“ Uzun ince bir yoldayım” Diyor hayatı uzun ince bir yol olarak tanımlıyor saz üstadı, halk ozanı Âşık Veysel. Aşık Veysel’in de dediği gibi hayat denilen şey uzun ince bir yolculuktur. Kimi zaman zorlu kimi zaman kolay. Bugün sizlerle uzun ince bir yolu hakkıyla yürüyebilen, düşüp kalkabilen, pes etmeyen bir insanın hikâyesini ve dahası Behçet hastalığını konuşacağız. Sözü fazlada  uzatmadan sizleri yılın son röportajıyla baş başa bırakmak istiyorum.

1. Öncelikle sizleri tanıyalım.

Merhabalar ben Fatih METİN (Yönetim Kurulu Başkanı) 1975 Konya doğumlu, Kamu Yönetimi mezunu evli ve 3 çocuk babasıyım.  Bir kamu kuruluşunda İnsan Kaynakları Yönetimi Bölüm Şefi olarak çalışmaktayım. Bürokrasi birikimimi derneğe aktarmak oldukça etkili olmuştur. Mesleki hayatımda almış olduğum Stratejik Planlama, İnsan Kaynakları Yönetimi, Bütçe Yönetimi, İstatistik Hazırlama ve Kamu STK işbirliği eğitimleri ile derneğimize katkı sunmaktayım. 18 yıldır Behçet hastalığı tanısı ile tedavisi görmekteyim, hastalığın birçok tutulumunu yaşamama rağmen mücadeleci yapım internetin verdiği kolaylık ile bilgiye erişip akademik makalelerden edindiğim tecrübeyi hasta arkadaşlarıma anlatma ve yardımsever tutumum ile belki de yardımcı olduğum hastaların hayır dua’ları ile bir çok tutulumu sekel bırakmadan atlattım. Halen TNF&biyolojik ilaç tedavisi almaktayım. Kurucusu olduğum Sivil toplum kuruluşu olan derneğimizde zamanımın bir çok kısmını ayırıp gelecek nesillere bilinçli bir toplum bırakmak için Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Hastaları Derneği yönetim kurulu başkanı olarak görev yapmaktayım.

2. Bir Behçet hastası ve Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Derneği Başkanı olduğunuz için konuyu birinci ağızdan öğrenmek adına size Behçet nedir? Hastalığın belli başlı belirtileri nelerdir? Diye sormak istiyorum.

Behçet toplumda sadece aft ve cilt lezyonları olarak bilinmekte ancak çoklu organ tutulumuna neden olan bağışıklık sisteminin kendi kendine zarar vermesi ile ataklar halinde kronik ataklar ile seyreden tıp literatürüne Ord Prof Dr Hulusi BEHÇET hocamızın 1937 yılında kendi adıyla tanımlanan hastalıktır. En önemli tutulum Beyin ve büyük damar tıkanıklıkları olmakla beraber Üveit dediğimiz göz iltihabı en sık yaşadığımız görme kaybı ile sonuçlanan belirtidir. Aft, Genital Ülser, Nörolojik Tutulum, Gastrolojik Tutulum , Akciğer ve büyük küçük damarlarda tutulum ile seyreder.

3. Behçet hastalığının varsayılan nedenleri nelerdir?

Genel anlamda bilinmemekle beraber bağışıklık sisteminin ters çalışması sonucu iltihap oluşması

5. Behçet hastalığı kimlerde ve hangi yaş aralığında görülür?

Genel anlamda 20-35 yaş arasında genç kesimde görülmekte ancak günümüzde çocuk yaş veya ileri yaşlarda tanı alınmaktadır

6. Peki, sizin Behçet le olan hikâyenizi merak ediyorum. Fatih metin olarak sizin hikâyeniz ne zaman nasıl ve nerede başladı. Behçet hastası olduğunuzu öğrendiğiniz de ilk tepkiniz ne oldu? Behçet hastalarının psikolojisini kendiniz üzerinden anlatır mısınız?

2000 li yıllar da aft çıkardı gözüm önünde siyah uçuşmalar başladı birkaç hastaneye gitsem de çok önemli bir sonuç alamadım hastane başhekimine danışıldı ve  Hacettepe Tıp Fakültesine sevk edildim. 2000 ile 2003 arası hayatım  hastanelerde o poliklinikten diğerine gitmekle geçti. 2003 sonlarında Hacettepe Tıp Fakültesinde üveit atağı ile birlikte tanıyı aldım.

Hastalığı  aslında amcamdan az çok biliyordum 1994 yılında üveit atağından  gözlerini kaybetti. Rabbimden  geliyor amenna dedim.

Bizim hasta grubu ile zaman zaman yüz yüze zaman zaman pandemi nedeni ile online zaman zaman sosyal medya üzerinden mobil telefon uygulamaları üzerinden bir çok iletişim aracı ile dernek hizmet binamızda haftada 2 kez toplanarak yüzlerce hasta ile şahsen tanışıyorum. ilk tanı alan hasta çok tedirgin… İlk yaptığı internet ortamında hastalığı araştırınca malum ilk aramada kötü sonuçları görünce de psikolojik olarak hastalığa karşı 1-0 mağlup başlıyor her hasta Behçet’in her tutulumunu yaşamıyor. Öyle stabil hastalar var ki Behçet yok gibi yaşamına devam ediyorlar hâlbuki yok değil. Bunun yanında tam tersi birçok tutulum ile aynı anda mücadele edenler de var. Bu noktada önemli olan hekimi ile istişaresinin iyi olması aynı hekime tedavi olması ve rutin kontrolleri yaptırması, ilaçlarını düzenli kullanması, verilen diyetlere dikkat etmesi bunların yapılması halinde Behçet hastası olan kişi yaşam kalitesini arttıracaktır.

7. Bir Behçet hastası olarak Behçet ile yıllar geçirmiş biri olarak Behçet ile olan yaşam birlikteliğinizi aranızdaki ilişkiyi tanımlayacak olsanız nasıl tanımlarsınız?

Yaşamı da Behçet’i de belki birkaç kez durak hatta Doğu Express treni olarak düşünmek lazım zorlu yolculuk olabilir önemli olan her zorluk da yeniden başlamaya hazır olmaktır.

8. Varsa şayet Behçet’in size kattıkları ve tabi sizden götürdükleri nelerdir?

Belli standartlar dışına çıkmamayı öğretti. Bünye fazla yükü çekmiyor bağışıklık sistemi baskılayan ilaç kullanınca bu biraz daha ciddi seyir alıyor. Beslenme düzeni, ilaçları saatinde alma yaşam dışında hastalığı unutacak sosyal faaliyetler, meslek kurslarına katılım, hobiler, kitap okuma, hafif spor egzersiz gibi faaliyetler hastalığı unutmaya yaşam kalitesine katkı sağlıyor.

Malum tutulum dediğim ataklarda üveit ile sol gözde görme kaybı, gastrolojik tutulum ile bağırsaklarda hasar oluştu, eklem ağrıları ile yıllarca mücadele etmekle beraber eklem hareketlerinde sabah tutukluğu gibi yaşam kalitesini direk etkileyen durumlar ile yaşıyorum.

9. Behçet hastalığının tedavisinde tanı koyma işlevi nasıl seyretmektedir? Tedavide kullanılan yöntemler nelerdir? Bu tedavi yöntemlerinde hedeflenen amaç nedir? Kesin tedavi mümkün müdür?

Tanı tüm romatizmal hastalıklarda olduğu gibi maalesef uzun sürmektedir. Yıllar alan tanı süreci geç tanı ile organ tutulumları olmaktadır.

Tedavi bir grip gibi iki hap ilaç kullan bitti değil belli yaş grubunda risk her an var. Bu nedenle tedavi hekim ile hasta arasındadır her hasta tanı aynı olmasına rağmen sosyoekonomik çevre yaşam koşulları vb bir çok etken ile etkileniyoruz bağışıklık baskılayan ilaçlar ile kortizon grubu ilaçlar göz damları ağrı kesiciler arasında geçiyor tedavi.

Tedavide amaç organ tutulumu olmaması yani hastalığın alevlenmesinin baskılanmasıdır.

Kesin etkin bir tedavi yöntemi henüz bulunmamıştır.

Zaman zaman Psikiyatri ve Sosyal Hizmet Uzmanlarından destek almak gerekir.
10. Behçet hastalığı tamamen genetik bir hastalık mıdır?

Hayır, Ebeveynler de olmayabilir bir göbek bir kuşak atlayabilir hiç aile bireyinde olmayan hastalar olmakla beraber aynı aileden birkaç kardeşin tanı aldığı da oluyor.

11. Sizce Behçet hastalığında erken tanı ne kadar önemli?

Erken tanıya 10 üzerinden değerlendirme yaparsam 10 üzerinden 10 vermek gerekir. Örneğin nörolojik tutulum başka bir hastalık ile karıştırılmış olsa geç gelecek tedavi felç ile sonuçlanabilir.

12. Behçet hastalarının özel bir perhizi var mı? Kendinize neyin dokunduğunu nasıl anlıyorsunuz?  Behçet hastası  olarak hayatınızı buna göre şekillendirme ihtiyacı duyuyor musunuz? Duyuyorsanız nasıl şekillendiriyorsunuz?

Hastalığa özgü perhiz diyet yok. Ancak kortizon kullanan bir hastanın tatlı tuzlu hamur işlerinden uzak durması gerekir bunlar hem kilo artışı, diyabet ve farklı sağlık sorunlarını beraberinde getirmektedir.

Hayatımızı hastalığa göre şekillendirmek kullanılan ilaçlar ile de alakalı ancak sağlıklı bir birey için normal uyku düzeni beslenme nasıl önemli ise bizde daha çok önem teşkil eder. Bu nedenle de düzenli beslenme rutin yaşam bizde önemlidir. İş hayatında yukarda bahsettiğim gibi farklı hobiler ile hastalık hastası olmadan yaşamaya çalışıyorum.

13. İlaçların kullanımı ve dozunu değiştiriyor musunuz? Değiştiriyorsanız hangi nedenlerle  neye göre hangi sıklıkla değiştiriyorsunuz?

İlaç dozu tamamen hekim hasta arasında kişiye özeldir bazen ilaçlar yan etki yapabilir o dönem hekim kontrolünde bıraktığımız oluyor.

14. Hamileler ilaç kullanmaya devam etmeli mı?

Kolşisin etken maddeli ilacımızı hekimlerimiz gebelik döneminde de kullanmayı önermekte ancak yine hekim kararı her hastaya ayrıdır..

15. Behçet tutulumlarını *Beyin tutulumu; (Nöro-Behçet) başta olmak üzere*  ve risklerini belirtilerini ayrı bir parantez açıp konuşmak istiyorum bizlere anlatır mısınız?

Nörolojik hastalıkların hepsi genel anlamda risk teşkil eder. Nöro-Behçet de Beyin zarını tuttuğu zaman sıklıkla baş ağrısı, bulantı, kusma ve görme bozukluğu, parenkim tutulumu ile beyin sapı denen bölgesinin tutulduğu için hastalarda çift görme, felçler, dengesizlik ve peltek konuşma gibi belirtiler izlenmektedir, Beyin dokusunu tuttuğu zaman felç, duyu kaybı, çift görme, baş ağrısı gibi belirtilere sebep olur, damarlarda iltihap yaparak tıkanıklıklara ve pıhtılaşmalara da neden olur tedaviye geç kalınması olumsuz sonuçlara neden olur kısmi felç ile tekerlik sandalyeye mahkum kalan kader arkadaşlarımız bulunmaktadır.

16. Behçet ile ilgili doğru bilinen yanlışlar nelerdir?

Behçet toplumda bulaşıcı bir hastalık gibi görülmekte bulaşıcı bir durumu yoktur. Her aft çıkan birey Behçet hastası değildir. Aft toplum genelinde vitamin eksikliğine bağlı olarak da çıkmaktadır. Kullanılan ilaçlar zarar verir hayır! önerilen dozda ve hekim kontrolünde kullanılan ilaçlar hayat kurtarır.

17. Toplumun Behçet hastalarına bakış açısı sizce nasıl?  Yaşanılan zorluklar neler? Topluma on üzerinden bir not verecek olsanız bu kaç olurdu? eskiden  durumlar nasıldı şimdi nasıl?

“Ya bir aft degil mi? Bende de çıkıyor ne olacak ki?” Deniyor halbuki kronik ataklar ile yaşam kalitesini etkilemektedir. Toplumu yargılamak istemem bilgilendirmeyi tercih ederim. bize ulaşan kişilere, uygun bulduğum  her ortamda hastalığımı anlatırım ki anlattığım ilgili kişilerin karşısında aynı şikayetlerden mustarip birey varsa erken tanı almasına katkı sağlasın. Eskiye göre sağlık,  imkânlar iyi ilaçlara erişimden hekime ulaşım kolaylaştı. Ancak hekim konusunda her ilimizde en az bir romatoloji uzmanı olmaması bir dezavantaj olarak görüyorum. Eskiden göz de üveit ataklarında görme kaybı oranı % 80 lerde idi 2018 yılında bir hocamızın katıldığı tv programında bahsettiği gibi şimdi % 12 lere kadar geriledi buda yeni geliştirilen etkili ilaçların katkısı bulunmaktadır.

18. Behçet bazı  hastalıklarla karıştırılır mı?

Aslında Behçet kendine has tanısı vardır. 1990 yılında yayınlanan Uluslararası Behçet Hastalığı tanı kriterine göre tekrarlayan oral aft olmazsa olmaz bulgudur. Oral afta ek olarak genital ülser, göz tutulumu, deri lezyonları ve paterji pozitifliğinin 2'sinin bulunması durumunda tanı konulur. Tanı kriterlerine yakın bir hastalık bulunmamakla bereber MS olup Behçet tanısı alan Romatizmal bir tanı alıp daha sonra Behçet tanısına dönen hastalar bulunmaktadır.

19. Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Derneği nasıl kuruldu? Bir Behçet hastası ve aynı zamanda Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Derneği başkanısınız. başkanlık süreci sizin için nasıl gelişti? Siz başkanlığı neden kabul ettiniz? Sosyal hayatınıza vakit ayırabiliyor musunuz? İşlerden arda kalan sosyal hayatınızı nasıl değerlendiriyorsunuz?

Tanı sürecim ile birlikte kendi köy derneğimizin çalışmalarında bulunurken hastalığım için dernek aklıma geldi. 2006 yılında bir forum sitesinde 3 arkadaş bir araya geldik. Oluşum fikrini sabitledik. 2011 yılında sosyal medya gelişimi kullanıcı sayısında fazlalık ile grup oluşturdum. Hasta kader arkadaşları örgütlenip derneği 7 kurucu üye olarak kurduk. Kurucu ekip içinde kamu personeli olarak sadece ben vardım. Farklı iş sektörlerinde yasal olarak izin alma, hafta içi dernek çalışmalarına zaman ayırma neredeyse imkânsızdı. Yıllık izinlerimi kullanarak belli noktaya getirdik. Mesai dışında rutin toplantı günlerimizde mesai çıkışı ile cumartesi günlerimi dernek çalışmalarına ayırıyorum. Herkesin olduğu gibi tabiî ki ebeveyn olarak sorumluluklarımı da yerine getirerek farklı hobiler ile yaşamıma devam ediyorum.

20. Derneğinizin yaptığı ve yapmak istediği çalışmalar neler?

Behçet ve FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) hastalığını tanıtmak, kamuoyu oluşturmak, toplumsal duyarlılık ve dayanışma sağlayıp farkındalık oluşturmak, hasta ve yakınlarının kendilerini daha iyi ve mutlu hissetmelerini sağlayacak sosyal ve kültürel çalışmalar yapmaktır. Hastalıkların tedavileri için oluşan tüm paydaşlara destek olarak kontrol altında tutulan değil tedavi edilebilen ve tedavisi bulunan bir hastalık olmasıdır.

TBMM ve bürokrasi ziyaretleri ile Behçet ve FMF in kronik hastalıklar listesine alınması sağladık. Bu sayede muayene ve ilaç katılım payından muafiyet sağladık. İthal ilaçlarda temin zorluğunu giderdik. Hastalıklarda engel oranlarında karışıklıkları giderdik. FMF de ilk defa tanıya dayalı % 20 oran verilmesini sağladık. Romatoloji hekimi kontenjanlarında artış sağladık.

Doğru bilgiye erişim için hekimlerimiz desteği ile bu kapsamda şimdiye kadar 6 ilimizde Hasta-Hekim buluşmaları adında hasta bilgilendirme toplantıları yaptık. Doğru bilgiyi hekimlerimizden öğrenmeyi amaçladık. Farkındalık için İstanbul Medeniyet Üniversitesi Nadir Hastalıklar Kulübü ile birlikte ‘8 Şubat Nadir Hastalıklar günü etkinlikleri ile kamusal alanlarda afiş broşür ve TV programlarına katıldık. Batı Karadeniz, Güneydoğu ve Çanakkale –Bursa Sosyal geziler ile hastalara moral verdik.

Hasta arkadaşlarımız ve toplumdan genel anlamda beklenen desteği alamadık.  Bunda onlarca etken var tabi üyelik sisteminde istenen ıslak imzalı başvuru ilk başta yer almakla beraber (E-Devlet üzerinden üyelik sistemi açılması ve aidatların E-Devlet üzerinden ödenebilmesi gerekir diye düşünüyorum. Nasıl ki sendika üyesi olan bir çalışan dan aidat maaşından kesiliyor ise derneklerde de toplumsal katılım ve yönetim kolaylığı için işler kolaylaştırılmalı. Toplum genelinin bağımsız hareket etme duygusu gibi dernek üyeliklerine negatif bakış ve ülkemizde yaşanan toplum genelini ilgilendiren onlarca olay nedeni ile üyelik den uzak durmaktadır. Hâlbuki ki dernekler 5253 sayılı Dernekler Kanunu ile 4721 sayılı Türk Medeni Kanunu ile STK’lar denetime tabidir yıllık beyanname verilmekte bilanço defteri tutulmaktadır. Tüm bunlar aşılıp yeterli desteği alınca kendi hastanemizi kendi rehabilitasyon sosyal tesisimiz gibi kurumsal yapı ile hasta kader arkadaşlarımıza daha kaliteli ayrıcalıklı hizmet vermek isteriz. Sağlık paydaşları ile daha yakın temas ile daha kaliteli sağlık hizmeti almak isteriz.

Bazen ağlayan kader arkadaşımız ile ağladık bazen ilaç bulamayan hastanın sesi olduk bazen hep beraber eğlendik.

21. Destek verdiğiniz akademik çalışmalarından söz edelim biraz?

Onlarca Lisans çalışması Akademik araştırmaya anket, yüz yüze görüşme ile destek verdik. Çalışmalar sonucunda basılı olarak iki kitap ile akademik çevreye hizmet vermeye başladık.  Bunlar Başkent Üniversitesi Sosyal Hizmet Bölümü Araştırma Görevlisi Merve Deniz Pak GÜRE hocamızın “ Behçet Hastalarının Sesi” ve “ Tüm Yönleri ile Nadir Hastalıklar” kitaplarıdır.

22. Sizce Behçet hastalığının isminin bu kadar bilinip içeriğinin bilinmemesi neden? Çok enteresan değil mi?

Dünya genelinde çok şey spontane gelişmektedir gündem o kadar çok hızlı değişiyor ki savaşlar, deprem, sel gibi coğrafi durumlar ile siyasi olaylar bunları baş rollerde oynuyor ve Avrupa ve Dünyada Nadir görülen bazı hastalıklar ülkemizde yaygın görülmekle beraber örgütlenmemiş toplumlarda gündem olmak çok zordur işin enterasan kısmı da okumak ve dinleme kültürü yetersizliğidir.

23. Behçet hastalığı için toplum farkındalığı nasıl oluşur arttırmak adına hangi çalışmalar yapılmalı?

Öncelikle Kamu Spotu çalışmaları yapılmalı.  Sağlık Bakanlığına müracaatımız oldu ileri ki yıllarda plana alınacağı belirtildi. Görsel ve yazılı basında yeterince yer almak gerekir. Ünlü ve toplumun önde gelenleri ile temasta bulunup bilinen reklam yüzü ile farkındalık sağlanmalı, kamusal alanlarda daha çok afiş broşür yer almalı bunlar için yerel yönetimler STK lar için ücretsiz stant reklam panosu gibi alanlar tahsis etmelidir.

24. Behçet ve fmf in benzer ve farklı yönleri neler?

Tek benzerliğimiz Kolşisin etken maddeli ilacımız ancak aynı anda hem Behçet hem FMF tanısı alan hastalarımız bulunmaktadır.

25. İğneyi kendine çuvaldızı başkasına demişler sizce Behçet hastaları Behçet konusunda duyarlı mı?

Şimdiye kadar destek veren tüm kader arkadaşlarımı buradan bir kez daha teşekkür ederim. Kötü bir miras bıraktığımız çocuklarımıza daha iyi bir ve sağlıklı Dünya ve Sağlık sistemi bırakmak için ebeveynler olarak her bireyin üstüne düşen görevi yerine getirmesini arzu ediyorum. Bu gerek dernek üyeliği, gerek yönetime katılım, gerek mali destek, gerek dernek çalışmalarına gönüllü katılım ile olmalı ve kesinlikle yapılmalı. Şimdi anlatacağım kıssa tam olarak durumu anlatıyor. Nokta atışı. Nasreddin Hoca Hekimler hastaya  bakıyor ancak ahali başında toplanınca bana Dam’dan düşeni getirin diyor” bizler damdan düşen aynı kaderi yaşayan bireyler olarak bir araya gelip örgütlenemiyorsak hiçbir şeye itiraz etmeye hakkımız olmayacağı aşikârdır.

Deneklerin tanımında birden çok tanım olmakla beraber dernek çalışma alanı olarak bu ifadeye uymaktadır diyorki; Devletin eksik kaldığı fark etmediği alanlarda örgütlenen Sivil Topluma dernek denir bu ifade ile kader arkadaşlarımın yönetime katılarak kendilerini ifade etmelerini talep ediyorum. Sosyal medya vb yazılı medya da şikayet yazılınca yetkili birine ulaştığı farz ediliyor maalesef yazıların çoğu orada kalıyor bu nedenle icraat zamanı geçmeden örgütlenmek gerekliliğinin fark edilmesini istiyorum.

26. Yaş ilerledikçe ataklarda azalır mı?

Genel anlamda evet 45 li yaşlardan sonra hastalığın durağanlaştığı yapılan çalışmalarda ortaya çıkmıştır. İstisna durumlar olmuyor değil bu her hastalık da mevcut bir durum

27. Atak geliyorum der mi?

Bizde atak dediğimiz kronik seyreder her ne kadar bilimsel çalışma az ise de mevsim geçişleri ile bünyenin aşırı strese maruz kaldığı fazla efor harcandığı durumlar ile ilaçların kullanılmadığı veya düzensiz kullanıldığı dönemlerde ataklar hissediliyor. Spontane olarak akşam yatıp sabah kalkınca gözde kızarıklık ağrı görme alanında uçuşmalar ile aniden gelişen üveit atağı da oluyor elbette.

28. Konferanslar hasta hekim buluşmaları yapıyorsunuz gerek oradan gerek kişisel yaşamınızda unutamadığınız ilginç bir anınız varsa anlattırmışınız?

Onlarca katıldığım programlarda farlı birçok anı oldu tabi ki;  Daha geçen ay hastanede tedavi alıyorum.  Genç bir hasta,  kader arkadaşım 3 yılda çok çektim dedi.   Bende 20 yıldır bu hastalık ile yaşıyorum dedim.  Vazgeçtim dedi. Sen kendinden vazgeçtin ancak ya seni seven çevren, ebeveynlerin aile bireyleri, seni seven insanlar senden vazgeçti mi? Dedim ebeveynlerine sorumluluklarımız var onları yerine getirmek bizim görevimiz dedim. Ertesi gün sosyal medya hesaplarına baktım olumlu paylaşımlarını gördüm sevindim.

Yine görme engelli bir hasta abimiz beni sesimden bilir. Rabbim gören bir göz açıyor onlarda. Hastanede ziyaret ettim hayır Dua’sını aldım, ihtiyaçlarını temin ettim mesleki hayatım ile ilgili çok önemli bir haber bekliyordum sevindirici haberi aldım.

29. İçinde bulunduğumuz pandemi Behçet hastalarını etkiledi mi? Etkilediyse nasıl etkiledi?

Pandemi döneminde büyükşehirlerde yaşayan hasta arkadaşlarımız hastane ortamında pandemi den etkilenme korkusu ile tedavilerini aksattılar. Bazı hastaneler poliklinikleri kapatınca kontrolleri yaptıramadılar. Sonraki süreçte sağlık problemi olan hasta arkadaşlar muayenelerini olabildiler ancak adı üstünde kronik birçok hastalık için takip şart uluslararası sorunlar için deneyim kazandık diyebiliriz.

30. Behçet hastaları tedaviye katkı sağlamak adına bir hobi edinmeli mi?

Kesinlikle edinmeli bu durumda da bir arkadaşımı bahsedeyim. Genç bayan arkadaşımız evde sıkılıyor ne yapabiliriz dedi. Halk Eğitim Merkezi veya Belediyelerin meslek edindirme kurslarını takip edin dedim. Katılmış olduğu Tıbbi Sekreterlik Kursunu başarı ile bitirdi. Şimdi Şehir Hastanesinde çalışıyor ilk başlangıcı can sıkıntısı ile başlayan birçok hobi hasta arkadaşımıza meslek kazandırdı. İlla meslek kazandırmak için değil hastalıktan uzaklaşmak için hobi edinilmeli elinden hiçbir şey gelmese bile bir Temel Fotoğrafçılık kursu ile alacağınız ufak özelikli bir Fotoğraf makinesi ile Dünyadaki güzellikleri yeniden keşfetmek imkânsız değil. Herhâlde hem gönül gözü hem dünya gözü ile Rabbimin güzel nimetlerini fark etmek psikolojik olarak da rahatlatacaktır.

31. Son olarak bizlere söylemek istedikleriniz neler?  

2011 yılında Behçet hastalığı tedavisi için geliştirilen ve ülkemizde 3 merkezde çalışılan çalışmaya ilk gönüllü katılan hastalardanım. 6 ay sürecinde ilacı kullandım. Hastalık belirtilerimde gerileme tespit edildi. diğer 6 ay yaşam kalitem de artış oldu bu tür ilaç çalışmalarının yapılmasını, Artık Behçet Hastalığının “Kontrol Edilen” değil “Tedavi” edilen bir hastalık olmasını istiyorum.

Romatolojik hastalıklar tanı ve tedavi merkezleri açılmasını istiyoruz. Buralarda akademik çalışmalar yapılarak Tıp Literatürüne 1937 yılında Ord. Prof Hulusi BEHÇET hocamızın kendi adıyla kabul ettirdiği şekilde kalması değil yine bir Türk hekimi tarafından tedavisinin bulunduğu günü görmek istiyorum.

Kader arkadaşlarımın da yukarda bir çok konuda bahsettiğim gibi rutin kontrollerini aksatmamalarını, düzenli olarak aynı tedavi merkezini tercih etmelerini, hekimleri ile iyi istişare etmelerini, kendilerini hastalık hastası olarak yaşamamalarını istiyorum. Yeni geliştirilen biyolojik ilaçların hastalığın tutulumlarını daha ciddi tedavi ettiğini biliyoruz her hasta ayrı hikaye ayrı tanı ancak farklı tedavi süreçleri olmakta sosyal medya vb iletişim araçlarından hekiminiz önerisi dışında bir ürün alternatif uygulama yapılamamasını talep ediyorum. Aslında bir yanda da şanslı olduğumuzu düşünmüyor da değilim çünkü  Avrupa da bir çok ülkede Behçet Hastalığın bilinmediği için onlarca hastanın ülkemize tedavi amaçlı geldiğini biliyorum.

Devletimizden ise  biz kronik hastaların özel sektörde korunmasını talep ediyoruz. Şöyle ki hastalığımız nedeni ile hastalığın alevlenme dönemlerinde sık sık hastaneye gitmek zorunda kalıyoruz. Bu dönemler uzayınca iş veren işten çıkarıyor. Bunun için kronik hasta çalıştıran işverene sgk prim desteği gibi ayrıcalıklar verilip toplumsal barış için teşvik edilmelidir.

Ayrıca erişkin ve çocuk Romatoloji hekimlerinin sayıları arttırılmalı bu branş ihtisas zamanı yan dal uzun olduğu için tercih edilmiyor Romanoloji branşı tercih edene erken emeklilik gibi haklar verilebilir ki tercih edilsin.

Halen kullandığımız Türk Eczacılar Birliği aracılığı ile temin edebildiğimiz endikasyon dışı ilaçlarımızın artık eczanelerden temin edilmesini istiyoruz. Bu ilaçların bazılarında ödediğimiz kutu başı 5 küsür Euro ücretin alınmamasını istiyoruz.

Behçet tedavisinde kullanılan bşr ilacımızda kutu başı hastandan alınan 17 TL ücretin alınmamasını istiyoruz.

Kronik hastaların takipli olduğu hastanelerde randevu süreleri yoğunluktan dolayı çok uzun süre oluyor. Atak anında acil durumlarda bakılsa da bazı istisnalar verilip kronik hastanın atak anında randevusuz poliklinik muayenesi olabilmesi gerekir.

Kronik hastalardan alınmayan muayene ve katılım payı ücreti eczanelerde karşımıza çıkıyor birçok hastanede tanı kodları doğru girilmediği için bu ücret çıkmakta. Hastanelere bu konuda bilgi verilmesi ve doğru tanı kodları ile işlem yapılmasının sağlanmasını istiyoruz.

Ayrıca kronik hastalar olarak ataklar halinde seyreden hastalığımız nedeni ile tanı ile beraber ömür boyu ilaç kullanıyoruz bünyemiz erken yaşlanıyor biz kronik hastalara yıpranma desteği olarak erken emeklilik verilmesini istiyoruz.

Dernek çalışmalarında bizlere destek olan tüm paydaşlara, ayrıca şimdiye kadar çalışmalarımıza destek olan Necmettin Erbakan Üniversitesi Meram Tıp Fakültesi Romatoloji Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr Recep TUNÇ, Öğretim Üyesi Doç Dr Adem KÜÇÜK hocamıza Gazi Üniversitesi Romatoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr Abdurrahman TUFAN hocamıza ayrı ayrı teşekkürü borç bilirim.

Cümlelerime son verirken “Aynı dili konuşanlar değil, aynı duyguları paylaşanlar anlaşabilir.” Diyerek  (Mevlânâ Celâleddîn-i Rûmî)’nin sözü ile tüm kader arkadaşlarımın hayırsever ve gönüllülerin de desteğini talep ediyorum.

“ Uzun ince bir yoldayım” Diyor hayatı uzun ince bir yol olarak tanımlıyor saz üstadı, halk ozanı Âşık Veysel. Aşık Veysel’in de dediği gibi hayat denilen şey uzun ince bir yolculuktur. Kimi zaman zorlu kimi zaman kolay. Bugün sizlerle uzun ince bir yolu hakkıyla yürüyebilen, düşüp kalkabilen, pes etmeyen bir insanın hikâyesini ve dahası Behçet hastalığını konuşacağız. Sözü fazlada  uzatmadan sizleri yılın son röportajıyla baş başa bırakmak istiyorum.

1. Öncelikle sizleri tanıyalım.

Merhabalar ben Fatih METİN (Yönetim Kurulu Başkanı) 1975 Konya doğumlu, Kamu Yönetimi mezunu evli ve 3 çocuk babasıyım.  Bir kamu kuruluşunda İnsan Kaynakları Yönetimi Bölüm Şefi olarak çalışmaktayım. Bürokrasi birikimimi derneğe aktarmak oldukça etkili olmuştur. Mesleki hayatımda almış olduğum Stratejik Planlama, İnsan Kaynakları Yönetimi, Bütçe Yönetimi, İstatistik Hazırlama ve Kamu STK işbirliği eğitimleri ile derneğimize katkı sunmaktayım. 18 yıldır Behçet hastalığı tanısı ile tedavisi görmekteyim, hastalığın birçok tutulumunu yaşamama rağmen mücadeleci yapım internetin verdiği kolaylık ile bilgiye erişip akademik makalelerden edindiğim tecrübeyi hasta arkadaşlarıma anlatma ve yardımsever tutumum ile belki de yardımcı olduğum hastaların hayır dua’ları ile bir çok tutulumu sekel bırakmadan atlattım. Halen TNF&biyolojik ilaç tedavisi almaktayım. Kurucusu olduğum Sivil toplum kuruluşu olan derneğimizde zamanımın bir çok kısmını ayırıp gelecek nesillere bilinçli bir toplum bırakmak için Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Hastaları Derneği yönetim kurulu başkanı olarak görev yapmaktayım.

2. Bir Behçet hastası ve Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Derneği Başkanı olduğunuz için konuyu birinci ağızdan öğrenmek adına size Behçet nedir? Hastalığın belli başlı belirtileri nelerdir? Diye sormak istiyorum.

Behçet toplumda sadece aft ve cilt lezyonları olarak bilinmekte ancak çoklu organ tutulumuna neden olan bağışıklık sisteminin kendi kendine zarar vermesi ile ataklar halinde kronik ataklar ile seyreden tıp literatürüne Ord Prof Dr Hulusi BEHÇET hocamızın 1937 yılında kendi adıyla tanımlanan hastalıktır. En önemli tutulum Beyin ve büyük damar tıkanıklıkları olmakla beraber Üveit dediğimiz göz iltihabı en sık yaşadığımız görme kaybı ile sonuçlanan belirtidir. Aft, Genital Ülser, Nörolojik Tutulum, Gastrolojik Tutulum , Akciğer ve büyük küçük damarlarda tutulum ile seyreder.

3. Behçet hastalığının varsayılan nedenleri nelerdir?

Genel anlamda bilinmemekle beraber bağışıklık sisteminin ters çalışması sonucu iltihap oluşması

5. Behçet hastalığı kimlerde ve hangi yaş aralığında görülür?

Genel anlamda 20-35 yaş arasında genç kesimde görülmekte ancak günümüzde çocuk yaş veya ileri yaşlarda tanı alınmaktadır

6. Peki, sizin Behçet le olan hikâyenizi merak ediyorum. Fatih metin olarak sizin hikâyeniz ne zaman nasıl ve nerede başladı. Behçet hastası olduğunuzu öğrendiğiniz de ilk tepkiniz ne oldu? Behçet hastalarının psikolojisini kendiniz üzerinden anlatır mısınız?

2000 li yıllar da aft çıkardı gözüm önünde siyah uçuşmalar başladı birkaç hastaneye gitsem de çok önemli bir sonuç alamadım hastane başhekimine danışıldı ve  Hacettepe Tıp Fakültesine sevk edildim. 2000 ile 2003 arası hayatım  hastanelerde o poliklinikten diğerine gitmekle geçti. 2003 sonlarında Hacettepe Tıp Fakültesinde üveit atağı ile birlikte tanıyı aldım.

Hastalığı  aslında amcamdan az çok biliyordum 1994 yılında üveit atağından  gözlerini kaybetti. Rabbimden  geliyor amenna dedim.

Bizim hasta grubu ile zaman zaman yüz yüze zaman zaman pandemi nedeni ile online zaman zaman sosyal medya üzerinden mobil telefon uygulamaları üzerinden bir çok iletişim aracı ile dernek hizmet binamızda haftada 2 kez toplanarak yüzlerce hasta ile şahsen tanışıyorum. ilk tanı alan hasta çok tedirgin… İlk yaptığı internet ortamında hastalığı araştırınca malum ilk aramada kötü sonuçları görünce de psikolojik olarak hastalığa karşı 1-0 mağlup başlıyor her hasta Behçet’in her tutulumunu yaşamıyor. Öyle stabil hastalar var ki Behçet yok gibi yaşamına devam ediyorlar hâlbuki yok değil. Bunun yanında tam tersi birçok tutulum ile aynı anda mücadele edenler de var. Bu noktada önemli olan hekimi ile istişaresinin iyi olması aynı hekime tedavi olması ve rutin kontrolleri yaptırması, ilaçlarını düzenli kullanması, verilen diyetlere dikkat etmesi bunların yapılması halinde Behçet hastası olan kişi yaşam kalitesini arttıracaktır.

7. Bir Behçet hastası olarak Behçet ile yıllar geçirmiş biri olarak Behçet ile olan yaşam birlikteliğinizi aranızdaki ilişkiyi tanımlayacak olsanız nasıl tanımlarsınız?

Yaşamı da Behçet’i de belki birkaç kez durak hatta Doğu Express treni olarak düşünmek lazım zorlu yolculuk olabilir önemli olan her zorluk da yeniden başlamaya hazır olmaktır.

8. Varsa şayet Behçet’in size kattıkları ve tabi sizden götürdükleri nelerdir?

Belli standartlar dışına çıkmamayı öğretti. Bünye fazla yükü çekmiyor bağışıklık sistemi baskılayan ilaç kullanınca bu biraz daha ciddi seyir alıyor. Beslenme düzeni, ilaçları saatinde alma yaşam dışında hastalığı unutacak sosyal faaliyetler, meslek kurslarına katılım, hobiler, kitap okuma, hafif spor egzersiz gibi faaliyetler hastalığı unutmaya yaşam kalitesine katkı sağlıyor.

Malum tutulum dediğim ataklarda üveit ile sol gözde görme kaybı, gastrolojik tutulum ile bağırsaklarda hasar oluştu, eklem ağrıları ile yıllarca mücadele etmekle beraber eklem hareketlerinde sabah tutukluğu gibi yaşam kalitesini direk etkileyen durumlar ile yaşıyorum.

9. Behçet hastalığının tedavisinde tanı koyma işlevi nasıl seyretmektedir? Tedavide kullanılan yöntemler nelerdir? Bu tedavi yöntemlerinde hedeflenen amaç nedir? Kesin tedavi mümkün müdür?

Tanı tüm romatizmal hastalıklarda olduğu gibi maalesef uzun sürmektedir. Yıllar alan tanı süreci geç tanı ile organ tutulumları olmaktadır.

Tedavi bir grip gibi iki hap ilaç kullan bitti değil belli yaş grubunda risk her an var. Bu nedenle tedavi hekim ile hasta arasındadır her hasta tanı aynı olmasına rağmen sosyoekonomik çevre yaşam koşulları vb bir çok etken ile etkileniyoruz bağışıklık baskılayan ilaçlar ile kortizon grubu ilaçlar göz damları ağrı kesiciler arasında geçiyor tedavi.

Tedavide amaç organ tutulumu olmaması yani hastalığın alevlenmesinin baskılanmasıdır.

Kesin etkin bir tedavi yöntemi henüz bulunmamıştır.

Zaman zaman Psikiyatri ve Sosyal Hizmet Uzmanlarından destek almak gerekir.
10. Behçet hastalığı tamamen genetik bir hastalık mıdır?

Hayır, Ebeveynler de olmayabilir bir göbek bir kuşak atlayabilir hiç aile bireyinde olmayan hastalar olmakla beraber aynı aileden birkaç kardeşin tanı aldığı da oluyor.

11. Sizce Behçet hastalığında erken tanı ne kadar önemli?

Erken tanıya 10 üzerinden değerlendirme yaparsam 10 üzerinden 10 vermek gerekir. Örneğin nörolojik tutulum başka bir hastalık ile karıştırılmış olsa geç gelecek tedavi felç ile sonuçlanabilir.

12. Behçet hastalarının özel bir perhizi var mı? Kendinize neyin dokunduğunu nasıl anlıyorsunuz?  Behçet hastası  olarak hayatınızı buna göre şekillendirme ihtiyacı duyuyor musunuz? Duyuyorsanız nasıl şekillendiriyorsunuz?

Hastalığa özgü perhiz diyet yok. Ancak kortizon kullanan bir hastanın tatlı tuzlu hamur işlerinden uzak durması gerekir bunlar hem kilo artışı, diyabet ve farklı sağlık sorunlarını beraberinde getirmektedir.

Hayatımızı hastalığa göre şekillendirmek kullanılan ilaçlar ile de alakalı ancak sağlıklı bir birey için normal uyku düzeni beslenme nasıl önemli ise bizde daha çok önem teşkil eder. Bu nedenle de düzenli beslenme rutin yaşam bizde önemlidir. İş hayatında yukarda bahsettiğim gibi farklı hobiler ile hastalık hastası olmadan yaşamaya çalışıyorum.

13. İlaçların kullanımı ve dozunu değiştiriyor musunuz? Değiştiriyorsanız hangi nedenlerle  neye göre hangi sıklıkla değiştiriyorsunuz?

İlaç dozu tamamen hekim hasta arasında kişiye özeldir bazen ilaçlar yan etki yapabilir o dönem hekim kontrolünde bıraktığımız oluyor.

14. Hamileler ilaç kullanmaya devam etmeli mı?

Kolşisin etken maddeli ilacımızı hekimlerimiz gebelik döneminde de kullanmayı önermekte ancak yine hekim kararı her hastaya ayrıdır..

15. Behçet tutulumlarını *Beyin tutulumu; (Nöro-Behçet) başta olmak üzere*  ve risklerini belirtilerini ayrı bir parantez açıp konuşmak istiyorum bizlere anlatır mısınız?

Nörolojik hastalıkların hepsi genel anlamda risk teşkil eder. Nöro-Behçet de Beyin zarını tuttuğu zaman sıklıkla baş ağrısı, bulantı, kusma ve görme bozukluğu, parenkim tutulumu ile beyin sapı denen bölgesinin tutulduğu için hastalarda çift görme, felçler, dengesizlik ve peltek konuşma gibi belirtiler izlenmektedir, Beyin dokusunu tuttuğu zaman felç, duyu kaybı, çift görme, baş ağrısı gibi belirtilere sebep olur, damarlarda iltihap yaparak tıkanıklıklara ve pıhtılaşmalara da neden olur tedaviye geç kalınması olumsuz sonuçlara neden olur kısmi felç ile tekerlik sandalyeye mahkum kalan kader arkadaşlarımız bulunmaktadır.

16. Behçet ile ilgili doğru bilinen yanlışlar nelerdir?

Behçet toplumda bulaşıcı bir hastalık gibi görülmekte bulaşıcı bir durumu yoktur. Her aft çıkan birey Behçet hastası değildir. Aft toplum genelinde vitamin eksikliğine bağlı olarak da çıkmaktadır. Kullanılan ilaçlar zarar verir hayır! önerilen dozda ve hekim kontrolünde kullanılan ilaçlar hayat kurtarır.

17. Toplumun Behçet hastalarına bakış açısı sizce nasıl?  Yaşanılan zorluklar neler? Topluma on üzerinden bir not verecek olsanız bu kaç olurdu? eskiden  durumlar nasıldı şimdi nasıl?

“Ya bir aft degil mi? Bende de çıkıyor ne olacak ki?” Deniyor halbuki kronik ataklar ile yaşam kalitesini etkilemektedir. Toplumu yargılamak istemem bilgilendirmeyi tercih ederim. bize ulaşan kişilere, uygun bulduğum  her ortamda hastalığımı anlatırım ki anlattığım ilgili kişilerin karşısında aynı şikayetlerden mustarip birey varsa erken tanı almasına katkı sağlasın. Eskiye göre sağlık,  imkânlar iyi ilaçlara erişimden hekime ulaşım kolaylaştı. Ancak hekim konusunda her ilimizde en az bir romatoloji uzmanı olmaması bir dezavantaj olarak görüyorum. Eskiden göz de üveit ataklarında görme kaybı oranı % 80 lerde idi 2018 yılında bir hocamızın katıldığı tv programında bahsettiği gibi şimdi % 12 lere kadar geriledi buda yeni geliştirilen etkili ilaçların katkısı bulunmaktadır.

18. Behçet bazı  hastalıklarla karıştırılır mı?

Aslında Behçet kendine has tanısı vardır. 1990 yılında yayınlanan Uluslararası Behçet Hastalığı tanı kriterine göre tekrarlayan oral aft olmazsa olmaz bulgudur. Oral afta ek olarak genital ülser, göz tutulumu, deri lezyonları ve paterji pozitifliğinin 2'sinin bulunması durumunda tanı konulur. Tanı kriterlerine yakın bir hastalık bulunmamakla bereber MS olup Behçet tanısı alan Romatizmal bir tanı alıp daha sonra Behçet tanısına dönen hastalar bulunmaktadır.

19. Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Derneği nasıl kuruldu? Bir Behçet hastası ve aynı zamanda Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Derneği başkanısınız. başkanlık süreci sizin için nasıl gelişti? Siz başkanlığı neden kabul ettiniz? Sosyal hayatınıza vakit ayırabiliyor musunuz? İşlerden arda kalan sosyal hayatınızı nasıl değerlendiriyorsunuz?

Tanı sürecim ile birlikte kendi köy derneğimizin çalışmalarında bulunurken hastalığım için dernek aklıma geldi. 2006 yılında bir forum sitesinde 3 arkadaş bir araya geldik. Oluşum fikrini sabitledik. 2011 yılında sosyal medya gelişimi kullanıcı sayısında fazlalık ile grup oluşturdum. Hasta kader arkadaşları örgütlenip derneği 7 kurucu üye olarak kurduk. Kurucu ekip içinde kamu personeli olarak sadece ben vardım. Farklı iş sektörlerinde yasal olarak izin alma, hafta içi dernek çalışmalarına zaman ayırma neredeyse imkânsızdı. Yıllık izinlerimi kullanarak belli noktaya getirdik. Mesai dışında rutin toplantı günlerimizde mesai çıkışı ile cumartesi günlerimi dernek çalışmalarına ayırıyorum. Herkesin olduğu gibi tabiî ki ebeveyn olarak sorumluluklarımı da yerine getirerek farklı hobiler ile yaşamıma devam ediyorum.

20. Derneğinizin yaptığı ve yapmak istediği çalışmalar neler?

Behçet ve FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) hastalığını tanıtmak, kamuoyu oluşturmak, toplumsal duyarlılık ve dayanışma sağlayıp farkındalık oluşturmak, hasta ve yakınlarının kendilerini daha iyi ve mutlu hissetmelerini sağlayacak sosyal ve kültürel çalışmalar yapmaktır. Hastalıkların tedavileri için oluşan tüm paydaşlara destek olarak kontrol altında tutulan değil tedavi edilebilen ve tedavisi bulunan bir hastalık olmasıdır.

TBMM ve bürokrasi ziyaretleri ile Behçet ve FMF in kronik hastalıklar listesine alınması sağladık. Bu sayede muayene ve ilaç katılım payından muafiyet sağladık. İthal ilaçlarda temin zorluğunu giderdik. Hastalıklarda engel oranlarında karışıklıkları giderdik. FMF de ilk defa tanıya dayalı % 20 oran verilmesini sağladık. Romatoloji hekimi kontenjanlarında artış sağladık.

Doğru bilgiye erişim için hekimlerimiz desteği ile bu kapsamda şimdiye kadar 6 ilimizde Hasta-Hekim buluşmaları adında hasta bilgilendirme toplantıları yaptık. Doğru bilgiyi hekimlerimizden öğrenmeyi amaçladık. Farkındalık için İstanbul Medeniyet Üniversitesi Nadir Hastalıklar Kulübü ile birlikte ‘8 Şubat Nadir Hastalıklar günü etkinlikleri ile kamusal alanlarda afiş broşür ve TV programlarına katıldık. Batı Karadeniz, Güneydoğu ve Çanakkale –Bursa Sosyal geziler ile hastalara moral verdik.

Hasta arkadaşlarımız ve toplumdan genel anlamda beklenen desteği alamadık.  Bunda onlarca etken var tabi üyelik sisteminde istenen ıslak imzalı başvuru ilk başta yer almakla beraber (E-Devlet üzerinden üyelik sistemi açılması ve aidatların E-Devlet üzerinden ödenebilmesi gerekir diye düşünüyorum. Nasıl ki sendika üyesi olan bir çalışan dan aidat maaşından kesiliyor ise derneklerde de toplumsal katılım ve yönetim kolaylığı için işler kolaylaştırılmalı. Toplum genelinin bağımsız hareket etme duygusu gibi dernek üyeliklerine negatif bakış ve ülkemizde yaşanan toplum genelini ilgilendiren onlarca olay nedeni ile üyelik den uzak durmaktadır. Hâlbuki ki dernekler 5253 sayılı Dernekler Kanunu ile 4721 sayılı Türk Medeni Kanunu ile STK’lar denetime tabidir yıllık beyanname verilmekte bilanço defteri tutulmaktadır. Tüm bunlar aşılıp yeterli desteği alınca kendi hastanemizi kendi rehabilitasyon sosyal tesisimiz gibi kurumsal yapı ile hasta kader arkadaşlarımıza daha kaliteli ayrıcalıklı hizmet vermek isteriz. Sağlık paydaşları ile daha yakın temas ile daha kaliteli sağlık hizmeti almak isteriz.

Bazen ağlayan kader arkadaşımız ile ağladık bazen ilaç bulamayan hastanın sesi olduk bazen hep beraber eğlendik.

21. Destek verdiğiniz akademik çalışmalarından söz edelim biraz?

Onlarca Lisans çalışması Akademik araştırmaya anket, yüz yüze görüşme ile destek verdik. Çalışmalar sonucunda basılı olarak iki kitap ile akademik çevreye hizmet vermeye başladık.  Bunlar Başkent Üniversitesi Sosyal Hizmet Bölümü Araştırma Görevlisi Merve Deniz Pak GÜRE hocamızın “ Behçet Hastalarının Sesi” ve “ Tüm Yönleri ile Nadir Hastalıklar” kitaplarıdır.

22. Sizce Behçet hastalığının isminin bu kadar bilinip içeriğinin bilinmemesi neden? Çok enteresan değil mi?

Dünya genelinde çok şey spontane gelişmektedir gündem o kadar çok hızlı değişiyor ki savaşlar, deprem, sel gibi coğrafi durumlar ile siyasi olaylar bunları baş rollerde oynuyor ve Avrupa ve Dünyada Nadir görülen bazı hastalıklar ülkemizde yaygın görülmekle beraber örgütlenmemiş toplumlarda gündem olmak çok zordur işin enterasan kısmı da okumak ve dinleme kültürü yetersizliğidir.

23. Behçet hastalığı için toplum farkındalığı nasıl oluşur arttırmak adına hangi çalışmalar yapılmalı?

Öncelikle Kamu Spotu çalışmaları yapılmalı.  Sağlık Bakanlığına müracaatımız oldu ileri ki yıllarda plana alınacağı belirtildi. Görsel ve yazılı basında yeterince yer almak gerekir. Ünlü ve toplumun önde gelenleri ile temasta bulunup bilinen reklam yüzü ile farkındalık sağlanmalı, kamusal alanlarda daha çok afiş broşür yer almalı bunlar için yerel yönetimler STK lar için ücretsiz stant reklam panosu gibi alanlar tahsis etmelidir.

24. Behçet ve fmf in benzer ve farklı yönleri neler?

Tek benzerliğimiz Kolşisin etken maddeli ilacımız ancak aynı anda hem Behçet hem FMF tanısı alan hastalarımız bulunmaktadır.

25. İğneyi kendine çuvaldızı başkasına demişler sizce Behçet hastaları Behçet konusunda duyarlı mı?

Şimdiye kadar destek veren tüm kader arkadaşlarımı buradan bir kez daha teşekkür ederim. Kötü bir miras bıraktığımız çocuklarımıza daha iyi bir ve sağlıklı Dünya ve Sağlık sistemi bırakmak için ebeveynler olarak her bireyin üstüne düşen görevi yerine getirmesini arzu ediyorum. Bu gerek dernek üyeliği, gerek yönetime katılım, gerek mali destek, gerek dernek çalışmalarına gönüllü katılım ile olmalı ve kesinlikle yapılmalı. Şimdi anlatacağım kıssa tam olarak durumu anlatıyor. Nokta atışı. Nasreddin Hoca Hekimler hastaya  bakıyor ancak ahali başında toplanınca bana Dam’dan düşeni getirin diyor” bizler damdan düşen aynı kaderi yaşayan bireyler olarak bir araya gelip örgütlenemiyorsak hiçbir şeye itiraz etmeye hakkımız olmayacağı aşikârdır.

Deneklerin tanımında birden çok tanım olmakla beraber dernek çalışma alanı olarak bu ifadeye uymaktadır diyorki; Devletin eksik kaldığı fark etmediği alanlarda örgütlenen Sivil Topluma dernek denir bu ifade ile kader arkadaşlarımın yönetime katılarak kendilerini ifade etmelerini talep ediyorum. Sosyal medya vb yazılı medya da şikayet yazılınca yetkili birine ulaştığı farz ediliyor maalesef yazıların çoğu orada kalıyor bu nedenle icraat zamanı geçmeden örgütlenmek gerekliliğinin fark edilmesini istiyorum.

26. Yaş ilerledikçe ataklarda azalır mı?

Genel anlamda evet 45 li yaşlardan sonra hastalığın durağanlaştığı yapılan çalışmalarda ortaya çıkmıştır. İstisna durumlar olmuyor değil bu her hastalık da mevcut bir durum

27. Atak geliyorum der mi?

Bizde atak dediğimiz kronik seyreder her ne kadar bilimsel çalışma az ise de mevsim geçişleri ile bünyenin aşırı strese maruz kaldığı fazla efor harcandığı durumlar ile ilaçların kullanılmadığı veya düzensiz kullanıldığı dönemlerde ataklar hissediliyor. Spontane olarak akşam yatıp sabah kalkınca gözde kızarıklık ağrı görme alanında uçuşmalar ile aniden gelişen üveit atağı da oluyor elbette.

28. Konferanslar hasta hekim buluşmaları yapıyorsunuz gerek oradan gerek kişisel yaşamınızda unutamadığınız ilginç bir anınız varsa anlattırmışınız?

Onlarca katıldığım programlarda farlı birçok anı oldu tabi ki;  Daha geçen ay hastanede tedavi alıyorum.  Genç bir hasta,  kader arkadaşım 3 yılda çok çektim dedi.   Bende 20 yıldır bu hastalık ile yaşıyorum dedim.  Vazgeçtim dedi. Sen kendinden vazgeçtin ancak ya seni seven çevren, ebeveynlerin aile bireyleri, seni seven insanlar senden vazgeçti mi? Dedim ebeveynlerine sorumluluklarımız var onları yerine getirmek bizim görevimiz dedim. Ertesi gün sosyal medya hesaplarına baktım olumlu paylaşımlarını gördüm sevindim.

Yine görme engelli bir hasta abimiz beni sesimden bilir. Rabbim gören bir göz açıyor onlarda. Hastanede ziyaret ettim hayır Dua’sını aldım, ihtiyaçlarını temin ettim mesleki hayatım ile ilgili çok önemli bir haber bekliyordum sevindirici haberi aldım.

29. İçinde bulunduğumuz pandemi Behçet hastalarını etkiledi mi? Etkilediyse nasıl etkiledi?

Pandemi döneminde büyükşehirlerde yaşayan hasta arkadaşlarımız hastane ortamında pandemi den etkilenme korkusu ile tedavilerini aksattılar. Bazı hastaneler poliklinikleri kapatınca kontrolleri yaptıramadılar. Sonraki süreçte sağlık problemi olan hasta arkadaşlar muayenelerini olabildiler ancak adı üstünde kronik birçok hastalık için takip şart uluslararası sorunlar için deneyim kazandık diyebiliriz.

30. Behçet hastaları tedaviye katkı sağlamak adına bir hobi edinmeli mi?

Kesinlikle edinmeli bu durumda da bir arkadaşımı bahsedeyim. Genç bayan arkadaşımız evde sıkılıyor ne yapabiliriz dedi. Halk Eğitim Merkezi veya Belediyelerin meslek edindirme kurslarını takip edin dedim. Katılmış olduğu Tıbbi Sekreterlik Kursunu başarı ile bitirdi. Şimdi Şehir Hastanesinde çalışıyor ilk başlangıcı can sıkıntısı ile başlayan birçok hobi hasta arkadaşımıza meslek kazandırdı. İlla meslek kazandırmak için değil hastalıktan uzaklaşmak için hobi edinilmeli elinden hiçbir şey gelmese bile bir Temel Fotoğrafçılık kursu ile alacağınız ufak özelikli bir Fotoğraf makinesi ile Dünyadaki güzellikleri yeniden keşfetmek imkânsız değil. Herhâlde hem gönül gözü hem dünya gözü ile Rabbimin güzel nimetlerini fark etmek psikolojik olarak da rahatlatacaktır.

31. Son olarak bizlere söylemek istedikleriniz neler?  

2011 yılında Behçet hastalığı tedavisi için geliştirilen ve ülkemizde 3 merkezde çalışılan çalışmaya ilk gönüllü katılan hastalardanım. 6 ay sürecinde ilacı kullandım. Hastalık belirtilerimde gerileme tespit edildi. diğer 6 ay yaşam kalitem de artış oldu bu tür ilaç çalışmalarının yapılmasını, Artık Behçet Hastalığının “Kontrol Edilen” değil “Tedavi” edilen bir hastalık olmasını istiyorum.

Romatolojik hastalıklar tanı ve tedavi merkezleri açılmasını istiyoruz. Buralarda akademik çalışmalar yapılarak Tıp Literatürüne 1937 yılında Ord. Prof Hulusi BEHÇET hocamızın kendi adıyla kabul ettirdiği şekilde kalması değil yine bir Türk hekimi tarafından tedavisinin bulunduğu günü görmek istiyorum.

Kader arkadaşlarımın da yukarda bir çok konuda bahsettiğim gibi rutin kontrollerini aksatmamalarını, düzenli olarak aynı tedavi merkezini tercih etmelerini, hekimleri ile iyi istişare etmelerini, kendilerini hastalık hastası olarak yaşamamalarını istiyorum. Yeni geliştirilen biyolojik ilaçların hastalığın tutulumlarını daha ciddi tedavi ettiğini biliyoruz her hasta ayrı hikaye ayrı tanı ancak farklı tedavi süreçleri olmakta sosyal medya vb iletişim araçlarından hekiminiz önerisi dışında bir ürün alternatif uygulama yapılamamasını talep ediyorum. Aslında bir yanda da şanslı olduğumuzu düşünmüyor da değilim çünkü  Avrupa da bir çok ülkede Behçet Hastalığın bilinmediği için onlarca hastanın ülkemize tedavi amaçlı geldiğini biliyorum.

Devletimizden ise  biz kronik hastaların özel sektörde korunmasını talep ediyoruz. Şöyle ki hastalığımız nedeni ile hastalığın alevlenme dönemlerinde sık sık hastaneye gitmek zorunda kalıyoruz. Bu dönemler uzayınca iş veren işten çıkarıyor. Bunun için kronik hasta çalıştıran işverene sgk prim desteği gibi ayrıcalıklar verilip toplumsal barış için teşvik edilmelidir.

Ayrıca erişkin ve çocuk Romatoloji hekimlerinin sayıları arttırılmalı bu branş ihtisas zamanı yan dal uzun olduğu için tercih edilmiyor Romanoloji branşı tercih edene erken emeklilik gibi haklar verilebilir ki tercih edilsin.

Halen kullandığımız Türk Eczacılar Birliği aracılığı ile temin edebildiğimiz endikasyon dışı ilaçlarımızın artık eczanelerden temin edilmesini istiyoruz. Bu ilaçların bazılarında ödediğimiz kutu başı 5 küsür Euro ücretin alınmamasını istiyoruz.

Behçet tedavisinde kullanılan bşr ilacımızda kutu başı hastandan alınan 17 TL ücretin alınmamasını istiyoruz.

Kronik hastaların takipli olduğu hastanelerde randevu süreleri yoğunluktan dolayı çok uzun süre oluyor. Atak anında acil durumlarda bakılsa da bazı istisnalar verilip kronik hastanın atak anında randevusuz poliklinik muayenesi olabilmesi gerekir.

Kronik hastalardan alınmayan muayene ve katılım payı ücreti eczanelerde karşımıza çıkıyor birçok hastanede tanı kodları doğru girilmediği için bu ücret çıkmakta. Hastanelere bu konuda bilgi verilmesi ve doğru tanı kodları ile işlem yapılmasının sağlanmasını istiyoruz.

Ayrıca kronik hastalar olarak ataklar halinde seyreden hastalığımız nedeni ile tanı ile beraber ömür boyu ilaç kullanıyoruz bünyemiz erken yaşlanıyor biz kronik hastalara yıpranma desteği olarak erken emeklilik verilmesini istiyoruz.

Dernek çalışmalarında bizlere destek olan tüm paydaşlara, ayrıca şimdiye kadar çalışmalarımıza destek olan Necmettin Erbakan Üniversitesi Meram Tıp Fakültesi Romatoloji Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr Recep TUNÇ, Öğretim Üyesi Doç Dr Adem KÜÇÜK hocamıza Gazi Üniversitesi Romatoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr Abdurrahman TUFAN hocamıza ayrı ayrı teşekkürü borç bilirim.

Cümlelerime son verirken “Aynı dili konuşanlar değil, aynı duyguları paylaşanlar anlaşabilir.” Diyerek  (Mevlânâ Celâleddîn-i Rûmî)’nin sözü ile tüm kader arkadaşlarımın hayırsever ve gönüllülerin de desteğini talep ediyorum.