Bu röportajımızda çok yönlü bir kişilikle önemli bir isimle beraberiz. Ben sıcakkanlı, cana yakın içten tutumu sebebiyle kendisini çok sevdim eminim sizlerde seveceksiniz kendisiyle çok önemli bir konuyu  nadir bir hastalık olan Glikojen Depoyu  ve kendisinin  deyimi ile “Minik Şeker depolarını” konuşacağız.   Değerli dostlar Benim Hikayem Bölümünün bu ay ki  Röportaj  konuğu Ankara Engelliler Meclisi Glikojen Depo Hastalıkları Temsilcisi Sayın Mehtap Kutlu?

• ÖNCELİKLE SİZLERİ TANIYALIM.

Ben Mehtap Kutlu, 1985 Ankara doğumluyum. Biri özel gereksinimli 2 çocuk annesiyim. Bir kamu kurumunda uzman olarak görev yapıyorum. Başkent Üniversitesi Uluslararası Ticaret lisans, Ankara Yıldırım Beyazıt Üniversitesi Sosyoloji Yüksek Lisans mezunuyum. Anadolu Üniversitesi Adalet bölümü öğrencisiyim. Yani önce insan sonra anne sonra da çok yönlü bir birey olarak kendimi tanımlayabilirim.

• Ankara Engelliler Meclisi Glikojen Depo Hastalıkları Temsilciliği görevini yürütmektesiniz. Aynı zamanda Glikojen Depo tip 1 B hastası bir çocuğunuz var hem bu hastalığı yakından tanıyan biri olarak hem de Ankara Engelliler Meclisi Glikojen Depo Hastalıkları Temsilciliği görevini yürüten bir isim olarak Glikojen Depo Hastalığını bizlere anlatır mısınız?

Glikojen Depo Hastalığı karaciğerdeki binlerce enzimden birinden yoksun olan çocuklarda görülmekte olup genetik ve kroniktir. Anne-babadan kalıtımla geçer. Akraba evlilikleri diğer genetik rahatsızlık gibi olma sıklığını artırır dünya da 1/500.000 oranında görülürken (bazı türlerinde 1/1.000.000) ülkemizde akraba evliliklerinin de etkisiyle 1/100.000 oranına kadar inmektedir. Bu nadir görülen hastalığın 12 ayrı tipi, her tipin kendi içeresinde çeşitleri bulunmaktadır. Hastalık genetik olduğundan doğuştan itibaren anne ve babayı hatta yakın çevreyi psikolojik ve maddi olarak yaşam boyu ağır bir şekilde etkilemektedir. 

Toplumsal farkındalık olmadığından ve doktorlar arasında dahi net bilinip teşhis edilemediğinden hastalık ağır başlayıp ölümle, en iyi ihtimalle de organ hasarlarıyla sonuçlanmaktadır. Bu şekilde teşhis öncesi ölen çocuklara enfeksiyondan öldü denilip dosyası kapatılmaktadır. Her glikojen depo hastası çocuğun en az ilk yaşam aylarında ortalama 30 gün hastane yatış ve en az 1 hafta yoğun bakım geçmişi bulunmaktadır.

 Hastalığın dünyada kesin tedavisi bulunmamakta sadece kötü seyri kontrol altına almak için takibi yapılmaktadır. Mısır nişastasıyla gece gündüz su veya mama karıştırılarak şekeri düşürülmemeye çalışılmakta organ hasarlarında da birtakım ilaçlarla ayakta tutulmaya çalışılmaktadır. 

• Glikojen deponun semptomları nelerdir?

Hipoglisemi, kas zayıflığı, karaciğer ve dalak büyüklüğü, gelişim geriliği ile semptom gösterir.

• Glikojen Deponun kaç tipi vardır tip 1 B nin tip 1 A dan ve diğerlerinden  farkı nedir?

Bu nadir görülen hastalığın 12 ayrı tipi, her tipin kendi içerisinde çeşitleri bulunmaktadır. GDH nda en fazla görülen (her dört hastadan biri) tip 1 formudur. Onun da kendi içinde “a” ve “b” olmak üzere iki tipi bulunmaktadır. Glikojen Depo tip 1 a da karaciğerdeki glikojeni enerjiye dönüştüren enzim bulunmamaktadır. Glikojen Depo 1 b’de ise karaciğerdeki glikojen enzim aracığıyla glikoza çevrilerek enerjiye hazır hale getirilse de bu sefer de taşıyıcı madde bulunmadığından şeker kana taşınamamaktadır. Semptom olarak farkı ise b ler de a lardaki tüm semptomların yanında bağışıklık değeri olan nötrofillerin de son derece az veya işlevsiz olmasıdır. Tip 1 b ler hipoglisemilerin yanında sık enfeksiyon ile ortaya çıkan hastane yatışları ile de mücadele etmektedir.

• Glikojen Depo hastalığında kullanılan ilaç ve  tedavi yöntemleri nelerdir?

Glikojen Depo hastalığında hastalığın türlerine göre muhtelif destek tedavileri bulunmakta olup Pompe hastalığı  dışında hastalığın bulunmuş kesin tedavisi bulunmamaktadır. Hastalarda drip besleme (damlama yoluyla), peg veya ng lerle ya da çiğ mısır nişastasıyla hayatları idame olmaktadır. Bunların yanında da ortaya çıkan sağlık problemlerini giderme amaçlı düzenli kullanılan ilaçlar ve enjeksiyonlar bulunmaktadır.

• Glikojen Depo Hastası bir çocuğunuz var çok bu durumun hayatınıza yaşantınıza etkileri ne yönde oldu? Bizimle paylaşmak ister misiniz?

Yaşam kalitesi hem çocuk açısından hem de aile açısından son derece düşmektedir. Bilhassa bebeklikte hastane süreçlerinin çok olması aileleri yıpratmaktadır. Ebeveynlerin stres kaynaklı çatışmasına ve hayattan umudunu kesme ya da çocuk ile ilgili kaygı duymaya dayalı psikolojik problemler de ortaya çıkmaktadır. Çocuğun akranlarıyla eşit imkânlara sahip olamaması parklarda oynayamaması, onlar kadar iyi koşamaması ya da sürekli tetikte şeker düşme korkusuyla yaşamaları çocukları da aileleri de stres ile yaşamaya itmektedir. Ayrıca gece bile çocuğu beslemek gerekliği için kaygısız ve deliksiz bir uykuya dalmak mümkün olmamaktadır.

• Glikojen Depo da beslenmenin diyetin önemi nedir? Siz bu süreci nasıl yürütmektesiniz?

Diyet merkezde diyebilirim. Çünkü bıçak sırtı bir hastalık, hem yasaklar var. Örneğin; süt, meyve ve şeker yasak. Diğer yandan şeker düşmesin diye sık beslenmek ve dengeli beslenmek zorundalar. Sağlıklı bir bireyde kan şekeri 80-120 arasında gerçekleşmektedir. Bu çocuklarda ise 2 saatte bir beslenme gerçekleşmezse ani hipoglisemiler oluşabilmekte bu da çocuğun hayatını tehlikeye atmaktadır. Ancak depo hastalığı olduğundan ve karaciğer şekeri tahliye edemediğinden ihtiyaç duyulandan fazla yemek de karaciğeri büyütmektedir. Günlük hatta saatlik enerji ihtiyacı hesaplanarak karbonhidrat sayımı yaparak ve sürekli şeker ölçülerek diyet yapılmakta bu da ağır bir diyet olarak kendini göstermektedir. Tam olarak bu diyete uymak da insan üstü bir çaba gerektirmektedir.

• Glikojen Depo hastalığında yakından takip eden tanıyan biri olan sizce Glikojen Depo hastalığında en çok nelere dikkat edilmeli?

Şeker takibi çok önemli, spor çok önemli. Hastane takiplerini aksatmamak iyi bir uzman ve iyi bir diyetisyen eşliğinde aile ile işbirliği halinde olmak da son derece önemlidir. Ailelerin sosyal hizmet uzmanlarıyla çalışması ve psikolojik takipleri ile de hayatlarını idame ettirmesi gereklidir diye düşünüyorum. Sağlığa çok dikkat ederken eğitimi aksatmak en önemlisi de onlarında bir “pilli bebek” değil çocuk olduklarını göz önünde bulundurarak ona göre hareket etmek gerekmektedir.

• Glikojen Depo ile ilk tanıştığınız yıllara dönecek olursak Oğlunuzun durumunu nasıl fark ettiniz ve o süreçte neler yaşadınız? Neler hissettiniz? Yaşadığınız sıkıntılar ne oldu?

Mirza doğar doğmaz zaten sıkıntılar oldu. Küveze alındı iri bebek olduğu için geçici şeker olabilir dediler. O sırada sarılık da olmuş. İkisi aynı anda tedavi edildi. Bir hafta sonra bizi taburcu ettiler ancak bu son değil bir başlangıçmış. Doğduğundan bu yana halsizlik kansızlık ve huzursuzluk eşlik eden de burun-göz akıntıları vardı. Özel bir hastanede takipliydik. Nadir görülen bir hastalık olduğu için bilemediler ve her defasında eve gönderildik. Artık çocuk son raddede ölümün eşiğine gelmişti ki yatış oldu. Karın şişliği vardı, beyazlık vardı, iştahsızlık vardı solunumu güçleşmişti. Tomografi çekildi. Tomografiyi de yorumlayamadılar. Ankara üniversitesinde görevi bir enfeksiyon profesörüne yönlendirdiler. O da bize “her şeye hazırlıklı olun, lösemi vb olabilir” dedi. Elimiz ayağımız boşalmıştı. Ağlaya ağlaya çıktık odasından. Hastaneye direk yatışı oldu. Tip 1 b olduğu içinmiş meğer tüm bu durum. Dalak sürekli çalışıyor ve büyüyormuş. Depo hastası olduğu için karaciğer de ondan büyükmüş. Enfeksiyonlar akciğer apsesine dönüşmüş. Yatış dönemimiz büyük bir belirsizlikle başladı. Çocuğumuz yaşayacak mı? Bizi nasıl bir hayat bekliyor? Kaç ay burada hastane şartlarında yaşayacağız? Aile yakınlarımızla kalmak zorunda olan ve daha 2.5 yaşında olan diğer çocuğumuza durumu nasıl izah edeceğiz. Ve lohusalığım tabi. 2 aylıkken çocuk hastanede ve ben yeni anneyim. Stres yapmamam lazım, süt vermeye devam etmem lazım. Her gün yeni bir işlem küçücük bir bebeğe kucağınızda yapılıyor, her gün başka bir hastalık bertaraf edilmeye çalışılıyor. Çoğu zaman damar yolu bulunamıyor. Ben bitkin, ben anne, çocuk ise bana bağımlı. 5 dakika koridora bile çıkamamak… Bir kısmını böyle anlatmış olayım.

• Siz Glikojen Depo Hastalığına sahip bir anne olmanın yanı sıra girişimci arayan sorgulayan pek çok alanda yer alan başarı sağlamış çok yönlü bir isimsiniz dilerseniz biraz bunlardan da  bahsedelim hem de sizi bu günlere getiren Mehtap Kutlu yu Mehtap Kutlu yapan sebepleri kırılma noktasını konuşalım.

Mehtap Kutlu’nun gücünün kaynağı aslında çocukluktan geliyor. İşçi çocuğu olarak geniş aile şartlarında doğan ve 9 yaşına kadar da bu şekilde yaşayan bir çocuktum. Daha sonra babam girişimciliği seçti ve daha iyi imkânlarda yaşadık. Ancak yine de çocuklukta yaşanan yoksunluklar, yapamazsın baskıları, üniversite döneminde eğitim sistemi nedeniyle yaşanan mağduriyetler ve kendi yönümü kendim belirlemek zorunda olmam beni kamçıladı ve bu günlere getirdi. Nadir hastalık sahibi olan bir çocukla yaşamak da daha da perçinledi. Dış ticaret, ekonomi, tıp, bankacılık, sosyoloji, kişisel gelişim, kariyer koçluğu, hukuk, STK faaliyetleri, göçmenler çocuklar, yaşlılar, engelliler vb. Bir de bakmışım heybede birçok dalda bilgi ve fikir sahibi olmuşum.  

• Sizi Ankara Engelliler Meclisi Glikojen Depo Hastalıkları Temsilciliği görevine götüren süreç ne oldu o süreçten biraz bahseder misiniz?

Oğlum ile birlikte bu hastalıkla tanıştığım andan beri glikojen depo hastalığı ile ilgili ulusal ve uluslararası platformlarda bilgi taraması yaptım. Karşıma İngilizce gruplar ve siteler çıktı. Türkiye’de ise ciddi bir veri yoksunluğu bulunuyordu. İngilizcemin de olması nedeniyle bu konuda bilgi almam zor olmadı. Gelişmeleri ve literatüre erişebildim. Sonra da aynı formatı ülkemde kurmak için gayret ettim. Önce düzenli bir facebook gurubu oluşturdum daha sonra bir genç arkadaşımız sayesinde online grup oluşturduk. Daha sonra da instagram ve twitter da hesaplar açarak tüm ailelere ilgililere uzmanlara erişmeye çalıştık. Ailemiz büyüdü. Etkinliklerimiz oldu. Zoom üzerinden etkinlikler yaptık. Muhtelif alanlarda uzmanları konuk ettik. Ortak Paydaşlı etkinliklere katıldık ve bunların görsellerini sosyal medyada paylaştık. Birkaç yıl önce Ankara Engelli Meclisi Başkanı Veysi Sayın, hesabını yönettiğim Twitter Glikojen depo hesabımızdan mesaj atarak tanışmak istediğini birlikte hareket etmenin camia adına iyi olacağını iletti. Telefon görüşmesi yaptık. Çalışmalarına ve çabalarına saygı duyduğum nadide bir kişilik. Böylece çalışmalara gurubumuz da katıldı ve Glikojen depo hastalıklarının temsilcisi olarak ismi de konulmuş oldu. Hâlihazırda da zaten resmen olmasa da gerekli kurum ve kuruluşlarda bilgi notları hazırlıyor bürokratlarla da görüşüyordum. Bakanlık çalışanı olmam sebebiyle de ve Ankara da olmam sebebiyle de bu işimi kolaylaştıran etken oluyordu. Ankara Engelli Meclisi çatısı altında yer almamız bu şekilde gerçekleşti. Bu vesileyle eriştiğimiz sahanın daha da genişlemesi ve çalışma ortaklarımızın artmasına da vesile olmuş olduk.

• Biliyorsunuz 24—30 Ekim Glikojen Depo Hastalıkları farkındalık haftası Bu sebepten özellikle sormak istiyorum sizce toplum olarak  başta Glikojen Depo olmak üzere  nadir hastalıklar konusunda engelliler konusunda yeterince bilinçli miyiz? Toplumumuzun davranış olarak düşünce olarak sizce yaklaşımı ne yönde ?

Toplumumuzda ve global çapta nadir hastalıklar dolayısıyla da GSD çok bilinmiyor. Bu da teşhiste gecikmeye ve bazen ölümlere bazen de organ hasarlarına yol açmaktadır. Akraba evliliklerinde bu denli yoğunluğun olduğu ülkemizde ise daha fazla farkındalık ve duyarlılık olmak durumundadır. Kaldı ki dünya çapında yükselen bir Nadir Hastalık farkındalığı gelişmekte bunla ilgili Avrupa Birliği nezdinde komisyonlar ve birlikler kurulmaktadır.

• Glikojen Depo hastalığına sahip çocukların ve ailelerin yaşadığı sorunlar neler?

Hastalığın bilinirliğinin düşük olması en büyük problem. Bu konuda çalışmaların yetersiz olması da aynı şekilde. Bir gün çocuklarımızın sağlığına kavuşacağı umudu ile yaşıyoruz. Bebeklikte ve çocukluğun ilk yıllarında sürekli beslenme ihtiyacı ve sık enfeksiyonlar aileleri çok yıpratmaktadır. Bazen diyabet ile karıştırılmakta yanlış tedaviler uygulanabilmektedir. Kas güçsüzlüğü nedeniyle parklarda doyasıya oynayamazlar bu da aileler için üzücü bir durum. Hastalık nedeniyle eğitim hayatında yaşanan problemler var. Diğer yandan psikolojik problemler oluyor. Bana kalırsa bu tarz hastalık ve travmalar öğrenildiği İlk andan itibaren aileye bir sosyal hizmet uzmanı ve psikolog atanmalıdır. Aile danışmanlığı yapacak birileri hazır bulunmalıdır. Çünkü hayatlarımız zaten fazlasıyla zor ve çoğu zaman aile haklarını ve hak arama yollarını da bilmemektedir.

• Glikojen Depo Nadir hastalıkların Avrupa’da Türkiye temsilciliğini de yapmaktasınız bizi biraz bu konu üzerinde bilgilendir misiniz?

Önceki sorularda da değindiğim gibi çocuğumun teşhisi belli olduğundan beri literatür yoksunluğu nedeniyle yurtdışı kaynaklara guruplara başvurmaya başladım. Bu vesileyle dünyanın dört bir yanında tek tük de olsa bu hastalığa sahip çocukları olan ailelere ulaşmış oldum. Onlarla iletişim halindeyim ve fikir alışverişinde bulunmaktayım. Avrupa Birliği tarafından kurulan bir COST (European Cooperation in Science and Technology-Bilim ve Teknolojide Avrupa işbirliği) projesi var. Glikojen Depo konusunda uzman doktorlar akademisyenler hasta aileleri ve ilgililerin üye olabileceği bir  araya gelebileceği bir platform bu. Türkiye’deki faaliyetlerimizi takip eden ailelerden biri bana ulaştı ve Türkiye’deki hasta temsilcisi olup olamayacağımı sordu. Ben de elbette memnuniyetle kabul ettim. Zaten resmi olmasa da yaptığım şey fiiliyatta buydu. Onlarla bir arada bir online toplantı gerçekleştirdik. Talep ve beklentilerim ile Türkiye’de takiplerin nasıl gittiği üzerine bir konuşma yaptım. Çalıştay gibi gerçekleşen toplantının bir sonuç raporu oldu. Buna istinaden gurup büyümeye ve yayılmaya devam etmekte. Toplantılarımızda periyodik olarak yapılmaya devam edilecek. Türkiye’de uzmanların ve akademisyenlerin de iştiraki ile platform amacına ulaşmaya yaklaşmış olacak.

• Mehtap hanım az önce de bahsettiğimiz üzere  siz Avrupa’da nadir hastalıkların Türkiye temsilciliğini de yapmaktasınız yurt dışında yaşadınız Avrupa ve ülkemizi yan yana koyduğunuzda sizce artı ve eksilerimiz neler?  

Çok iyi doktorlarımız var aslında. Kimseyi olumsuz eleştirmek haddimiz değil. Yine de Avrupa ile kıyasladığımızda şunu söyleyebilirim. Metabolizma bölümü çok genel daha da uzmanlaşmaya ihtiyacımız var. Bu alanda bilhassa diyetisyenlerin glikojen depo hastalığı bir diyet hastalığı da olduğu için çok hakim olmalılar. Avrupa da bu varken biz eksiklik yaşıyoruz. Hatta Glikojen Depo Hastalığı merkezi olan yerer olduğunu da duymuştum. Psikologlar sosyal hizmet uzmanları, doktorlar öğretmenler aile işbirliği halinde. Oysa bizde çocuğun ve uzmanların peşinde koşturan aileler gözlemlemekteyim. O da ailenin bilinç ve inisiyatifine bağlı oluyor doğal olarak.

• Bildiğim kadarıyla hikâyenin başında bir özel hastane tarafından oğlunuza yanlış teşhis konuluyor ve sizi epeyce uğraştırıyor yıllar önce o yanlış teşhisi koyan hastanenin, sağlık kuruluşunun bugün Glikojen Depo ve nadir hastalıklar konusunda öncü çalışmalar üstlendiğini görüyoruz ve sizin de zaman zaman bu çalışmalara desteğiniz olduğunu biliyoruz bu durum bana ünlü şair yazar William Shakespeare nin  “Dünün trajedisi bugünün komedisi” sözünü hatırlattı. Mehtap hanım siz bu pencereden bakınca ne düşünüyorsunuz?  Hikâye başladığı yere mi döndü?

Yaşadıklarımın tek tek ne olduğunu zamanla unutsam da bir anne olarak hatta yeni doğum yapan bir anne olarak ne hissettiğimi unutamam ölene kadar da o travmanın etkilerini yaşayacağız. Neyle savaştığını bilmemek yani teşhise kadar olan dönem zaten kâbus gibi. Örneğin operasyona girip çıkıyor narkozun etkisinden dolayı sakın beslemeyin diyorlar ama hâlbuki çocuğun şekeri çok düşük oluyormuş çocuk haliyle yeri göğü inletiyor içgüdüler sayesinde bazen dinlemeyip besliyorsun. Doktor geliyor çocuk 3 aylık besleyip durma artık 3-4 saat durabilir emmeden diyor ama zaten sanıldığının aksine hastalığı buymuş. Çoğu doktor bilinçsizliği nedeniyle oluşan hipoglisemi kaynaklı beyinsel engelli olan çocuklarımız var grupta mesela. Bunun için damdan düşen olarak annelerin bu durumu yaşamasını istemem. Empati kuruyorum. Çocukla, anneyle, hatta uzmanlarla. Fazla bilgi gerekli diyorum, fazla farkındalık… Ve size kadar gelen hatta sınırlar ötesine kadar uzanan farkındalık macerası ortaya çıkmış oldu. “Benim başıma bu hastalık niye geldi?” sorusuna “Belki de bu dünyadaki misyonum bu çocuklara yardımcı olmaktır…” cevabı veriyorum.

• Glikojen Depo hastalığına sahip çocuklar için bir icat yaptınız ve bir ekip halinde yarışmaya başvurdunuz ve elendiniz sonrasında hemen aynı gün aynı icatla isim değişikliği yaparak tekrar şansınızı denediniz ikinci seferinde aynı gün aynı icatla başka bir isimle katılıp birinci oldunuz bu nasıl oldu? İlk seferinde elenmeniz ve aynı gün aynı icatla başka bir isimle tekrar katılıp birinci seçilebilmeniz bu konuya gösterilen ilgisizliğin duyarsızlığın sonucu mu?

Süreç aslında tam olarak şöyle gelişti: Kendimin de Uluslararası Ticaret bölümünden mezun olduğum Başkent üniversitesi bünyesindeki Biyotek Ekin Kuluçka Merkezi aracılığıyla “biyoteknoloji girişimciliği” üzerine bir fikir yarışması düzenledi. Sağlık ve girişimcilik hem de üzerine teknoloji olunca yurtdışında olan ancak bizim çocuklarımızın kullanması için yüksek meblağlar vererek getirtmemiz gereken ve küçük bir azınlığın kullandığı bir medikal aletin yerli üretimi geldi aklıma. Öncesinde birkaç hasta ailesiyle Başkent üniversitesi rektörlüğüne giderek görüşme yaptık Bu aletin ne kadar hayati olduğunu ve ülkemize de girdi manasında kazanç getirebileceğini ifade ettik. Yarışmaya katılmak istediğimizi söyledik. Bunun üzerine yetkili isim bizi ekin kuluçka merkezinin yönetiminden biriyle görüştürdü. Görüşmede maalesef motivasyonumuz düştü çünkü yetkili bize biraz teknik ve bürokratik işlerin çetrefilli olduğunu anlatınca hayal kırıklığına uğradık. Toplantı odasından çıktığımızda yarışmamaya girmeme kararı almıştık. Sonra düşündüm ve en azından bir projeyle kendimizi ifade etmenin farkındalık yaratacağını düşündüm. Arkadaşların da yardımıyla projemizi oluşturduk ve başvuru tarihinin son günü projemizi yolladık. Daha sonra Jüriye sunmaya hak kazandık. Bu bile önce bizim için büyük başarıydı. Alanında uzman birkaç hocaya projemizi ve hastalığımızı anlatma şansımız oldu. Sonra da dereceye giremesek de kuluçka merkezinin laboratuvarında alan tahsisine değer projeler arasına girdiğimizi duyuruldu. Çok mutlu olduk. Üniversiteye tekrar gittiğimizde büyük bir gururla merkezin yöneticisine bu haberi verdik hem şaşırdı hem de çok tebrik etti. Proje olgunlaşma aşamasında, yetkililerle görüşmeye ve projeyi yürütmeye devam ediyoruz.

• Araştırmalarımı  yaparken dikkatimi çekti Glikojen Depo ve nadir hastalıklar hakkında yabancı kaynaklar ve araştırmalar sayıca fazlayken Türkçe kaynaklar araştırmalar yabancı kaynaklara araştırmalara kıyasla sayıca çok  az sizce bunun  nedeni ne?

Aslında buna verebilecek net bir cevabım yok. Devlet politikalarıyla ilgili olabilir. Mesela Sağlık Bakanlığında nadir hastalıklar dairesinin kurulması bile çok yeni. Ama inşallah birlik olursak çok güzel işler başarabiliriz tüm paydaşlarla.

• Üniversite öğrencilerine Glikojen Depo hakkında tez yazıları için rehberlik ediyorsunuz bu size ne hissettiriyor?

Lisans öğrencilik hayatımda özel ders veriyordum. Mezuniyetimden beri de Başkent Üniversitesi kariyer günlerinde öğrencilerle bir araya geliyorum. Diğer bir yandan öğrenciliğim hiç bitmedi. Yakın zamanda Sosyoloji Yüksek Lisansımı tamamladım. Adalet bölümünden de mezun olma aşamasındayım. Yani öğrencilikten öğreten olmaktan pek kopmadım. Şuan bana özellikle Glikojen depo hastalığı alanında çalışmalar yapan öğrenciler geldiğinde hiç geri çevirmiyorum. Gurubumuza yönlendiriyorum. Çünkü zaten hayalimde olan hep buydu. İnşallah hiç olmaz ama yeni bir glikojen depo hastası  çocuk doğduğunda anne ya da baba kaygılarla internette dolanırken ilk bizi buluyor bu muazzam mutluluk. Ya da yapılan çalışmalar bulunduğunda kendilerini güvende hissettiklerini düşünüyorum. Çocukların hayat kalitesinin de bu şekilde arttığını düşündükçe de çok daha mutlu oluyorum. Daha fazla öğrencinin nadir hastalıklar konusuna eğilmesi için de elimden geleni yapıyorum.

• Oğlunuzun ve Glikojen Depo nun size kattıkları öğrettikleri neler?

Dezavantajlı guruplara farkındalığım arttı. Dayanıklılığım arttı. Hayata bakış açım değişti. Herkese olduğu gibi bir can emanet ediliyor. Ama özel bir durumu olan can. Canı önce Allah’a sonra senin özverine kalmış bir can. Tabi ki kaygı stres yoğun bir hayat taşıyoruz. Ama çocuğunun ateşi yükseldiğinde ayılıp bayılan bir anne gördüğümde, sayısız operasyon, hastane yatışı ve işlem gören bir çocuğa sahip olan anne olarak tebessüm edip geçiyorum. Belki kimsenin mutlu olmadığı şeyler bile bizi mutlu edebiliyor.

• Mehtap Kutlu yu üç kelime ile anlatacak olsanız bunlar ne olurdu?

Sosyal, sorumlu, çalışkan.

Glikojen Depo Mehtap Kutlu tarafından tanımlanacak olsa nasıl tanımlanırdı? Siz Glikojen Depoyu bu kadar yakında bulunan bir isim olarak nasıl tanımlardınız?

Glikojen depoyu tanımlamam gerekirse; pilli bebeklerin bıçak sırtı hayatı olarak tanımlayabilirim. Ama ben oğluma “minik şeker depom” diyorum. Bu isimle bir kitap dahi yazmaya başladım ancak hikâyeye çevirdim sitemizde yayımladım. İlerleyen günlerde tekrar kitap olarak ele almayı ve oğluma hediye etmeyi düşünüyorum.

• Son olarak söylemek istedikleriniz?

Söz konusu çocuklar olunca bence gerisi teferruat. Çocuklar bizim geleceğimiz. Adalet her zaman eşitlik demek değildir. Gerekli önlemlerin devlet eliyle alınarak hem evlatlarımızın hem ailemizin hem de dolayısıyla toplumumuzun hayat kalitesi artırılmalıdır. Bir hastalık sahibi çocuk tanı aldığından itibaren sosyal hizmet uzmanları ve psikologlar daima aileyle birlikte olmalıdır. Tüm paydaşlar (gazeteciler, bürokratlar, akademisyenler, uzmanlar, dernekler, aileler, siyasiler vb) üzerine düşen sorumlulukları yerine getirerek geleceğimizi inşa edecek çocuklarımız için elimizden geleni yapmalıyız. Ulusal ve uluslararası arenada izleyicilikten aktör rolüne geçmemiz de elzemdir.

Sohbetimizi noktalarken Hayatın Engelsiz tarafı www.hayattan.net ailesi olarak bizde Ankara Engelliler Meclisi Glikojen Depo Hastalıkları Temsilcisi Sayın Mehtap Kutlu ya katılımı ve içten, sıcakkanlı, cana yakın tutumu sebebiyle çok teşekkür ediyoruz. 24-30 Ekim Glikojen Depo hastalığı farkındalık haftasında toplumumuzda farkındalığın doğru bir şekilde artmasını temenni ediyoruz.

HAZIRLAYAN:ÖMER FARUK KOTAY

KONUK Ankara Engelliler Meclisi Glikojen Depo Hastalıkları Temsilcisi

Mehtap KUTLU

Bu röportajımızda çok yönlü bir kişilikle önemli bir isimle beraberiz. Ben sıcakkanlı, cana yakın içten tutumu sebebiyle kendisini çok sevdim eminim sizlerde seveceksiniz kendisiyle çok önemli bir konuyu  nadir bir hastalık olan Glikojen Depoyu  ve kendisinin  deyimi ile “Minik Şeker depolarını” konuşacağız.   Değerli dostlar Benim Hikayem Bölümünün bu ay ki  Röportaj  konuğu Ankara Engelliler Meclisi Glikojen Depo Hastalıkları Temsilcisi Sayın Mehtap Kutlu?

• ÖNCELİKLE SİZLERİ TANIYALIM.

Ben Mehtap Kutlu, 1985 Ankara doğumluyum. Biri özel gereksinimli 2 çocuk annesiyim. Bir kamu kurumunda uzman olarak görev yapıyorum. Başkent Üniversitesi Uluslararası Ticaret lisans, Ankara Yıldırım Beyazıt Üniversitesi Sosyoloji Yüksek Lisans mezunuyum. Anadolu Üniversitesi Adalet bölümü öğrencisiyim. Yani önce insan sonra anne sonra da çok yönlü bir birey olarak kendimi tanımlayabilirim.

• Ankara Engelliler Meclisi Glikojen Depo Hastalıkları Temsilciliği görevini yürütmektesiniz. Aynı zamanda Glikojen Depo tip 1 B hastası bir çocuğunuz var hem bu hastalığı yakından tanıyan biri olarak hem de Ankara Engelliler Meclisi Glikojen Depo Hastalıkları Temsilciliği görevini yürüten bir isim olarak Glikojen Depo Hastalığını bizlere anlatır mısınız?

Glikojen Depo Hastalığı karaciğerdeki binlerce enzimden birinden yoksun olan çocuklarda görülmekte olup genetik ve kroniktir. Anne-babadan kalıtımla geçer. Akraba evlilikleri diğer genetik rahatsızlık gibi olma sıklığını artırır dünya da 1/500.000 oranında görülürken (bazı türlerinde 1/1.000.000) ülkemizde akraba evliliklerinin de etkisiyle 1/100.000 oranına kadar inmektedir. Bu nadir görülen hastalığın 12 ayrı tipi, her tipin kendi içeresinde çeşitleri bulunmaktadır. Hastalık genetik olduğundan doğuştan itibaren anne ve babayı hatta yakın çevreyi psikolojik ve maddi olarak yaşam boyu ağır bir şekilde etkilemektedir. 

Toplumsal farkındalık olmadığından ve doktorlar arasında dahi net bilinip teşhis edilemediğinden hastalık ağır başlayıp ölümle, en iyi ihtimalle de organ hasarlarıyla sonuçlanmaktadır. Bu şekilde teşhis öncesi ölen çocuklara enfeksiyondan öldü denilip dosyası kapatılmaktadır. Her glikojen depo hastası çocuğun en az ilk yaşam aylarında ortalama 30 gün hastane yatış ve en az 1 hafta yoğun bakım geçmişi bulunmaktadır.

 Hastalığın dünyada kesin tedavisi bulunmamakta sadece kötü seyri kontrol altına almak için takibi yapılmaktadır. Mısır nişastasıyla gece gündüz su veya mama karıştırılarak şekeri düşürülmemeye çalışılmakta organ hasarlarında da birtakım ilaçlarla ayakta tutulmaya çalışılmaktadır. 

• Glikojen deponun semptomları nelerdir?

Hipoglisemi, kas zayıflığı, karaciğer ve dalak büyüklüğü, gelişim geriliği ile semptom gösterir.

• Glikojen Deponun kaç tipi vardır tip 1 B nin tip 1 A dan ve diğerlerinden  farkı nedir?

Bu nadir görülen hastalığın 12 ayrı tipi, her tipin kendi içerisinde çeşitleri bulunmaktadır. GDH nda en fazla görülen (her dört hastadan biri) tip 1 formudur. Onun da kendi içinde “a” ve “b” olmak üzere iki tipi bulunmaktadır. Glikojen Depo tip 1 a da karaciğerdeki glikojeni enerjiye dönüştüren enzim bulunmamaktadır. Glikojen Depo 1 b’de ise karaciğerdeki glikojen enzim aracığıyla glikoza çevrilerek enerjiye hazır hale getirilse de bu sefer de taşıyıcı madde bulunmadığından şeker kana taşınamamaktadır. Semptom olarak farkı ise b ler de a lardaki tüm semptomların yanında bağışıklık değeri olan nötrofillerin de son derece az veya işlevsiz olmasıdır. Tip 1 b ler hipoglisemilerin yanında sık enfeksiyon ile ortaya çıkan hastane yatışları ile de mücadele etmektedir.

• Glikojen Depo hastalığında kullanılan ilaç ve  tedavi yöntemleri nelerdir?

Glikojen Depo hastalığında hastalığın türlerine göre muhtelif destek tedavileri bulunmakta olup Pompe hastalığı  dışında hastalığın bulunmuş kesin tedavisi bulunmamaktadır. Hastalarda drip besleme (damlama yoluyla), peg veya ng lerle ya da çiğ mısır nişastasıyla hayatları idame olmaktadır. Bunların yanında da ortaya çıkan sağlık problemlerini giderme amaçlı düzenli kullanılan ilaçlar ve enjeksiyonlar bulunmaktadır.

• Glikojen Depo Hastası bir çocuğunuz var çok bu durumun hayatınıza yaşantınıza etkileri ne yönde oldu? Bizimle paylaşmak ister misiniz?

Yaşam kalitesi hem çocuk açısından hem de aile açısından son derece düşmektedir. Bilhassa bebeklikte hastane süreçlerinin çok olması aileleri yıpratmaktadır. Ebeveynlerin stres kaynaklı çatışmasına ve hayattan umudunu kesme ya da çocuk ile ilgili kaygı duymaya dayalı psikolojik problemler de ortaya çıkmaktadır. Çocuğun akranlarıyla eşit imkânlara sahip olamaması parklarda oynayamaması, onlar kadar iyi koşamaması ya da sürekli tetikte şeker düşme korkusuyla yaşamaları çocukları da aileleri de stres ile yaşamaya itmektedir. Ayrıca gece bile çocuğu beslemek gerekliği için kaygısız ve deliksiz bir uykuya dalmak mümkün olmamaktadır.

• Glikojen Depo da beslenmenin diyetin önemi nedir? Siz bu süreci nasıl yürütmektesiniz?

Diyet merkezde diyebilirim. Çünkü bıçak sırtı bir hastalık, hem yasaklar var. Örneğin; süt, meyve ve şeker yasak. Diğer yandan şeker düşmesin diye sık beslenmek ve dengeli beslenmek zorundalar. Sağlıklı bir bireyde kan şekeri 80-120 arasında gerçekleşmektedir. Bu çocuklarda ise 2 saatte bir beslenme gerçekleşmezse ani hipoglisemiler oluşabilmekte bu da çocuğun hayatını tehlikeye atmaktadır. Ancak depo hastalığı olduğundan ve karaciğer şekeri tahliye edemediğinden ihtiyaç duyulandan fazla yemek de karaciğeri büyütmektedir. Günlük hatta saatlik enerji ihtiyacı hesaplanarak karbonhidrat sayımı yaparak ve sürekli şeker ölçülerek diyet yapılmakta bu da ağır bir diyet olarak kendini göstermektedir. Tam olarak bu diyete uymak da insan üstü bir çaba gerektirmektedir.

• Glikojen Depo hastalığında yakından takip eden tanıyan biri olan sizce Glikojen Depo hastalığında en çok nelere dikkat edilmeli?

Şeker takibi çok önemli, spor çok önemli. Hastane takiplerini aksatmamak iyi bir uzman ve iyi bir diyetisyen eşliğinde aile ile işbirliği halinde olmak da son derece önemlidir. Ailelerin sosyal hizmet uzmanlarıyla çalışması ve psikolojik takipleri ile de hayatlarını idame ettirmesi gereklidir diye düşünüyorum. Sağlığa çok dikkat ederken eğitimi aksatmak en önemlisi de onlarında bir “pilli bebek” değil çocuk olduklarını göz önünde bulundurarak ona göre hareket etmek gerekmektedir.

• Glikojen Depo ile ilk tanıştığınız yıllara dönecek olursak Oğlunuzun durumunu nasıl fark ettiniz ve o süreçte neler yaşadınız? Neler hissettiniz? Yaşadığınız sıkıntılar ne oldu?

Mirza doğar doğmaz zaten sıkıntılar oldu. Küveze alındı iri bebek olduğu için geçici şeker olabilir dediler. O sırada sarılık da olmuş. İkisi aynı anda tedavi edildi. Bir hafta sonra bizi taburcu ettiler ancak bu son değil bir başlangıçmış. Doğduğundan bu yana halsizlik kansızlık ve huzursuzluk eşlik eden de burun-göz akıntıları vardı. Özel bir hastanede takipliydik. Nadir görülen bir hastalık olduğu için bilemediler ve her defasında eve gönderildik. Artık çocuk son raddede ölümün eşiğine gelmişti ki yatış oldu. Karın şişliği vardı, beyazlık vardı, iştahsızlık vardı solunumu güçleşmişti. Tomografi çekildi. Tomografiyi de yorumlayamadılar. Ankara üniversitesinde görevi bir enfeksiyon profesörüne yönlendirdiler. O da bize “her şeye hazırlıklı olun, lösemi vb olabilir” dedi. Elimiz ayağımız boşalmıştı. Ağlaya ağlaya çıktık odasından. Hastaneye direk yatışı oldu. Tip 1 b olduğu içinmiş meğer tüm bu durum. Dalak sürekli çalışıyor ve büyüyormuş. Depo hastası olduğu için karaciğer de ondan büyükmüş. Enfeksiyonlar akciğer apsesine dönüşmüş. Yatış dönemimiz büyük bir belirsizlikle başladı. Çocuğumuz yaşayacak mı? Bizi nasıl bir hayat bekliyor? Kaç ay burada hastane şartlarında yaşayacağız? Aile yakınlarımızla kalmak zorunda olan ve daha 2.5 yaşında olan diğer çocuğumuza durumu nasıl izah edeceğiz. Ve lohusalığım tabi. 2 aylıkken çocuk hastanede ve ben yeni anneyim. Stres yapmamam lazım, süt vermeye devam etmem lazım. Her gün yeni bir işlem küçücük bir bebeğe kucağınızda yapılıyor, her gün başka bir hastalık bertaraf edilmeye çalışılıyor. Çoğu zaman damar yolu bulunamıyor. Ben bitkin, ben anne, çocuk ise bana bağımlı. 5 dakika koridora bile çıkamamak… Bir kısmını böyle anlatmış olayım.

• Siz Glikojen Depo Hastalığına sahip bir anne olmanın yanı sıra girişimci arayan sorgulayan pek çok alanda yer alan başarı sağlamış çok yönlü bir isimsiniz dilerseniz biraz bunlardan da  bahsedelim hem de sizi bu günlere getiren Mehtap Kutlu yu Mehtap Kutlu yapan sebepleri kırılma noktasını konuşalım.

Mehtap Kutlu’nun gücünün kaynağı aslında çocukluktan geliyor. İşçi çocuğu olarak geniş aile şartlarında doğan ve 9 yaşına kadar da bu şekilde yaşayan bir çocuktum. Daha sonra babam girişimciliği seçti ve daha iyi imkânlarda yaşadık. Ancak yine de çocuklukta yaşanan yoksunluklar, yapamazsın baskıları, üniversite döneminde eğitim sistemi nedeniyle yaşanan mağduriyetler ve kendi yönümü kendim belirlemek zorunda olmam beni kamçıladı ve bu günlere getirdi. Nadir hastalık sahibi olan bir çocukla yaşamak da daha da perçinledi. Dış ticaret, ekonomi, tıp, bankacılık, sosyoloji, kişisel gelişim, kariyer koçluğu, hukuk, STK faaliyetleri, göçmenler çocuklar, yaşlılar, engelliler vb. Bir de bakmışım heybede birçok dalda bilgi ve fikir sahibi olmuşum.  

• Sizi Ankara Engelliler Meclisi Glikojen Depo Hastalıkları Temsilciliği görevine götüren süreç ne oldu o süreçten biraz bahseder misiniz?

Oğlum ile birlikte bu hastalıkla tanıştığım andan beri glikojen depo hastalığı ile ilgili ulusal ve uluslararası platformlarda bilgi taraması yaptım. Karşıma İngilizce gruplar ve siteler çıktı. Türkiye’de ise ciddi bir veri yoksunluğu bulunuyordu. İngilizcemin de olması nedeniyle bu konuda bilgi almam zor olmadı. Gelişmeleri ve literatüre erişebildim. Sonra da aynı formatı ülkemde kurmak için gayret ettim. Önce düzenli bir facebook gurubu oluşturdum daha sonra bir genç arkadaşımız sayesinde online grup oluşturduk. Daha sonra da instagram ve twitter da hesaplar açarak tüm ailelere ilgililere uzmanlara erişmeye çalıştık. Ailemiz büyüdü. Etkinliklerimiz oldu. Zoom üzerinden etkinlikler yaptık. Muhtelif alanlarda uzmanları konuk ettik. Ortak Paydaşlı etkinliklere katıldık ve bunların görsellerini sosyal medyada paylaştık. Birkaç yıl önce Ankara Engelli Meclisi Başkanı Veysi Sayın, hesabını yönettiğim Twitter Glikojen depo hesabımızdan mesaj atarak tanışmak istediğini birlikte hareket etmenin camia adına iyi olacağını iletti. Telefon görüşmesi yaptık. Çalışmalarına ve çabalarına saygı duyduğum nadide bir kişilik. Böylece çalışmalara gurubumuz da katıldı ve Glikojen depo hastalıklarının temsilcisi olarak ismi de konulmuş oldu. Hâlihazırda da zaten resmen olmasa da gerekli kurum ve kuruluşlarda bilgi notları hazırlıyor bürokratlarla da görüşüyordum. Bakanlık çalışanı olmam sebebiyle de ve Ankara da olmam sebebiyle de bu işimi kolaylaştıran etken oluyordu. Ankara Engelli Meclisi çatısı altında yer almamız bu şekilde gerçekleşti. Bu vesileyle eriştiğimiz sahanın daha da genişlemesi ve çalışma ortaklarımızın artmasına da vesile olmuş olduk.

• Biliyorsunuz 24—30 Ekim Glikojen Depo Hastalıkları farkındalık haftası Bu sebepten özellikle sormak istiyorum sizce toplum olarak  başta Glikojen Depo olmak üzere  nadir hastalıklar konusunda engelliler konusunda yeterince bilinçli miyiz? Toplumumuzun davranış olarak düşünce olarak sizce yaklaşımı ne yönde ?

Toplumumuzda ve global çapta nadir hastalıklar dolayısıyla da GSD çok bilinmiyor. Bu da teşhiste gecikmeye ve bazen ölümlere bazen de organ hasarlarına yol açmaktadır. Akraba evliliklerinde bu denli yoğunluğun olduğu ülkemizde ise daha fazla farkındalık ve duyarlılık olmak durumundadır. Kaldı ki dünya çapında yükselen bir Nadir Hastalık farkındalığı gelişmekte bunla ilgili Avrupa Birliği nezdinde komisyonlar ve birlikler kurulmaktadır.

• Glikojen Depo hastalığına sahip çocukların ve ailelerin yaşadığı sorunlar neler?

Hastalığın bilinirliğinin düşük olması en büyük problem. Bu konuda çalışmaların yetersiz olması da aynı şekilde. Bir gün çocuklarımızın sağlığına kavuşacağı umudu ile yaşıyoruz. Bebeklikte ve çocukluğun ilk yıllarında sürekli beslenme ihtiyacı ve sık enfeksiyonlar aileleri çok yıpratmaktadır. Bazen diyabet ile karıştırılmakta yanlış tedaviler uygulanabilmektedir. Kas güçsüzlüğü nedeniyle parklarda doyasıya oynayamazlar bu da aileler için üzücü bir durum. Hastalık nedeniyle eğitim hayatında yaşanan problemler var. Diğer yandan psikolojik problemler oluyor. Bana kalırsa bu tarz hastalık ve travmalar öğrenildiği İlk andan itibaren aileye bir sosyal hizmet uzmanı ve psikolog atanmalıdır. Aile danışmanlığı yapacak birileri hazır bulunmalıdır. Çünkü hayatlarımız zaten fazlasıyla zor ve çoğu zaman aile haklarını ve hak arama yollarını da bilmemektedir.

• Glikojen Depo Nadir hastalıkların Avrupa’da Türkiye temsilciliğini de yapmaktasınız bizi biraz bu konu üzerinde bilgilendir misiniz?

Önceki sorularda da değindiğim gibi çocuğumun teşhisi belli olduğundan beri literatür yoksunluğu nedeniyle yurtdışı kaynaklara guruplara başvurmaya başladım. Bu vesileyle dünyanın dört bir yanında tek tük de olsa bu hastalığa sahip çocukları olan ailelere ulaşmış oldum. Onlarla iletişim halindeyim ve fikir alışverişinde bulunmaktayım. Avrupa Birliği tarafından kurulan bir COST (European Cooperation in Science and Technology-Bilim ve Teknolojide Avrupa işbirliği) projesi var. Glikojen Depo konusunda uzman doktorlar akademisyenler hasta aileleri ve ilgililerin üye olabileceği bir  araya gelebileceği bir platform bu. Türkiye’deki faaliyetlerimizi takip eden ailelerden biri bana ulaştı ve Türkiye’deki hasta temsilcisi olup olamayacağımı sordu. Ben de elbette memnuniyetle kabul ettim. Zaten resmi olmasa da yaptığım şey fiiliyatta buydu. Onlarla bir arada bir online toplantı gerçekleştirdik. Talep ve beklentilerim ile Türkiye’de takiplerin nasıl gittiği üzerine bir konuşma yaptım. Çalıştay gibi gerçekleşen toplantının bir sonuç raporu oldu. Buna istinaden gurup büyümeye ve yayılmaya devam etmekte. Toplantılarımızda periyodik olarak yapılmaya devam edilecek. Türkiye’de uzmanların ve akademisyenlerin de iştiraki ile platform amacına ulaşmaya yaklaşmış olacak.

• Mehtap hanım az önce de bahsettiğimiz üzere  siz Avrupa’da nadir hastalıkların Türkiye temsilciliğini de yapmaktasınız yurt dışında yaşadınız Avrupa ve ülkemizi yan yana koyduğunuzda sizce artı ve eksilerimiz neler?  

Çok iyi doktorlarımız var aslında. Kimseyi olumsuz eleştirmek haddimiz değil. Yine de Avrupa ile kıyasladığımızda şunu söyleyebilirim. Metabolizma bölümü çok genel daha da uzmanlaşmaya ihtiyacımız var. Bu alanda bilhassa diyetisyenlerin glikojen depo hastalığı bir diyet hastalığı da olduğu için çok hakim olmalılar. Avrupa da bu varken biz eksiklik yaşıyoruz. Hatta Glikojen Depo Hastalığı merkezi olan yerer olduğunu da duymuştum. Psikologlar sosyal hizmet uzmanları, doktorlar öğretmenler aile işbirliği halinde. Oysa bizde çocuğun ve uzmanların peşinde koşturan aileler gözlemlemekteyim. O da ailenin bilinç ve inisiyatifine bağlı oluyor doğal olarak.

• Bildiğim kadarıyla hikâyenin başında bir özel hastane tarafından oğlunuza yanlış teşhis konuluyor ve sizi epeyce uğraştırıyor yıllar önce o yanlış teşhisi koyan hastanenin, sağlık kuruluşunun bugün Glikojen Depo ve nadir hastalıklar konusunda öncü çalışmalar üstlendiğini görüyoruz ve sizin de zaman zaman bu çalışmalara desteğiniz olduğunu biliyoruz bu durum bana ünlü şair yazar William Shakespeare nin  “Dünün trajedisi bugünün komedisi” sözünü hatırlattı. Mehtap hanım siz bu pencereden bakınca ne düşünüyorsunuz?  Hikâye başladığı yere mi döndü?

Yaşadıklarımın tek tek ne olduğunu zamanla unutsam da bir anne olarak hatta yeni doğum yapan bir anne olarak ne hissettiğimi unutamam ölene kadar da o travmanın etkilerini yaşayacağız. Neyle savaştığını bilmemek yani teşhise kadar olan dönem zaten kâbus gibi. Örneğin operasyona girip çıkıyor narkozun etkisinden dolayı sakın beslemeyin diyorlar ama hâlbuki çocuğun şekeri çok düşük oluyormuş çocuk haliyle yeri göğü inletiyor içgüdüler sayesinde bazen dinlemeyip besliyorsun. Doktor geliyor çocuk 3 aylık besleyip durma artık 3-4 saat durabilir emmeden diyor ama zaten sanıldığının aksine hastalığı buymuş. Çoğu doktor bilinçsizliği nedeniyle oluşan hipoglisemi kaynaklı beyinsel engelli olan çocuklarımız var grupta mesela. Bunun için damdan düşen olarak annelerin bu durumu yaşamasını istemem. Empati kuruyorum. Çocukla, anneyle, hatta uzmanlarla. Fazla bilgi gerekli diyorum, fazla farkındalık… Ve size kadar gelen hatta sınırlar ötesine kadar uzanan farkındalık macerası ortaya çıkmış oldu. “Benim başıma bu hastalık niye geldi?” sorusuna “Belki de bu dünyadaki misyonum bu çocuklara yardımcı olmaktır…” cevabı veriyorum.

• Glikojen Depo hastalığına sahip çocuklar için bir icat yaptınız ve bir ekip halinde yarışmaya başvurdunuz ve elendiniz sonrasında hemen aynı gün aynı icatla isim değişikliği yaparak tekrar şansınızı denediniz ikinci seferinde aynı gün aynı icatla başka bir isimle katılıp birinci oldunuz bu nasıl oldu? İlk seferinde elenmeniz ve aynı gün aynı icatla başka bir isimle tekrar katılıp birinci seçilebilmeniz bu konuya gösterilen ilgisizliğin duyarsızlığın sonucu mu?

Süreç aslında tam olarak şöyle gelişti: Kendimin de Uluslararası Ticaret bölümünden mezun olduğum Başkent üniversitesi bünyesindeki Biyotek Ekin Kuluçka Merkezi aracılığıyla “biyoteknoloji girişimciliği” üzerine bir fikir yarışması düzenledi. Sağlık ve girişimcilik hem de üzerine teknoloji olunca yurtdışında olan ancak bizim çocuklarımızın kullanması için yüksek meblağlar vererek getirtmemiz gereken ve küçük bir azınlığın kullandığı bir medikal aletin yerli üretimi geldi aklıma. Öncesinde birkaç hasta ailesiyle Başkent üniversitesi rektörlüğüne giderek görüşme yaptık Bu aletin ne kadar hayati olduğunu ve ülkemize de girdi manasında kazanç getirebileceğini ifade ettik. Yarışmaya katılmak istediğimizi söyledik. Bunun üzerine yetkili isim bizi ekin kuluçka merkezinin yönetiminden biriyle görüştürdü. Görüşmede maalesef motivasyonumuz düştü çünkü yetkili bize biraz teknik ve bürokratik işlerin çetrefilli olduğunu anlatınca hayal kırıklığına uğradık. Toplantı odasından çıktığımızda yarışmamaya girmeme kararı almıştık. Sonra düşündüm ve en azından bir projeyle kendimizi ifade etmenin farkındalık yaratacağını düşündüm. Arkadaşların da yardımıyla projemizi oluşturduk ve başvuru tarihinin son günü projemizi yolladık. Daha sonra Jüriye sunmaya hak kazandık. Bu bile önce bizim için büyük başarıydı. Alanında uzman birkaç hocaya projemizi ve hastalığımızı anlatma şansımız oldu. Sonra da dereceye giremesek de kuluçka merkezinin laboratuvarında alan tahsisine değer projeler arasına girdiğimizi duyuruldu. Çok mutlu olduk. Üniversiteye tekrar gittiğimizde büyük bir gururla merkezin yöneticisine bu haberi verdik hem şaşırdı hem de çok tebrik etti. Proje olgunlaşma aşamasında, yetkililerle görüşmeye ve projeyi yürütmeye devam ediyoruz.

• Araştırmalarımı  yaparken dikkatimi çekti Glikojen Depo ve nadir hastalıklar hakkında yabancı kaynaklar ve araştırmalar sayıca fazlayken Türkçe kaynaklar araştırmalar yabancı kaynaklara araştırmalara kıyasla sayıca çok  az sizce bunun  nedeni ne?

Aslında buna verebilecek net bir cevabım yok. Devlet politikalarıyla ilgili olabilir. Mesela Sağlık Bakanlığında nadir hastalıklar dairesinin kurulması bile çok yeni. Ama inşallah birlik olursak çok güzel işler başarabiliriz tüm paydaşlarla.

• Üniversite öğrencilerine Glikojen Depo hakkında tez yazıları için rehberlik ediyorsunuz bu size ne hissettiriyor?

Lisans öğrencilik hayatımda özel ders veriyordum. Mezuniyetimden beri de Başkent Üniversitesi kariyer günlerinde öğrencilerle bir araya geliyorum. Diğer bir yandan öğrenciliğim hiç bitmedi. Yakın zamanda Sosyoloji Yüksek Lisansımı tamamladım. Adalet bölümünden de mezun olma aşamasındayım. Yani öğrencilikten öğreten olmaktan pek kopmadım. Şuan bana özellikle Glikojen depo hastalığı alanında çalışmalar yapan öğrenciler geldiğinde hiç geri çevirmiyorum. Gurubumuza yönlendiriyorum. Çünkü zaten hayalimde olan hep buydu. İnşallah hiç olmaz ama yeni bir glikojen depo hastası  çocuk doğduğunda anne ya da baba kaygılarla internette dolanırken ilk bizi buluyor bu muazzam mutluluk. Ya da yapılan çalışmalar bulunduğunda kendilerini güvende hissettiklerini düşünüyorum. Çocukların hayat kalitesinin de bu şekilde arttığını düşündükçe de çok daha mutlu oluyorum. Daha fazla öğrencinin nadir hastalıklar konusuna eğilmesi için de elimden geleni yapıyorum.

• Oğlunuzun ve Glikojen Depo nun size kattıkları öğrettikleri neler?

Dezavantajlı guruplara farkındalığım arttı. Dayanıklılığım arttı. Hayata bakış açım değişti. Herkese olduğu gibi bir can emanet ediliyor. Ama özel bir durumu olan can. Canı önce Allah’a sonra senin özverine kalmış bir can. Tabi ki kaygı stres yoğun bir hayat taşıyoruz. Ama çocuğunun ateşi yükseldiğinde ayılıp bayılan bir anne gördüğümde, sayısız operasyon, hastane yatışı ve işlem gören bir çocuğa sahip olan anne olarak tebessüm edip geçiyorum. Belki kimsenin mutlu olmadığı şeyler bile bizi mutlu edebiliyor.

• Mehtap Kutlu yu üç kelime ile anlatacak olsanız bunlar ne olurdu?

Sosyal, sorumlu, çalışkan.

Glikojen Depo Mehtap Kutlu tarafından tanımlanacak olsa nasıl tanımlanırdı? Siz Glikojen Depoyu bu kadar yakında bulunan bir isim olarak nasıl tanımlardınız?

Glikojen depoyu tanımlamam gerekirse; pilli bebeklerin bıçak sırtı hayatı olarak tanımlayabilirim. Ama ben oğluma “minik şeker depom” diyorum. Bu isimle bir kitap dahi yazmaya başladım ancak hikâyeye çevirdim sitemizde yayımladım. İlerleyen günlerde tekrar kitap olarak ele almayı ve oğluma hediye etmeyi düşünüyorum.

• Son olarak söylemek istedikleriniz?

Söz konusu çocuklar olunca bence gerisi teferruat. Çocuklar bizim geleceğimiz. Adalet her zaman eşitlik demek değildir. Gerekli önlemlerin devlet eliyle alınarak hem evlatlarımızın hem ailemizin hem de dolayısıyla toplumumuzun hayat kalitesi artırılmalıdır. Bir hastalık sahibi çocuk tanı aldığından itibaren sosyal hizmet uzmanları ve psikologlar daima aileyle birlikte olmalıdır. Tüm paydaşlar (gazeteciler, bürokratlar, akademisyenler, uzmanlar, dernekler, aileler, siyasiler vb) üzerine düşen sorumlulukları yerine getirerek geleceğimizi inşa edecek çocuklarımız için elimizden geleni yapmalıyız. Ulusal ve uluslararası arenada izleyicilikten aktör rolüne geçmemiz de elzemdir.

Sohbetimizi noktalarken Hayatın Engelsiz tarafı www.hayattan.net ailesi olarak bizde Ankara Engelliler Meclisi Glikojen Depo Hastalıkları Temsilcisi Sayın Mehtap Kutlu ya katılımı ve içten, sıcakkanlı, cana yakın tutumu sebebiyle çok teşekkür ediyoruz. 24-30 Ekim Glikojen Depo hastalığı farkındalık haftasında toplumumuzda farkındalığın doğru bir şekilde artmasını temenni ediyoruz.

HAZIRLAYAN:ÖMER FARUK KOTAY

KONUK Ankara Engelliler Meclisi Glikojen Depo Hastalıkları Temsilcisi

Mehtap KUTLU