Ben 34 yaşında 3 çocuk annesiyim, bizim hayatımız 17 Ocak 2020 tarihinden itibaren yani oğlumun doğumu ile başladı. Güzel bir hamilelik dönemi geçirmeme rağmen içimde tarif edemediğim bir endişe vardı belki bir kuruntu, belki de annelik içgüdüsü doğuma kadar devam etti. Doğum gerçekleştikten 2 saat sonra şeker düşüklüğü, enfeksiyon ve solunum sıkıntısı sebebiyle kuvöze alındı, özenle hazırladığım giysiler kaldı geride… Taburcu olup eve döndüğümde kardeşlerine ne diyecektim? Ama öyle olgunlukla karşıladılar ki her ağladığımda gözyaşımı silen oldular 2 hafta sonunda taburcu oldu. Oğlum artık ait olduğu yerdeydi. Fakat bitmek bilmeyen hastane kontrolleri bizi beklemediğimiz bir hayatın içine sürükledi. Daha iki aylıkken on gün hastanede yattı tam her şey bitti derken karşımıza yolunda gitmeyen başka şeyler çıktı.

Sonrasında 21 Nisan 2020 de özel bir hastaneye yatışı oldu ve her geçen saat durumu daha da kötüleşti hızlı nefes alıp veriyor ve inliyordu çaresizlik nedir işte o zaman anladım, dua etmekten başka bir şey gelmedi elimden. Tedavinin burada olanaksız olduğu söylendi 22Nisan 2020 de saat 01.00 da Samsun 19 Mayıs Üniversitesine sevk gerçekleşti. Doktorun sabah inşallah iyi haberlerini alırız demesi aklımda kalan tek şey oldu. O yol nasıl bitti ben nasıl ayakta durabildim bilmiyorum. Yol boyunca iç sesim hiç susmadı ne ile karşılaşacaktım? Ne yaşayacaktım? Oğluma ne olacaktı? Bir bilinmezliğe doğru yol aldık hastaneye vardığımızda hemen gözetim altına alındı. Bir sürü damar yolu, cihaz kabloları, serumlar takıldı küçücük bedenine…

Öğleden sonra servise çıktık halâ tam anlamı ile kendine gelmemişti oğlum, her odaya giren sürecin nasıl başladığını sordu,"Evettt annesi anlat bakalım” Defalarca herkese aynı şeyi anlattım tam olarak bir türlü teşhis koyulamadı. Doktorun 48 saat önemli oğlun ağır bir atak geçiriyor dediklerinde kaybetme korkusunu yaşadım, gözüm kulağım cihazlarda saat saydım 48.saatin sonunda çok şükür dedim ama henüz herşey bitmemişti. Bu süreç içinde oğlumu hiç emzirmedim sonra hemşirenin biri besleyebilirsin dedi, günler sonra ozaman oğlumu kucağıma aldım. Kablolara rağmen emzirdim, sonraki gün emzirmen yasak dediler, nedenini dahi soramadım. NG yardımı ile mamayla besleyecektim artık. Lohusalıkta sütüm gelsin diye her türlü yol denenir ben ise sütüm kesilsin diye dua ettim. Yeni doğum yapmış bir anne için sütünü sağıp dökmek kadar acısı yok. 10 günün sonunda taburcu olduk Doktor genetik tahlil yaptırmamızı söyledi tahlilleri verip çıktık.  Kaybetme korkusu ile girdiğim hastaneden oğlum kucağımda çıktım. Üç hafta sonunda genetik sonuçlar çıkmıştı Doktor bize çoçuğunuz malesef hasta gen taşıyor yani "Glikojen Depo Tip 1b "hastası, nadir bir hastalıktır ve tedavisi yok dediğinde dizlerimin bağı çözüldü aklıma ilk gelen soru oğlum ölecek mi? Oldu. Neydi? nasıl bir hastalıktı? Bu adını bile söyleyemediğim bir hastalıkla nasıl baş edecektim? Uzunca bir süre kendimize gelemedik karmaşık bir duygu içerisindeydik korku, panik, pişmanlık, suçluluk duygusu, isyan hepsini yaşadık ama bir şekilde toparlanmamız lazımdı, bizim bakımımıza muhtaç 4 aylık bir bebek, ilgimize muhtaç iki evladımız vardı. Kalabalık içinde yapayalnızdık,  eşimle kafa kafaya verip iş birliği yaptık

Çünkü iki saatte bir beslemek durumundaydık. Hep bir gözümüz açık uyuduk. Beş dakika fazla uyusak kendimize lanet ettik. Çünkü bizim çocuğumuzun bir dakikası bile yoktu. Ani şeker düşüşleri yaşayabiliyordu. buda koma ile sonuçlanabilirdi. Hergün "  Glikojen Deponun “farklı yüzünü gördük enfeksiyonlar, hastaneler, ishal atakları, pişikler, enjeksiyonlar, şeker ölçüm cihazları tek tek hayatımıza dahil oldular. Bu süreç içinde merak ettiğim bizim gibi ailelerin olup olmadığıydı. Kendimce araştırmalar yaptım bir video aracılığı ile Mehtap arkadaşımıza ulaştım, konuştuk var olan gruplarına dâhil oldum artık yalnız değildim, ben onları anlayabiliyordum onlarda beni aynı dili konuşuyorduk. Büyümüş çocukları görünce yarınlara daha umutla bakabiliyordum. İlk defa o zaman oğlumla ilgili hayaller kurdum. Biz bu  iki yıla çok acılar, çok göz yaşları sığdırdık. Yaşananları anlatmaya ne kalem yeter, ne satırlar, anlatsam roman olur sözündeki başkahramanlardık biz. Elimiz yüreğimizde umutla büyütüyoruz oğlumuzu hatirlamayacağı güzel bir geçmişi olmasada, guzel bir geleceği olsun istiyoruz.

GÜÇLÜ ŞİRİNİN GÜÇLÜ ANNESİ

NURCAN KELEŞ

Ben 34 yaşında 3 çocuk annesiyim, bizim hayatımız 17 Ocak 2020 tarihinden itibaren yani oğlumun doğumu ile başladı. Güzel bir hamilelik dönemi geçirmeme rağmen içimde tarif edemediğim bir endişe vardı belki bir kuruntu, belki de annelik içgüdüsü doğuma kadar devam etti. Doğum gerçekleştikten 2 saat sonra şeker düşüklüğü, enfeksiyon ve solunum sıkıntısı sebebiyle kuvöze alındı, özenle hazırladığım giysiler kaldı geride… Taburcu olup eve döndüğümde kardeşlerine ne diyecektim? Ama öyle olgunlukla karşıladılar ki her ağladığımda gözyaşımı silen oldular 2 hafta sonunda taburcu oldu. Oğlum artık ait olduğu yerdeydi. Fakat bitmek bilmeyen hastane kontrolleri bizi beklemediğimiz bir hayatın içine sürükledi. Daha iki aylıkken on gün hastanede yattı tam her şey bitti derken karşımıza yolunda gitmeyen başka şeyler çıktı.

Sonrasında 21 Nisan 2020 de özel bir hastaneye yatışı oldu ve her geçen saat durumu daha da kötüleşti hızlı nefes alıp veriyor ve inliyordu çaresizlik nedir işte o zaman anladım, dua etmekten başka bir şey gelmedi elimden. Tedavinin burada olanaksız olduğu söylendi 22Nisan 2020 de saat 01.00 da Samsun 19 Mayıs Üniversitesine sevk gerçekleşti. Doktorun sabah inşallah iyi haberlerini alırız demesi aklımda kalan tek şey oldu. O yol nasıl bitti ben nasıl ayakta durabildim bilmiyorum. Yol boyunca iç sesim hiç susmadı ne ile karşılaşacaktım? Ne yaşayacaktım? Oğluma ne olacaktı? Bir bilinmezliğe doğru yol aldık hastaneye vardığımızda hemen gözetim altına alındı. Bir sürü damar yolu, cihaz kabloları, serumlar takıldı küçücük bedenine…

Öğleden sonra servise çıktık halâ tam anlamı ile kendine gelmemişti oğlum, her odaya giren sürecin nasıl başladığını sordu,"Evettt annesi anlat bakalım” Defalarca herkese aynı şeyi anlattım tam olarak bir türlü teşhis koyulamadı. Doktorun 48 saat önemli oğlun ağır bir atak geçiriyor dediklerinde kaybetme korkusunu yaşadım, gözüm kulağım cihazlarda saat saydım 48.saatin sonunda çok şükür dedim ama henüz herşey bitmemişti. Bu süreç içinde oğlumu hiç emzirmedim sonra hemşirenin biri besleyebilirsin dedi, günler sonra ozaman oğlumu kucağıma aldım. Kablolara rağmen emzirdim, sonraki gün emzirmen yasak dediler, nedenini dahi soramadım. NG yardımı ile mamayla besleyecektim artık. Lohusalıkta sütüm gelsin diye her türlü yol denenir ben ise sütüm kesilsin diye dua ettim. Yeni doğum yapmış bir anne için sütünü sağıp dökmek kadar acısı yok. 10 günün sonunda taburcu olduk Doktor genetik tahlil yaptırmamızı söyledi tahlilleri verip çıktık.  Kaybetme korkusu ile girdiğim hastaneden oğlum kucağımda çıktım. Üç hafta sonunda genetik sonuçlar çıkmıştı Doktor bize çoçuğunuz malesef hasta gen taşıyor yani "Glikojen Depo Tip 1b "hastası, nadir bir hastalıktır ve tedavisi yok dediğinde dizlerimin bağı çözüldü aklıma ilk gelen soru oğlum ölecek mi? Oldu. Neydi? nasıl bir hastalıktı? Bu adını bile söyleyemediğim bir hastalıkla nasıl baş edecektim? Uzunca bir süre kendimize gelemedik karmaşık bir duygu içerisindeydik korku, panik, pişmanlık, suçluluk duygusu, isyan hepsini yaşadık ama bir şekilde toparlanmamız lazımdı, bizim bakımımıza muhtaç 4 aylık bir bebek, ilgimize muhtaç iki evladımız vardı. Kalabalık içinde yapayalnızdık,  eşimle kafa kafaya verip iş birliği yaptık

Çünkü iki saatte bir beslemek durumundaydık. Hep bir gözümüz açık uyuduk. Beş dakika fazla uyusak kendimize lanet ettik. Çünkü bizim çocuğumuzun bir dakikası bile yoktu. Ani şeker düşüşleri yaşayabiliyordu. buda koma ile sonuçlanabilirdi. Hergün "  Glikojen Deponun “farklı yüzünü gördük enfeksiyonlar, hastaneler, ishal atakları, pişikler, enjeksiyonlar, şeker ölçüm cihazları tek tek hayatımıza dahil oldular. Bu süreç içinde merak ettiğim bizim gibi ailelerin olup olmadığıydı. Kendimce araştırmalar yaptım bir video aracılığı ile Mehtap arkadaşımıza ulaştım, konuştuk var olan gruplarına dâhil oldum artık yalnız değildim, ben onları anlayabiliyordum onlarda beni aynı dili konuşuyorduk. Büyümüş çocukları görünce yarınlara daha umutla bakabiliyordum. İlk defa o zaman oğlumla ilgili hayaller kurdum. Biz bu  iki yıla çok acılar, çok göz yaşları sığdırdık. Yaşananları anlatmaya ne kalem yeter, ne satırlar, anlatsam roman olur sözündeki başkahramanlardık biz. Elimiz yüreğimizde umutla büyütüyoruz oğlumuzu hatirlamayacağı güzel bir geçmişi olmasada, guzel bir geleceği olsun istiyoruz.

GÜÇLÜ ŞİRİNİN GÜÇLÜ ANNESİ

NURCAN KELEŞ