz şeyler nelerdir?

• Fmf hastalığında ne planlı ne plansız yaşayabilirsiniz, tüm planlarınız bir atakla alt üst olur. Ani hava değişimi sizi olumsuz etkiler,tatile gidersiniz herkes eğlenirken siz yatakta olabilirsiniz. Fmf hastalığı sayesinde hiç tanımadığım yüzlerce binlerce kişi ile tanıştım en olumlu etkisi bu bence.

Fmf li bir hasta olarak hayatınızı buna göre şekillendirme ihtiyacı duyuyor musunuz? Duyuyorsanız nasıl şekillendiriyorsunuz?

• Artık fmf hastalığı ile barıştım bana değil ben ona şekil veriyorum, neleri sevmiyor onu ne tetikliyor biliyorum. Herkes kendinin doktoru olmalı sözü çok doğru, atağım gelecek diye günlük hayatımı ertelemiyorum psikolojik olarak beni etkilemesine izin vermiyorum.

Fmf hastası olmanızın yanında Fmf le ilgili bir kuruluşun Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Derneği ‘nin Başkan Yardımcılığı görevindesiniz hem bu görevinizden hem de derneğinizin kuruluş hikayesinden, derneğinizin gerçekleştirdiği faaliyetlerinden bahsedelim isterseniz?

• Sosyal medya da tanıştığım dört arkadaşla fmf  hastalığı topluluğu grubunu kurduk, amacımız bizim gibi fmf hastası olan arkadaşlara yardımcı olmaktı, bu grupta Behçet hastaları ve Romatolojik hastalıklar derneği  başkanı Fatih Metin bey ve Behçet hastası arkadaşlar da vardı, iki hastalığın ortak noktası aynı ilacı kullanıyor olmamızdı. Bir çok fmf hastası aynı zamanda Behçet hastalığı da vardı. Bir elin nesi var iki elin sesi var diyerek birlikte hareket etmeye karar verdik. Ocak 2015 de’’ Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Derneği’’ faaliyete başladık.

Derneğimiz aracılığı ile 5 yıl içinde çeşitli iller de defalarca hasta –hekim buluşması düzenledik. Hastalar arasında kaynaşmayı artırmak amaçlı kahvaltılar yapıyoruz. Nadir hastalıklar günün de farkındalık yaratmak için etkinlikler düzenliyoruz. Defalarca TBMM ziyaret ederek fmf hastalığına engel oranı verilmiyordu, % 20 engel oranı verilmesini. Askerlikten muaf olma imkânını, ilaç katılım payı alınmamasını sağladık. Derneğimizin üyelik ücretini ise sadece 2 TL gibi bir ücretle sınırladık. Bu şekilde insanların derneğimize üye olup hastalık hakkında farkındalık seviyelerinin yükselmesini farkındalık adına yaptığımız çalışmaların bir parçası olmalarını amaçladık.

Siz ne için bu görevi üstlenmek istediniz?

• İnsanlara yardımcı olmayı seviyorum, belki de bana çok geç teşhis konulduğu için başkaları aynı acıları çekmesini istemiyor olabilirim.

Fmf hastası bir insanın aynı zamanda böyle bir derneğin başkan yardımcılığını yapması toplum gözünde nasıl tepkiler almakta?

• Fmf  hastaları ile konuştuğum da benim de hasta olduğumu, aynı acıları yaşamış olduğumu öğrendiklerinde daha içten anlatabiliyorlar şikayetlerini, kendimden örnekler vermem hastalar için umut oluyor. Damdan düşenin halinden damdan düşen anladığı için onları çok iyi anlıyorum Bu özellik olumlu tepkilere neden oluyor.

Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Derneği ne sebeple kuruldu vizyonu ve misyonu nedir?

• Behçet ve FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) hastalığını tanıtmak, kamuoyu oluşturmak toplumsal duyarlılık ve dayanışma sağlayıp farkındalık yaratmak, hasta ve yakınlarının kendilerini daha iyi ve mutlu hissetmelerini sağlayacak sosyal ve kültürel çalışmalar yapmak,

Hiçbir görüş, düşünce sisteminin yanında veya karşısında olmaksızın, Her görüş ve düşünceden katılımcıyı, hiçbir ayırım gözetmeksizin kapsayarak, Bilgi paylaşımı dahil çıkar ilişkisi gözetmeden, Akademik çalışmalara destek vererek ve birlikte fikir üretimi için sağlık kuruluşları ile işbirliği amaçlanarak,Bireysellikten uzak yardımlaşma ve dayanışma ortamı içinde, kişilerin değil bilginin, fikirlerin ve bilimsel araştırmaların öne çıkması için,Bireylerin toplumsal konumları ve statülerinden bağımsız olarak eşit şart ve haklarla ve eşit yetkilerle bilgi paylaşabilecekleri bir platform oluşturabilmek amacıyla, bir araya gelerek sivil toplum kuruluşu çatısı altında yasalar çerçevesinde dernek tüzüğümüz çerçevesinde çalışmalarda bulunmak.

Toplumun fmf hastalarına bakışı sizce ne yönde? Fmf üzerine toplum olarak farkındalığımızın, duyarlılığımızın  olduğunu gerek Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Derneği Başkan Yardımcısı olarak gerekse  fmf hastası bir vatandaş olarak  söyleyebilir misiniz?  Hatta on üzerinden bir not verecek olsanız notunuz kaç olurdu?

• Sosyal medyanın  çok kullanılması sayesinde son yıllarda fmf hastalığı hakkında daha fazla bilgi sahibi olunmaya başlandı.Bilgisi olmayan çok insan da var. Fmf hastasıyım dediğinde o ne diyenlerin sayısı bayağı fazla. Fmf hastası olup, hep şikayet eden haklar isteyen binlerce arkadaşımız var. Sosyal faaliyetlere, etkinliklere katılan belirli kişiler. Hazırcı milletiz galiba ,lafa gelince herkes esip gürlüyor,icraat sıfır .Benimde notum üç

Fmfin tedavisinde kullanılan yöntemler nelerdir?

Maalesef fmf hastalığın da çok fazla tedavi yöntemi şimdilik yok,Çiğdem çiçeğinden elde edilen ilaçımız var. Bu ilaçın fayda etmediği hastalarda biyolojik ilaçlar kullanılır.

Fmf atağı sırasında neler yapılabilir?

• Beni en çok rahatlatan ayaklarımın altına sıcak su torbası koymak. Karıma yastık alırım. Üzerime battaniye kıvrana kıvrana acı çekerim. Atak anında çok fazla yapılacak bir şey yok, kas gevşetici ağrı kesici kısa süreliğine etkilidir.

Atak geliyorum der mi? Kendini hissettirir mi?

• Demez mi bana farklı der başka hastaya farklı der. Omuzlarım kırılmaya başlıyor, taş taşımışım gibi kütür, kütür eder. Bazen de mideme kraplar girer ,atak geliyor demeye kalmadan yatakta bulurum kendimi.

Fmf le mücadelede yapılması ve yapılmaması gerekenler nelerdir?

• Fmf hastaları relaks olacak, her şeyi kendine dert etmeyecek. Önce kendini sevmeyi öğrenecek, soğuğuna sıcağına dikkat edecek. Gıdalardan dokunan varsa deneme yanılma yöntemi ile bulacak ve uzak duracak bu gıdalardan. Aşırı yormayacak kendini.

Fmf üzerine doğru bilinen yanlışlar nelerdir?

• Atak anında ilacın dozunu yükseltmek doğru bilinen yanlışlardandır. Atak anında ilaç dozunu artırmanın hiçbir faydası olmadığını doktorlar söylüyor. Gebelik ve emzirme döneminde ilacı kesmek ,çok yanlıştır. İlaç kullanmamak erken doğuma düşüklere neden olur.

Fmf ‘li birey ve ailenin hastalık üzerine verdiği genel tepki psikolojik ruh hali nedir?

• Hasta olmayı hiç kimse istemez, bu bizim tercihimiz değil. Çocuklarında fmf hastalığı olduğunu duyan aileler, ailede kimse de yok, genetik testlerde yanlışlık olabilir mi diye düşünüyorlar. Bu hastalığı ya anneden yada babadan alır çocuk, kendilerinde mutasyon olduğunu kabul etmiyorlar. Çocukluk yaşta belirtiler ortaya çıktığı için ailelerin ellerinden bir şey gelmiyor, çocukları acı çekerken elleri kolları bağlı olmak aileleri çok üzüyor. Ömür boyu ilaç kullanmak, ileriye doğru organ kaybı yaşama riski psikolojik olarak herkesi olumsuz etkiliyor.

Koronavürüs günlerinin farkındalık arttırdığını düşünüyor musunuz?

• Özellikle fmf hastalarında farkındalık arttı, bir sağlıkçı fmf hastasının vefat etmesi, herkeste endişe yarattı. Fmf hastalığı kronik hastalıklar arasında yer almakta, ister istemez bizi covid 19 yakalanırsa daha çok etkilenmekten korkar oldu birçok hasta.

Evde gününüzü nasıl değerlendiriyorsunuz?

• Ben biraz gece kuşuyum, sabah genelde geç kalkarım, tüm sosyal medya hesaplarını kontrol ederim. Yanıt vermem gereken soruları yanıtlarım. Ev işleri  hiç bitmiyor kendim yormadan azar azar yaparım. Arkadaş çevrem biraz geniş,  fırsat buldukta onlarla değerlendiririm. Eşim ve çocuklarımla zaman geçirim.

Fmf hastalığının toplumca kulak aşinalığının olması ancak tam olarak bilinememesi konusunda neler söylemek istersiniz?

• Ateş düştüğü yeri yakıyor, toplum olarak yakın çevremizde hasta olduğu zaman ancak o hastalığı araştırmaya başlıyoruz. Fmf hastalığını bilen kişilerin ya arkadaş çevresin de yada yakınlarında fmf hastalığı var. Toplum olarak duyarsızız.

Dünden bugüne Fmf e toplumun bakış açısı ne durumda?

• Toplum olarak hasta bireye karşı ön yargımız var. Örnek verecek olursam kız veya erkek arkadaşı fmf hastası olduğu için evlenmemeyi düşünen, evleneyim mi nasıl hastalıktır, çocuğum hasta olur mu ? diye soran insanlar hala var. Git gide ilerleme var, ben hala umutluyum, en azından eskiden el âlem ne der diyerek hastalığını saklayanların sayısı azaldı.

Hem başkan yardımcılığı hem özel yaşam diğer işler size yorgunluk veriyor mu? Yoğun bir temponuz var haliyle bize  o yoğun tempoyu   bir gününüzü anlatmak ister misiniz? Neler yaparak  kendinize vakit ayırıyorsunuz?

• Bazen üst üste etkinlikler oluyor, İstanbul da bir yerden bir yere gitmek ölüm gibi, trafik, kalabalık,3-4 saat yolda zaman harcamak insanın enerjisini alıyor, eve geldiğim de bitmiş oluyorum. Beni en çok dinlendiren hobi bahçem, bahçeye gidince zamanı, unutuyorum. Ektiğim sebzeleri suluyorum, çapa yapıyorum, topluyorum tüm negatif enerjiyi toprağa vererek eve geliyorum bana huzur veriyor bahçe işleri ile uğraşmak.

Vakit yönetimi konusunda başarılı mısınız?

• Beklemeyi bekletmeyi hiç sevmem, ertesi günün planı kafamda akşamdan hazırdır. Tüm kadınlar gibi akşam yemeğinden sonra yarın ki yemeği planlarım. Vakit yönetimin de başarılı sayılırım.

Evde bir kedi bakıyorsunuz hayvan sevgisinin Fmf hastalığının tedavisine etkisi olduğunu düşünüyor musunuz?

• Yıllarca evde kedi besleyenlere nasıl besliyorsunuz tüyleri dökülüyor evde hayvan beslemek zor ben besleyemem dedim. Evim bahçe katı, kedicikle tanışmamız, pencereye gelmesiyle başladı,  sitenin onlarca kedisinden biri, sineklikten kendisini okşuyordum elimi sürmeye cesaret edemiyordum. üç ay bu şekil idare ettik mama su veriyordum. Geçen sene aralık ayında gece üç de yatak odası penceresine geldi, sinekliği tırmalıyor, miyavlıyor soğukta titriyordu. Aldım içeriye banyoya kapadım.  Bir daha gitmedi, evin bir ferdi oldu başköşeye kondu. Kedi geldikten sonra yılda bir kere atak geçirdim. Kedilerin insanlarda endorfin salgısını yükselttiğini ve bu sebepten dolayı ataklar daha az olduğunu okudum. Aynı zamanda bağışlıklık sistemini güçlendiriyor.

Fmf üzerine toplum farkındalığı nasıl arttırılabilir?

• Bu soruyu bende çok soruyorum kendime, sosyal medya da hashtag oluşturulup gündem yaratılabilir. TV programların da daha fazla fmf hastalığı konu edilebilir. Diziler de fmf hastalığı işlenebilir. Ünlü isimler den destek alınabilir. Kamu spotu faydalı olacaktır.

Sizin gibi diğer fmf li insanlarında bir takım faaliyetlerin içine girip söz sahibi olması gerekli mi? sosyalleşmek faal olmak konusunda ne söylemek istersiniz?

• İnsanlarımız derneklere karşı ön yargılı, yaptığımız etkinliklere katılan arkadaşlar çok memnun kalıyor aile gibi oluyoruz. Sonuçta hepimizin derdi ortak , en iyi biz birbirimizi anlıyoruz.Maalesef insanlarımız sorumluluk almaktan kaçınıyor,serzenişi seviyorlar,biraz da hazırcıyız galiba.Tüm sorumluluk 3-5 kişinin üzerinde ...Aslında aramıza katılıp ,olumlu olumsuz fikir bile yürütseler bu bile destektir bizlere . Farklı insanlarla tanışmak, yeni bilgiler edinmek, insanlara yardımcı olmak çok güzel bir duygu. Sonuçta her şey gönüllükle olur, zorlama yapmıyoruz.

Fmf üzerine hangi çalışmalar yapılabilir?

• Türkiye geneli, Üniversiteler arası Nadir Hastalıklar Genetik Tedavi Yarışması var RaDiChal (Rare Disease Challenge) . Seneye fmf hastalığının tedavisi için söz aldık.CRISPR gen düzenleme yöntemi ile mutasyonlara uğrayan genler tamir edilebilecek.  Bu tedavi ile fmf hastalığı tarihe karışabilir. Ben çok umutluyum.

Son olarak söylemek istedikleriniz?

Yaşamak çok güzel,önemli olan kaliteli yaşamak .Tüm fmf hastaları kendini tanımalı,  atağını tetiklediğini düşündüğü şeylerden  uzak durmalı yaşam kalitelerini artırmalı. Hayatın Engelsiz Tarafı www.hayattan net ekibine çok teşekkür ederim. 

HAZIRLAYAN:ÖMER FARUK KOTAY