Evet Evet yanlış okumadınız röportajın başlığı ‘TÜRKİYE’NİN DEVRİMİ’ Bu kadar iddialı başlık atılır mı? Konuya daha  başından bu kadar üst perdeden girilir mi? Demeyin! Emin olun çok düşündüm ancak yaptıklarıyla geleceği inşa etmeye çalışan zaten kendiliğinden iddialı olan  konuklarımızı tam manasıyla anlatacak başlık bulamadım. Bundan başka hangi başlığı atsam içime sinmez sönük kalırdı. Röportajı okuduktan sonra hiç şüphe yok ki sizlerde ne demek istediğimi anlayacaksınız. Bu röportajımızda Benim Hikayem bölümünün konukları RaDiChal'21 Projesi ekiplerinden  GOF TEAM.?

1.ÖNCELİKLE SİZLERİ TANIYALIM.

Cevap 1) GOF Takımı Necmettin Erbakan Üniversitesi Biyoteknoloji Mezun öğrencilerinden oluşan 3 kişilik .bir ekiptir. Ekibimiz, Abdürrahim Toprak(22), Beyza Gül Ateşli(23) ve Enes Buğra YALÇINKAYA (23)kişilerinden oluşmaktadır.

2.Katılmış olduğunuz RaDiChal projesi nedir RaDiChal projesinin amaçları nelerdir? Bir RaDiChal ekibi olarak bizleri bu konu üzerinde  kapsamlı bir şekilde bilgilendirir misiniz?

Cevap 2) Dünya genelinde yaklaşık 7000’den fazla nadir hastalık çeşitliliği olduğu bilinmektedir. Bu hastalıkların özellikle ülkemizde görülme oranı diğer ülkelere göre oldukça fazladır. Bunun en büyük sebebi olarak yaygın akraba evlilikleri gösterilebilir. Genetik sorunlar sonucu oluşan bu hastalıkların birçoğunun tedavisi günümüzde bulunmamaktadır. Olan tedaviler ise oldukça pahalıdır. Bu ve bunun gibi sorunlar görüldüğünde nadir hastalık sahibi olan bireylere bir çıkış yolu aramak ve en nihayetinde bir tedavi bulabilmek için farklı çalışmalara öncülük edebilmek amacı ile RaDiChal kurucu direktörü Dr. Öğrt. Üyesi Cihan Taştan (Üsküdar Üniversitesi TRGENMER Koordinatörü ve HiDNA Biyoteknoloji CEO) öncülüğünde lisans düzeyindeki öğrenciler ile RaDiChal ekibi oluşturuldu. Bu ekip doğrultusunda başlatılan yarışma nadir hastalıklar ve tedavileri konulu Türkiye genelinde ve uluslararası genetik araştırmaların yapılması hedeflenen bir yarışmadır. Rare Disease Challenge (RaDiChal) olarak nadir hastalık sahibi bireyler için genetik tedaviler tasarlayacak lisans, lisansüstü veya doktora öğrencileri hedef kitledir.

3.Takım olarak ilginç bir isminiz var GOF TEAM isminin hikâyesi açılımı nedir?  Neden GOF TEAM?

Cevap 3) Takımımızın ismini okuduğumuz bir kitapta hoşumuza giden bir cümleden esinlenerek düşünülmüştür. Bu kitabın ismi “Süper Genler” yazarları ise Dr. DEEPAK CHOPRA ve Prof. Dr. Rudolph E. TANZI dır. Hikayesi ise, yaşamımız boyunca anne ve babamızdan miras olarak aldığımız DNA’mızda çeşitli değişiklikler olabilmektedir. Günümüzde geliştirilmekte/geliştirilecek olan gen tedavileri ile hastalığa neden olan genlerdeki değişiklikler düzeltilerek, işlevlerini doğru şekilde yerine getirilmesi sağlanmaktadır. Canlılık var olduğu sürece atalarımızdan alınan ebedi miras, yaşamın şifresi olan DNA’larımızda şu anda olduğu gibi gelecekte de hatalar oluşacak ve bunların düzeltilmesi gerekecektir. “Genlerimizin kullanıcısı ve denetleyicisi, biyolojik öykümüzün yazarı biz olduğumuz” için Geleceğin Genleri ismini seçmemizin sebebi budur.

4.GOF TEAM takımı olarak yaptığınız farkındalık çalışmaları nelerdir?

Cevap 4) GOF Takımı olarak Mayıs ayında sosyal farkındalık çalışmalarımıza başlamış olup, FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) hastalığını öğrenmek için ilk önce bu hastalık ile mücadele eden değerli hastalarımız ile bir araya gelmeyi planladık. Bu sayede hem hastalara moral ve motivasyon sağlayıp ayrıca da hastalık hakkında daha da çok bilinçleneceğimizi ön gördük. Ki öylede oldu zaten. Bu farkındalık çalışmasını canlı yayınlar gerçekleştirerek çevrenin ve toplumunda bilinçlenmesini istedik. Bu etkinliğimizi “Nadir İnsanların Nadir Hikayeleri” başlığı adı altında gerçekleştirerek son canlı yayınımızda ise Kadir Ezildi bey ile bitirmiş olduk. İkinci olarak ise FMF üzerine kurulmuş dernek veya kuruluş olup olmadığını araştırarak, BEFEMDER derneğini keşfettik. Hiç vakit kaybetmeden BEFEMDER derneğiile toplantı gerçekleştirerek, derneğin ne iş yaptığını ve kimlere hitap ettiğini öğrenerek izleyen kişilere de bu durumu aktararak bilinçlenmesini sağladık. Daha sonrasında ise üçüncü aşamada FMF hastalığında toplum bilincini arttırmak için gerek romatoloji uzmanı gerek ise farklı alanlarda uzmanların gözünden dinlemeyi düşünüldü. Sonrasında ise “Uzmanların Gözünden FMF” isimli bir seri haline getirmek üzere etkinliklerin düzenlenmesine karar verildi. Bu seride, romatoloji uzmanı Prof. Dr. Özgür KASAPÇOPUR hocamızın konuk olması ile ilk aşaması gerçekleştirilmiş olundu. Hocamıza ekibimiz tarafından hazırlanan sorular ile birlikte seyircilerimizden gelen sorular ile soru-cevap etkinliği yapılmıştır. “Uzmanların Gözünden FMF” isimli etkinliğimizde beslenmenin FMF üzerindeki etkisini düşünerek “FMF’de Beslenmenin Yeri’ adı altında etkinlik düzenleme kararı alındı. Etkinliğimize, Beslenme Uzmanı Filiz KARAOĞLU hocamız sorularımızı cevaplamayı kabul etti.“Uzmanların Gözünden FMF” isimli seri haline getirmek üzere etkinliklerin düzenlenmesine karar verildi. Bu serinin Haziran ayının konuğu, Uzman Psikolog Özge Devezer Uslu bizler ile birlikte olmuştur. Özge Hanım, İstanbul Bilgi üniversitesi Psikoloji bölümünde lisans eğitimini tamamladıktan sonra uzmanlık tezi olarak FMF hastalarında psikolojik durum üzerinde çalışmıştır. Kronik ve FMF hastaları ile birlikte psikolojik danışman olarak halen çalışmalarına devam etmektedir.

Temmuz ayında FMF için sosyal farkındalık oluşturmak üzere el broşürleri bastırıp ilk basamakta Ankara Anıtkabir de farkındalığımızı başlatmış olduk. Bahçelievler semtinde bazı insanlar ile birlikte farkındalığı arttırmak amacıyla elden broşürler verilmiştir. Sincan da bazı apartman ve sitelerin posta kutularına el broşürlerimizden bırakılmıştır. Birkaç binanın yönetim kurulu ile görüşülüp binanın afiş panosuna ise sabitlenmiştir. Sosyal farkındalığı oluşturmak üzere ekip olarak toplanıp sonrasında İstanbul’a geçiş yaparak ilk durağımız Karaköy’de el broşürümüzü elden dağıtma çalışmaları gerçekleştirdik. İstanbul serüvenimizin ikinci günündeise Sultanahmet meydanında, Gülhane parkında ve daha sonrasında Üsküdar semtine geçerek sosyal farkındalık çalışmalarımızı gerçekleştirmiş olduk.

Temmuz ayının başında görüşmelere başlamış olduğumuz Sincan Express gazetesinde bizlere yer vereceklerini söylemiş oldukları gibi gerekli dikkat çekici “Karın Ağrısı Diyerek Geçmeyin, Atak Geçiriyor Olabilirsiniz” sloganımız ile farkındalığı arttırmak üzere 13 Temmuz 2021 tarihinde 2000 adet gazete basılarak bir diğer sosyal farkındalık ve farkındalık oluşturma çalışmamızı gerçekleştirmiş olduk. Aynı zamanda Sincan Express gazetesinin instagram hesabı ve internet sitesinde de paylaşımı gerçekleştirilmiştir. Türkiye’nin pek çok yerinden gazeteler ile görüşmeler gerçekleştirilerek, 31 Temmuz 2021 tarihinde Türkiye Havadis gazetesinde sosyal farkındalık oluşturmak üzere yazımız yayınlanmıştır.

Antalya Muratpaşa Belediyesi ile Temmuz ayı içerisinde görüşmeler gerçekleştirilerek bizlere billboardlarda yer vereceklerini söyleyerek 16 Temmuz 2021 tarihinde Hem İngilizce hem de Türkçe olarak hazırlamış olduğumuz billboard tasarımlarımızı asmışlardır.

Haziran ayı sonunda görüşmelere başlamış olduğumuz sosyal sorumluluk şarkısı projesi için temmuz ayında tekrardan Köşk Production ekibi ile görüşmeleri gerçekleştirip sıkıca çalışarak üzerinde çalışmış olduğumuz konu ve nadir hastalıklar kavramını müziğin gücünü kullanarak hem hastalarda hem de dinleyen insanlar üzerinde güzel bir etki yapacağını düşündüğümüz için projemizi 29 Temmuz 2021 akşam saat 20:00 da Genes Of The Future Youtube kanalımızda yayınlamış olduk.

Sosyal farkındalık çalışmalarımızı hız kesmeden devam edip, Ankara BüyükşehirBelediyesi, Karaman Belediyesi ile görüşmeler gerçekleştirilmeye devam etmektedir. Amasya Belediyesi, Çeşme Belediyesi, Çorum Belediyesi görüşeceğimiz duraklar arasında yer almaktadır. 2 Ağustos 2021 tarihi Sincan belediyesi meclis toplantısında davet edildik. Meclis üyeleri tarafından FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) üzerine sosyal farkındalık çalışmaları olarak önerge sunulacaktır.

Edirne Su Radyo ve Edirne Medya Tv ile sosyal farkındalık için yazdığımız gazete yazısı paylaşıldı. Bizlere destek vereceklerini dönüş yaptılar. Ayrıca Edirne Medya Tvsahibi aracılığı ile Edirne’de billboard panolarında Ağustos ayı sonu veya Eylül ayı başında FMF farkındalığı billboard tasarım çalışmamızın asılacağını dönüş yaptılar. Edirne Su Radyo da farkındalık şarkımızın yayınlanması için görüşme yapıldı.

Nadir hastalıklara farkındalık oluşturmak için ve bilinçlendirmek için HEXAGENE6 takımı ev sahipliğinde üzerinde çalışmış olduğumuz nadir hastalıklar üzerine “NADİR HASTALIK KONUŞMALARI” isimli etkinliğimizi 27 Ağustos 2021 tarihinde gerçekleştirdik.

FMF hastalığının farkına varılması için sosyal medyadan “FMF için ÇAL, FMF için SÖYLE!” duyurusu yapılarak bir farkındalık oluşturmayı hedefledik. Bu farkındalığa ortak olmak isteyenler şarkı söylerken veya enstrüman çalarken videolar çekip tarafımıza iletmişlerdir. İletilen videoları sosyal medya hesaplarımızdan paylaşarak FMF hastalığına dikkat çekmek için bir ses oluşturulmuş oldu. Yine “FMF için ÇAL, FMF için SÖYLE!” etkinliği adı altında farklı konuklar ile iletişime geçip, canlı yayın etkinlikleri düzenlemek istediğimiz belirtildi. FMF hastalığı farkındalığı doğrultusunda şarkı çıkarmak için birkaç görüşmeler gerçekleştirilmiştir.

5.Bu yaptığınız farkındalık çalışmaları neticesinde nasıl geri dönüşler alıyorsunuz

Cevap 5) Yapmış olduğumuz sosyal farkındalık çalışmalarında, hastalardan ve çevremizdeki insanlardan gayet güzel dönüşler alıyoruz. Ayrıca da tasarımlarımızı çok beğendiklerini diğer çalışmalarımızı sabırsızlıkla beklediklerini dile getiriyorlar. Çevremizin bu farkındalık çalışmaları sayesinde nadir hastalık kavramı hakkında bilinçlendiklerini görmüş olduk.

6.RaDiChal projesine katılım süreci nasıl gelişti? Ekip bir araya nasıl geldi? Sizi katılmaya iten sebep ne oldu?

Cevap 6) Geçen sene ilk kez gerçekleşen bu RaDiChal yarışmasını yakından takip ederek ilk yarışmaya da katılmayı istemiştik. Ekip toplanmamasından dolayı bunu gerçekleştiremedik. Ancak bu yıl gerçekleştirilecek olan RaDiChal’21’in duyurusunu görür görmez bu fırsatı kaçırmayız diyerek düşündük. Daha sonrasında Ekip arkadaşlarımızdan Beyza’nın bizlere gelerek düşüncelerimizi sorarak bir anda kendimizi yarışmaya katılmak için hazırlanırken bulduk. Bizi bu yarışmaya iten sebep ise insanlık ve insanlık tarihi için bir şey yapmak istediğimizden, bir hastalığa çare bulabilme umudu bizi gerçekten bu yarışmaya daha da sıkıca bağladı.

7. Bildiğim kadarıyla 2021 RaDiChal projesinde bu yıl belirlenen hedef hastalıklar arasında yani üzerine çalışabileceğiniz hastalıklar arasında seçenek olarak Ailevi Akdeniz Ateşi(FMF), Epidermolizis Büllozo(Kelebek Hastalığı) ve KistikFibrozis var siz ekip olarak tercihinizi  Ailevi Akdeniz Ateşi yani FMF ten yana kullandınız.  Tercihinizi  Ailevi Akdeniz Ateşi yani FMF üzerine kullanmanızın sebeplerini öğrenebilir miyiz?

Cevap 7) FMF nadir bir hastalık olmasına rağmen ülkemizde sıkça görülmektedir. Yakın çevremizden de FMF hastalığını duyuyorduk. Bu hastalık ülkemizde sıkça görüldüğü için tedavisini neden biz değilde başkası bulsun diye düşünerek bu hastalığı seçtik.

8. Peki, Ailevi Akdeniz Ateşi(FMF) Nedir?

Cevap 8) Ailevi Akdeniz Ateşi, ataklar halinde karın ağrısı, ateş şikayetleri ile kendini belli eden ve akut apandisit ile karıştırılabilen otozomal resesif (çekinik) geçişli kalıtsal bir hastalıktır. Başlıca Yahudi, Arap, Türk ve Ermeni kökenlilerde görülür. En yaygın belirtiler, karın ağrısı, yüksek ateş eklem ve bilek ağrıları kas ağrıları ve deri döküntüleridir. Pirini kodlayan MEFV geninde oluşan homozigot veya heterozigot mutasyonların sebep olduğu otoinflamatuar bir hastalıktır.

9. Toplumumuz Nadir hastalıklar ve FMF konusunda bilinçli mi? Bu konuda bir not verecek olsanız bu kaç olurdu?

Cevap 9) Toplumumuz maalesef ki nadir hastalıklar konusunda da nadir bir bilence sahiptir. Çevremizde ki insanlara Nadir Hastalık ve Ailevi Akdeniz Ateşi hastalığını sorduğumuz zaman ne olduklarını bilmediklerini veya hiç duymadıklarını veya bir kaç kez duyduk ama tam olarak ne olduğunu bilmiyoruz diye dönüşler aldık. Ayrıca da Akdeniz Anemisi ile toplumumuz tarafından karıştırılmaktadır. Bu bilinçlilik durumuna ekip olarak vereceğimiz puan 10 üzerinden 3 olacaktır.

10.FMF in ülkemizde çok görülüp az bilinmesinin nedenlerini neye bağlıyorsunuz?

Cevap 10) Doktorlar tarafından da FMF hastalığının çokça bilinmediğini teşhis koyarken zorlandıklarını biliyoruz. Hastalığı taşıyan insanlar karın ağrısı 2-3 güne geçer diye yaklaşabiliyorlar. Ayrıca Adı üzerinde “Nadir” görülen bir hastalık olduğundan dolayı bu hastalık veya hastalıklar üzerine yeterli çalışmalar gerek sosyal farkındalık gerekse bilinçlendirme üzerine konferanslar düzenlenmediği için çevremizin ve toplumun bilinçlenmesi bir o kadar da zor olduğunu düşünüyoruz.

11. Yıllardır hep üzerine konuşulan yazılan adeta bir ütopya halini alan gen tedavisi hakkında işin içerisinde olan sizlerin de genel anlamda görüşünü merak ediyorum gerçekten dünyada ve ülkemizde bu tedavinin yapılabilme ihtimali var mı? Ve gen tedavisi ningünümüz şartlarını göz önünde bulundurunca yakın gelecekte yapılabileceğini düşünüyor musunuz?

Cevap 11) Gen tedavisi artık bizim görüşümüzde ütopya halinden çıkmış durumdadır. Gen tedavisinin yeni geliştirilen teknolojiler ile birlikte bunun yapılabilme ihtimali daha da artmış durumdadır. Gen tedavisinin günümüz şartlarını göz önünde bulundurarak yakın bir gelecekte yapılabileceğini ön görmekteyiz ve bundan da şüphemiz yoktur.

12.RaDiChal projesinde yarı finali geçip finale kaldınız bu ekip olarak tahmin ettiğiniz bir gelişme miydi? Finale kaldığıöğrenince neler hissettiniz?

Cevap 12) Finale kalmayı bekliyorduk, evet. Finale kaldığımızı öğrendiğimiz zaman çok sevinçli ve mutlu olmuştuk. Ayrı bir heyecan gelerek final için neler yapabileceğimiz hakkında konuştuk ve planlarımızı yaptık.

13. Hayatta nadir kırılma anları vardır ve o anları bir şeyleri kazanacağınızın işareti olarak görürsünüz ve gücü oradan alır mutlu sona ulaşırsınız normal şartlarda bu projeye katılmak için verilmesi gereken bir katılım ücreti var ancak siz bu ücreti çekiliş takımı olduğunuz için ödemeyip direkt katılmaya hak kazandınız.Bu durumu şöyle bir düşününce nadir kırılma anlarından biri olarak değerlendiriyor musunuz?

Cevap 13) Nadir kırılma anlarına biz bize yüce yaratıcının bize gönderdiği bir işaret olarak ifade edelim. Bu yarışmaya katılmayı ücretsiz bir şekilde hak kazanmamız ve yarı finali de geçerek final takımlarından olmamız ise bunu işaret olarak değerlendirebiliriz. Bu bizim moral ve motivasyonumuzu daha çok arttırmaktadır.

14.Hiç şüphe yok ki bu yarışma için çokça vakit harcıyorsunuz günde kaç saat çalışıyorsunuz?

Cevap 14) Genel olarak belirli bir saatimiz yok fakat ekip olarak ortalama günde 11 – 12 saat arasında çalışmalarımız sürmektedir.

15.Yaptığınız farkındalık çalışmalarında belediyelerden resmi özel kurumlardan kuruluşlardan yeterli desteği gördüğünüze inanıyor musunuz?

Cevap 15) Geri dönüşleri almakta zorlansak ta bu süreç biraz zorlukla geçtiğini söylemeden geçemeyiz. Ancak sonrasında ise uzun zaman alsa da geri dönüşlerini iletmektedirler.

16. Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Hastaları Derneği Başkan yardımcısı Sayın Emsal Başkan Saral RaDiChal projesineFmf hastalığını araştırmak üzere katılan bütün takımlar kazansalar da kaybetseler de bizim evladımızdır diyor aslında siz kocaman bir ailede kocaman bir sofrada kendinize yer edindiniz bu konuda duygu ve düşüncelerinizi alabilir miyiz?

Cevap 16) Bu güzel ailede yer edindiğimiz için tabi ki çok mutluyuz. BEFEMDER dernek başkanı, başkan yardımcısı ve üyeler ile tanışma fırsatımız oldu. Gerek yüz yüze gerek telefonda görüşerek her zaman desteklerini hissediyoruz.

17.RaDiChal projesinin size kattığı size öğrettiği şeyler nelerdir?

Cevap 17) RaDiChal’21 genetik tedavi projesinde almış olduğumuz eğitimlerden konular hakkında teorik bilgilerimizi daha da geliştirerek daha fazla bilgi edinmiş olduk. Sonrasında ise takım çalışmasının nasıl olduğunu ekip olarak bir arada durup moral ve motivasyonumuzu yükselteceğimizi birbirimize destek çıkarak zorlukların ve engellerin üstesinden gelmeyi yakın bir şekilde gözlemledik. Belki de bizim için önem arz eden bir diğer şey ise ülkemizde de gerçek bir amaç uğruna çalışan çabalayan insanların var olduğunu bilmek ve onlarla birlikte yol almak, sorunlarla değil çözümlerle yol alan bir ekip ile tanışmakta diyebiliriz.

18. Aranızda fmf hastası olduğunu yarışma sırasında öğrenen bir arkadaşınız var ben bu soruyu özel olarak önce ona sonrada size sormak istiyorum. Herkesin sorun konuştuğu bir ortamda çözüm konuşmak sizlere ne hissettiriyor?

Cevap 18) RaDiChal yarışmasına katılma amacım ilk başta herkes gibi güzel bir projede yer almak ve insanlara yardımcı olmak istememden dolayıydı. Fakat yarışmaya katıldığımız ilk haftaları FMF hastalığı belirtilerini kendimde de var olabileceğini düşündüm fakat asla ihtimal vermiyordum. Bir gün atak geçirdiğim bir zamanda her zaman olduğu gibi hastaneye gittim ağrı kesici bir iğne vurulup döneceğimi düşünürken bir anda FMF olabilir mi acaba diyerek doktora sordum aldığım cevap sonrasında belki de hayatımın en büyük dönüm noktasından geçtim. Yarışmanın artık benim için farklı bir anlamı var ve bu farklılığı hayatımın sonuna kadar taşıyacağım. FMF hastalığının hayatımızın ne kadar içinde olduğunu bizzat yaşayarak anlamış oldum. Bunu için sonuna kadar çabalayacağım ve arkadaşlarım ile birlikte sonuna kadar çözüm konuşmaya devam edeceğiz.

Evet herkes sorunları konuşabiliyor ama iş çözüme geldiği zaman tıkanıp kalabiliyoruz. Çözüm konuşmak, çözüm için çabalamak, araştırmak bizleri çok heyecanlandırıyor ve mutlu oluyoruz. Her zaman sorunlara karşı bir çözüm odaklı ilerlemeyi seviyoruz. Nasıl daha iyi bir çözüm bulabiliriz diye tartışıyoruz. Tartışırken yeri geldiği zaman yoruluyor, yeri geldiği zaman aklımıza yeni bir fikir geldiği zaman çözüme yaklaştığımızı hissedip mutlu oluyor ve yeniden ayrı bir motivasyon ile devam ediyoruz.

19.Az önce kırılma anlarına değindik bence buda bir kırılma anı fmf hastası olduğunu yarışma sırasında öğrendiğiniz bir arkadaşınız var bu durum sizi nasıl etkiledi?

Cevap 19) Doktoru FMF olabilirsin dediği zaman büyük bir şaşkınlık içerisine girdik. Bir anda bu hastalık için çözüm arayışında iken aramızdan birinin bu hastalığa sahip olabileceğini hiç düşünmemiş, aklımıza hiç gelmemişti. İlk olarak arkadaşımıza her zaman onun yanında olduğumuzu hissettirmeye çalıştık. Çünkü onunda hiç beklemediği bir durumdu. Her zaman her konuda yanında olmaya çalıştık. Belki de ayrı bir motivasyona sahip olarak daha da çalıştık, çabaladık.

20.Vazgeçmeyi düşündüğünüz umutsuzluğa kapıldığınız bir an oldu mu olduysa bunu nasıl aştınız?

Cevap 20) Hayır olmadı.

21. fmf hastası olduğunu yarışma sırasında öğrenen arkadaşınızın film senaryosu gibi bir hayatı var hayatı bir film senaryosu olsa ismi ne olurdu merak ettim?

Cevap 21) Nadir Umutlar olurdu galiba.

22.RaDiChal projesi sonrasında hayalini kurduğunuz bir kariyer planlaması var mı?

Cevap 22) Öncelikle yazdığımız/geliştirdiğimiz projenin klinik çalışmalarına kadar gelip güzel sonuçlar almayı çok istiyoruz. İleriye baktığımız zaman ise kendi şirketimizi kurmak gibi bir düşüncemiz var. Her şey istediğimiz gibi gerçekleşirse şirketimizi kurmayı istiyoruz. Zaman ne gösterir bilemeyiz. GOF Team ekibi olarak proje yarışması sonrasında hayallerimiz de ortak. GOF isim haklarını alarak bir şirket açma düşüncemiz de bulunmaktadır. Şirketimiz Biyoteknoloji ve yazılım üzerine olmasını hedeflemekteyiz.

23.Fmf üç kelime ile anlatacak olsanız bu ne olurdu?

Cevap 23)

– Ağrılar

– Ateş

– Çaresizlik

24.RaDiChal projesi sizin için ne anlam ifade ediyor?

Cevap 24) Yarışma bizler için umudu ve asla savaşmayı bırakmamayı ifade ediyor. Bir şeyler için çabalayan insanları gördükçe hala umudun var olduğunu ifade ediyor.

25.Fmf hastalarıyla tanıştınız dinlediniz ne hissettiniz size ilginç gelen durumlar ne oldu?

Cevap 25) İlginç gelen durumlar tanı sürecinde FMF tanısı konulana kadar başka bir tedavi ameliyat geçirdiklerini duyduğumuz zaman maalesef üzülüyoruz. Akut apandisit ile karıştırılabildiği için apandisit ameliyatı geçirdiklerini ve apandisitlerinin alındığını belki de FMF teşhisi konulmadığı için alındıklarını duyuyoruz.

26.Son olarak söylemek istedikleriniz?

Cevap 26) Nadir hastalıkların daha da duyurulması gerektiğini düşünüyoruz. Kim bilir belki bizlerde bi hastalığı taşıyor olabiliriz. Belki de taşıdığımız hastalık her ne ise çocuklarımıza, torunlarımıza ve onlarda kendi çocuklarına aktaracaklar. Erken teşhis, aile öyküsü, önceden uygulanan tedaviler her zaman için önemlidir. Ufak bir karın ağrısı ufak bir ateş deyip geçmeyin.

Hayatın Engelsiz tarafı www.hayattan.net ailesi olarak bizde kendilerine başarılar diliyor katılımları için teşekkür ediyoruz.? Röportajımıza son verirken GOF TEAM ekibinin üzerinde sıkıca çalışmış olduğu az önce de bahsini ettiğimiz açıkçası benim de severek dinlediğim dillere dolanan o Rap parçası ile sizleri baş başa bırakıyorum.?

https://www.youtube.com/watch?v=9mRG20hkdTo

HAZIRLAYAN:ÖMER FARUK KOTAY

KONUK GENES OF THE FUTURE (GOF TEAM) TAKIMI

Abdürrahim Toprak

Beyza Gül Ateşli

Enes Buğra YALÇINKAYA

Evet Evet yanlış okumadınız röportajın başlığı ‘TÜRKİYE’NİN DEVRİMİ’ Bu kadar iddialı başlık atılır mı? Konuya daha  başından bu kadar üst perdeden girilir mi? Demeyin! Emin olun çok düşündüm ancak yaptıklarıyla geleceği inşa etmeye çalışan zaten kendiliğinden iddialı olan  konuklarımızı tam manasıyla anlatacak başlık bulamadım. Bundan başka hangi başlığı atsam içime sinmez sönük kalırdı. Röportajı okuduktan sonra hiç şüphe yok ki sizlerde ne demek istediğimi anlayacaksınız. Bu röportajımızda Benim Hikayem bölümünün konukları RaDiChal'21 Projesi ekiplerinden  GOF TEAM.?

1.ÖNCELİKLE SİZLERİ TANIYALIM.

Cevap 1) GOF Takımı Necmettin Erbakan Üniversitesi Biyoteknoloji Mezun öğrencilerinden oluşan 3 kişilik .bir ekiptir. Ekibimiz, Abdürrahim Toprak(22), Beyza Gül Ateşli(23) ve Enes Buğra YALÇINKAYA (23)kişilerinden oluşmaktadır.

2.Katılmış olduğunuz RaDiChal projesi nedir RaDiChal projesinin amaçları nelerdir? Bir RaDiChal ekibi olarak bizleri bu konu üzerinde  kapsamlı bir şekilde bilgilendirir misiniz?

Cevap 2) Dünya genelinde yaklaşık 7000’den fazla nadir hastalık çeşitliliği olduğu bilinmektedir. Bu hastalıkların özellikle ülkemizde görülme oranı diğer ülkelere göre oldukça fazladır. Bunun en büyük sebebi olarak yaygın akraba evlilikleri gösterilebilir. Genetik sorunlar sonucu oluşan bu hastalıkların birçoğunun tedavisi günümüzde bulunmamaktadır. Olan tedaviler ise oldukça pahalıdır. Bu ve bunun gibi sorunlar görüldüğünde nadir hastalık sahibi olan bireylere bir çıkış yolu aramak ve en nihayetinde bir tedavi bulabilmek için farklı çalışmalara öncülük edebilmek amacı ile RaDiChal kurucu direktörü Dr. Öğrt. Üyesi Cihan Taştan (Üsküdar Üniversitesi TRGENMER Koordinatörü ve HiDNA Biyoteknoloji CEO) öncülüğünde lisans düzeyindeki öğrenciler ile RaDiChal ekibi oluşturuldu. Bu ekip doğrultusunda başlatılan yarışma nadir hastalıklar ve tedavileri konulu Türkiye genelinde ve uluslararası genetik araştırmaların yapılması hedeflenen bir yarışmadır. Rare Disease Challenge (RaDiChal) olarak nadir hastalık sahibi bireyler için genetik tedaviler tasarlayacak lisans, lisansüstü veya doktora öğrencileri hedef kitledir.

3.Takım olarak ilginç bir isminiz var GOF TEAM isminin hikâyesi açılımı nedir?  Neden GOF TEAM?

Cevap 3) Takımımızın ismini okuduğumuz bir kitapta hoşumuza giden bir cümleden esinlenerek düşünülmüştür. Bu kitabın ismi “Süper Genler” yazarları ise Dr. DEEPAK CHOPRA ve Prof. Dr. Rudolph E. TANZI dır. Hikayesi ise, yaşamımız boyunca anne ve babamızdan miras olarak aldığımız DNA’mızda çeşitli değişiklikler olabilmektedir. Günümüzde geliştirilmekte/geliştirilecek olan gen tedavileri ile hastalığa neden olan genlerdeki değişiklikler düzeltilerek, işlevlerini doğru şekilde yerine getirilmesi sağlanmaktadır. Canlılık var olduğu sürece atalarımızdan alınan ebedi miras, yaşamın şifresi olan DNA’larımızda şu anda olduğu gibi gelecekte de hatalar oluşacak ve bunların düzeltilmesi gerekecektir. “Genlerimizin kullanıcısı ve denetleyicisi, biyolojik öykümüzün yazarı biz olduğumuz” için Geleceğin Genleri ismini seçmemizin sebebi budur.

4.GOF TEAM takımı olarak yaptığınız farkındalık çalışmaları nelerdir?

Cevap 4) GOF Takımı olarak Mayıs ayında sosyal farkındalık çalışmalarımıza başlamış olup, FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) hastalığını öğrenmek için ilk önce bu hastalık ile mücadele eden değerli hastalarımız ile bir araya gelmeyi planladık. Bu sayede hem hastalara moral ve motivasyon sağlayıp ayrıca da hastalık hakkında daha da çok bilinçleneceğimizi ön gördük. Ki öylede oldu zaten. Bu farkındalık çalışmasını canlı yayınlar gerçekleştirerek çevrenin ve toplumunda bilinçlenmesini istedik. Bu etkinliğimizi “Nadir İnsanların Nadir Hikayeleri” başlığı adı altında gerçekleştirerek son canlı yayınımızda ise Kadir Ezildi bey ile bitirmiş olduk. İkinci olarak ise FMF üzerine kurulmuş dernek veya kuruluş olup olmadığını araştırarak, BEFEMDER derneğini keşfettik. Hiç vakit kaybetmeden BEFEMDER derneğiile toplantı gerçekleştirerek, derneğin ne iş yaptığını ve kimlere hitap ettiğini öğrenerek izleyen kişilere de bu durumu aktararak bilinçlenmesini sağladık. Daha sonrasında ise üçüncü aşamada FMF hastalığında toplum bilincini arttırmak için gerek romatoloji uzmanı gerek ise farklı alanlarda uzmanların gözünden dinlemeyi düşünüldü. Sonrasında ise “Uzmanların Gözünden FMF” isimli bir seri haline getirmek üzere etkinliklerin düzenlenmesine karar verildi. Bu seride, romatoloji uzmanı Prof. Dr. Özgür KASAPÇOPUR hocamızın konuk olması ile ilk aşaması gerçekleştirilmiş olundu. Hocamıza ekibimiz tarafından hazırlanan sorular ile birlikte seyircilerimizden gelen sorular ile soru-cevap etkinliği yapılmıştır. “Uzmanların Gözünden FMF” isimli etkinliğimizde beslenmenin FMF üzerindeki etkisini düşünerek “FMF’de Beslenmenin Yeri’ adı altında etkinlik düzenleme kararı alındı. Etkinliğimize, Beslenme Uzmanı Filiz KARAOĞLU hocamız sorularımızı cevaplamayı kabul etti.“Uzmanların Gözünden FMF” isimli seri haline getirmek üzere etkinliklerin düzenlenmesine karar verildi. Bu serinin Haziran ayının konuğu, Uzman Psikolog Özge Devezer Uslu bizler ile birlikte olmuştur. Özge Hanım, İstanbul Bilgi üniversitesi Psikoloji bölümünde lisans eğitimini tamamladıktan sonra uzmanlık tezi olarak FMF hastalarında psikolojik durum üzerinde çalışmıştır. Kronik ve FMF hastaları ile birlikte psikolojik danışman olarak halen çalışmalarına devam etmektedir.

Temmuz ayında FMF için sosyal farkındalık oluşturmak üzere el broşürleri bastırıp ilk basamakta Ankara Anıtkabir de farkındalığımızı başlatmış olduk. Bahçelievler semtinde bazı insanlar ile birlikte farkındalığı arttırmak amacıyla elden broşürler verilmiştir. Sincan da bazı apartman ve sitelerin posta kutularına el broşürlerimizden bırakılmıştır. Birkaç binanın yönetim kurulu ile görüşülüp binanın afiş panosuna ise sabitlenmiştir. Sosyal farkındalığı oluşturmak üzere ekip olarak toplanıp sonrasında İstanbul’a geçiş yaparak ilk durağımız Karaköy’de el broşürümüzü elden dağıtma çalışmaları gerçekleştirdik. İstanbul serüvenimizin ikinci günündeise Sultanahmet meydanında, Gülhane parkında ve daha sonrasında Üsküdar semtine geçerek sosyal farkındalık çalışmalarımızı gerçekleştirmiş olduk.

Temmuz ayının başında görüşmelere başlamış olduğumuz Sincan Express gazetesinde bizlere yer vereceklerini söylemiş oldukları gibi gerekli dikkat çekici “Karın Ağrısı Diyerek Geçmeyin, Atak Geçiriyor Olabilirsiniz” sloganımız ile farkındalığı arttırmak üzere 13 Temmuz 2021 tarihinde 2000 adet gazete basılarak bir diğer sosyal farkındalık ve farkındalık oluşturma çalışmamızı gerçekleştirmiş olduk. Aynı zamanda Sincan Express gazetesinin instagram hesabı ve internet sitesinde de paylaşımı gerçekleştirilmiştir. Türkiye’nin pek çok yerinden gazeteler ile görüşmeler gerçekleştirilerek, 31 Temmuz 2021 tarihinde Türkiye Havadis gazetesinde sosyal farkındalık oluşturmak üzere yazımız yayınlanmıştır.

Antalya Muratpaşa Belediyesi ile Temmuz ayı içerisinde görüşmeler gerçekleştirilerek bizlere billboardlarda yer vereceklerini söyleyerek 16 Temmuz 2021 tarihinde Hem İngilizce hem de Türkçe olarak hazırlamış olduğumuz billboard tasarımlarımızı asmışlardır.

Haziran ayı sonunda görüşmelere başlamış olduğumuz sosyal sorumluluk şarkısı projesi için temmuz ayında tekrardan Köşk Production ekibi ile görüşmeleri gerçekleştirip sıkıca çalışarak üzerinde çalışmış olduğumuz konu ve nadir hastalıklar kavramını müziğin gücünü kullanarak hem hastalarda hem de dinleyen insanlar üzerinde güzel bir etki yapacağını düşündüğümüz için projemizi 29 Temmuz 2021 akşam saat 20:00 da Genes Of The Future Youtube kanalımızda yayınlamış olduk.

Sosyal farkındalık çalışmalarımızı hız kesmeden devam edip, Ankara BüyükşehirBelediyesi, Karaman Belediyesi ile görüşmeler gerçekleştirilmeye devam etmektedir. Amasya Belediyesi, Çeşme Belediyesi, Çorum Belediyesi görüşeceğimiz duraklar arasında yer almaktadır. 2 Ağustos 2021 tarihi Sincan belediyesi meclis toplantısında davet edildik. Meclis üyeleri tarafından FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) üzerine sosyal farkındalık çalışmaları olarak önerge sunulacaktır.

Edirne Su Radyo ve Edirne Medya Tv ile sosyal farkındalık için yazdığımız gazete yazısı paylaşıldı. Bizlere destek vereceklerini dönüş yaptılar. Ayrıca Edirne Medya Tvsahibi aracılığı ile Edirne’de billboard panolarında Ağustos ayı sonu veya Eylül ayı başında FMF farkındalığı billboard tasarım çalışmamızın asılacağını dönüş yaptılar. Edirne Su Radyo da farkındalık şarkımızın yayınlanması için görüşme yapıldı.

Nadir hastalıklara farkındalık oluşturmak için ve bilinçlendirmek için HEXAGENE6 takımı ev sahipliğinde üzerinde çalışmış olduğumuz nadir hastalıklar üzerine “NADİR HASTALIK KONUŞMALARI” isimli etkinliğimizi 27 Ağustos 2021 tarihinde gerçekleştirdik.

FMF hastalığının farkına varılması için sosyal medyadan “FMF için ÇAL, FMF için SÖYLE!” duyurusu yapılarak bir farkındalık oluşturmayı hedefledik. Bu farkındalığa ortak olmak isteyenler şarkı söylerken veya enstrüman çalarken videolar çekip tarafımıza iletmişlerdir. İletilen videoları sosyal medya hesaplarımızdan paylaşarak FMF hastalığına dikkat çekmek için bir ses oluşturulmuş oldu. Yine “FMF için ÇAL, FMF için SÖYLE!” etkinliği adı altında farklı konuklar ile iletişime geçip, canlı yayın etkinlikleri düzenlemek istediğimiz belirtildi. FMF hastalığı farkındalığı doğrultusunda şarkı çıkarmak için birkaç görüşmeler gerçekleştirilmiştir.

5.Bu yaptığınız farkındalık çalışmaları neticesinde nasıl geri dönüşler alıyorsunuz

Cevap 5) Yapmış olduğumuz sosyal farkındalık çalışmalarında, hastalardan ve çevremizdeki insanlardan gayet güzel dönüşler alıyoruz. Ayrıca da tasarımlarımızı çok beğendiklerini diğer çalışmalarımızı sabırsızlıkla beklediklerini dile getiriyorlar. Çevremizin bu farkındalık çalışmaları sayesinde nadir hastalık kavramı hakkında bilinçlendiklerini görmüş olduk.

6.RaDiChal projesine katılım süreci nasıl gelişti? Ekip bir araya nasıl geldi? Sizi katılmaya iten sebep ne oldu?

Cevap 6) Geçen sene ilk kez gerçekleşen bu RaDiChal yarışmasını yakından takip ederek ilk yarışmaya da katılmayı istemiştik. Ekip toplanmamasından dolayı bunu gerçekleştiremedik. Ancak bu yıl gerçekleştirilecek olan RaDiChal’21’in duyurusunu görür görmez bu fırsatı kaçırmayız diyerek düşündük. Daha sonrasında Ekip arkadaşlarımızdan Beyza’nın bizlere gelerek düşüncelerimizi sorarak bir anda kendimizi yarışmaya katılmak için hazırlanırken bulduk. Bizi bu yarışmaya iten sebep ise insanlık ve insanlık tarihi için bir şey yapmak istediğimizden, bir hastalığa çare bulabilme umudu bizi gerçekten bu yarışmaya daha da sıkıca bağladı.

7. Bildiğim kadarıyla 2021 RaDiChal projesinde bu yıl belirlenen hedef hastalıklar arasında yani üzerine çalışabileceğiniz hastalıklar arasında seçenek olarak Ailevi Akdeniz Ateşi(FMF), Epidermolizis Büllozo(Kelebek Hastalığı) ve KistikFibrozis var siz ekip olarak tercihinizi  Ailevi Akdeniz Ateşi yani FMF ten yana kullandınız.  Tercihinizi  Ailevi Akdeniz Ateşi yani FMF üzerine kullanmanızın sebeplerini öğrenebilir miyiz?

Cevap 7) FMF nadir bir hastalık olmasına rağmen ülkemizde sıkça görülmektedir. Yakın çevremizden de FMF hastalığını duyuyorduk. Bu hastalık ülkemizde sıkça görüldüğü için tedavisini neden biz değilde başkası bulsun diye düşünerek bu hastalığı seçtik.

8. Peki, Ailevi Akdeniz Ateşi(FMF) Nedir?

Cevap 8) Ailevi Akdeniz Ateşi, ataklar halinde karın ağrısı, ateş şikayetleri ile kendini belli eden ve akut apandisit ile karıştırılabilen otozomal resesif (çekinik) geçişli kalıtsal bir hastalıktır. Başlıca Yahudi, Arap, Türk ve Ermeni kökenlilerde görülür. En yaygın belirtiler, karın ağrısı, yüksek ateş eklem ve bilek ağrıları kas ağrıları ve deri döküntüleridir. Pirini kodlayan MEFV geninde oluşan homozigot veya heterozigot mutasyonların sebep olduğu otoinflamatuar bir hastalıktır.

9. Toplumumuz Nadir hastalıklar ve FMF konusunda bilinçli mi? Bu konuda bir not verecek olsanız bu kaç olurdu?

Cevap 9) Toplumumuz maalesef ki nadir hastalıklar konusunda da nadir bir bilence sahiptir. Çevremizde ki insanlara Nadir Hastalık ve Ailevi Akdeniz Ateşi hastalığını sorduğumuz zaman ne olduklarını bilmediklerini veya hiç duymadıklarını veya bir kaç kez duyduk ama tam olarak ne olduğunu bilmiyoruz diye dönüşler aldık. Ayrıca da Akdeniz Anemisi ile toplumumuz tarafından karıştırılmaktadır. Bu bilinçlilik durumuna ekip olarak vereceğimiz puan 10 üzerinden 3 olacaktır.

10.FMF in ülkemizde çok görülüp az bilinmesinin nedenlerini neye bağlıyorsunuz?

Cevap 10) Doktorlar tarafından da FMF hastalığının çokça bilinmediğini teşhis koyarken zorlandıklarını biliyoruz. Hastalığı taşıyan insanlar karın ağrısı 2-3 güne geçer diye yaklaşabiliyorlar. Ayrıca Adı üzerinde “Nadir” görülen bir hastalık olduğundan dolayı bu hastalık veya hastalıklar üzerine yeterli çalışmalar gerek sosyal farkındalık gerekse bilinçlendirme üzerine konferanslar düzenlenmediği için çevremizin ve toplumun bilinçlenmesi bir o kadar da zor olduğunu düşünüyoruz.

11. Yıllardır hep üzerine konuşulan yazılan adeta bir ütopya halini alan gen tedavisi hakkında işin içerisinde olan sizlerin de genel anlamda görüşünü merak ediyorum gerçekten dünyada ve ülkemizde bu tedavinin yapılabilme ihtimali var mı? Ve gen tedavisi ningünümüz şartlarını göz önünde bulundurunca yakın gelecekte yapılabileceğini düşünüyor musunuz?

Cevap 11) Gen tedavisi artık bizim görüşümüzde ütopya halinden çıkmış durumdadır. Gen tedavisinin yeni geliştirilen teknolojiler ile birlikte bunun yapılabilme ihtimali daha da artmış durumdadır. Gen tedavisinin günümüz şartlarını göz önünde bulundurarak yakın bir gelecekte yapılabileceğini ön görmekteyiz ve bundan da şüphemiz yoktur.

12.RaDiChal projesinde yarı finali geçip finale kaldınız bu ekip olarak tahmin ettiğiniz bir gelişme miydi? Finale kaldığıöğrenince neler hissettiniz?

Cevap 12) Finale kalmayı bekliyorduk, evet. Finale kaldığımızı öğrendiğimiz zaman çok sevinçli ve mutlu olmuştuk. Ayrı bir heyecan gelerek final için neler yapabileceğimiz hakkında konuştuk ve planlarımızı yaptık.

13. Hayatta nadir kırılma anları vardır ve o anları bir şeyleri kazanacağınızın işareti olarak görürsünüz ve gücü oradan alır mutlu sona ulaşırsınız normal şartlarda bu projeye katılmak için verilmesi gereken bir katılım ücreti var ancak siz bu ücreti çekiliş takımı olduğunuz için ödemeyip direkt katılmaya hak kazandınız.Bu durumu şöyle bir düşününce nadir kırılma anlarından biri olarak değerlendiriyor musunuz?

Cevap 13) Nadir kırılma anlarına biz bize yüce yaratıcının bize gönderdiği bir işaret olarak ifade edelim. Bu yarışmaya katılmayı ücretsiz bir şekilde hak kazanmamız ve yarı finali de geçerek final takımlarından olmamız ise bunu işaret olarak değerlendirebiliriz. Bu bizim moral ve motivasyonumuzu daha çok arttırmaktadır.

14.Hiç şüphe yok ki bu yarışma için çokça vakit harcıyorsunuz günde kaç saat çalışıyorsunuz?

Cevap 14) Genel olarak belirli bir saatimiz yok fakat ekip olarak ortalama günde 11 – 12 saat arasında çalışmalarımız sürmektedir.

15.Yaptığınız farkındalık çalışmalarında belediyelerden resmi özel kurumlardan kuruluşlardan yeterli desteği gördüğünüze inanıyor musunuz?

Cevap 15) Geri dönüşleri almakta zorlansak ta bu süreç biraz zorlukla geçtiğini söylemeden geçemeyiz. Ancak sonrasında ise uzun zaman alsa da geri dönüşlerini iletmektedirler.

16. Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Hastaları Derneği Başkan yardımcısı Sayın Emsal Başkan Saral RaDiChal projesineFmf hastalığını araştırmak üzere katılan bütün takımlar kazansalar da kaybetseler de bizim evladımızdır diyor aslında siz kocaman bir ailede kocaman bir sofrada kendinize yer edindiniz bu konuda duygu ve düşüncelerinizi alabilir miyiz?

Cevap 16) Bu güzel ailede yer edindiğimiz için tabi ki çok mutluyuz. BEFEMDER dernek başkanı, başkan yardımcısı ve üyeler ile tanışma fırsatımız oldu. Gerek yüz yüze gerek telefonda görüşerek her zaman desteklerini hissediyoruz.

17.RaDiChal projesinin size kattığı size öğrettiği şeyler nelerdir?

Cevap 17) RaDiChal’21 genetik tedavi projesinde almış olduğumuz eğitimlerden konular hakkında teorik bilgilerimizi daha da geliştirerek daha fazla bilgi edinmiş olduk. Sonrasında ise takım çalışmasının nasıl olduğunu ekip olarak bir arada durup moral ve motivasyonumuzu yükselteceğimizi birbirimize destek çıkarak zorlukların ve engellerin üstesinden gelmeyi yakın bir şekilde gözlemledik. Belki de bizim için önem arz eden bir diğer şey ise ülkemizde de gerçek bir amaç uğruna çalışan çabalayan insanların var olduğunu bilmek ve onlarla birlikte yol almak, sorunlarla değil çözümlerle yol alan bir ekip ile tanışmakta diyebiliriz.

18. Aranızda fmf hastası olduğunu yarışma sırasında öğrenen bir arkadaşınız var ben bu soruyu özel olarak önce ona sonrada size sormak istiyorum. Herkesin sorun konuştuğu bir ortamda çözüm konuşmak sizlere ne hissettiriyor?

Cevap 18) RaDiChal yarışmasına katılma amacım ilk başta herkes gibi güzel bir projede yer almak ve insanlara yardımcı olmak istememden dolayıydı. Fakat yarışmaya katıldığımız ilk haftaları FMF hastalığı belirtilerini kendimde de var olabileceğini düşündüm fakat asla ihtimal vermiyordum. Bir gün atak geçirdiğim bir zamanda her zaman olduğu gibi hastaneye gittim ağrı kesici bir iğne vurulup döneceğimi düşünürken bir anda FMF olabilir mi acaba diyerek doktora sordum aldığım cevap sonrasında belki de hayatımın en büyük dönüm noktasından geçtim. Yarışmanın artık benim için farklı bir anlamı var ve bu farklılığı hayatımın sonuna kadar taşıyacağım. FMF hastalığının hayatımızın ne kadar içinde olduğunu bizzat yaşayarak anlamış oldum. Bunu için sonuna kadar çabalayacağım ve arkadaşlarım ile birlikte sonuna kadar çözüm konuşmaya devam edeceğiz.

Evet herkes sorunları konuşabiliyor ama iş çözüme geldiği zaman tıkanıp kalabiliyoruz. Çözüm konuşmak, çözüm için çabalamak, araştırmak bizleri çok heyecanlandırıyor ve mutlu oluyoruz. Her zaman sorunlara karşı bir çözüm odaklı ilerlemeyi seviyoruz. Nasıl daha iyi bir çözüm bulabiliriz diye tartışıyoruz. Tartışırken yeri geldiği zaman yoruluyor, yeri geldiği zaman aklımıza yeni bir fikir geldiği zaman çözüme yaklaştığımızı hissedip mutlu oluyor ve yeniden ayrı bir motivasyon ile devam ediyoruz.

19.Az önce kırılma anlarına değindik bence buda bir kırılma anı fmf hastası olduğunu yarışma sırasında öğrendiğiniz bir arkadaşınız var bu durum sizi nasıl etkiledi?

Cevap 19) Doktoru FMF olabilirsin dediği zaman büyük bir şaşkınlık içerisine girdik. Bir anda bu hastalık için çözüm arayışında iken aramızdan birinin bu hastalığa sahip olabileceğini hiç düşünmemiş, aklımıza hiç gelmemişti. İlk olarak arkadaşımıza her zaman onun yanında olduğumuzu hissettirmeye çalıştık. Çünkü onunda hiç beklemediği bir durumdu. Her zaman her konuda yanında olmaya çalıştık. Belki de ayrı bir motivasyona sahip olarak daha da çalıştık, çabaladık.

20.Vazgeçmeyi düşündüğünüz umutsuzluğa kapıldığınız bir an oldu mu olduysa bunu nasıl aştınız?

Cevap 20) Hayır olmadı.

21. fmf hastası olduğunu yarışma sırasında öğrenen arkadaşınızın film senaryosu gibi bir hayatı var hayatı bir film senaryosu olsa ismi ne olurdu merak ettim?

Cevap 21) Nadir Umutlar olurdu galiba.

22.RaDiChal projesi sonrasında hayalini kurduğunuz bir kariyer planlaması var mı?

Cevap 22) Öncelikle yazdığımız/geliştirdiğimiz projenin klinik çalışmalarına kadar gelip güzel sonuçlar almayı çok istiyoruz. İleriye baktığımız zaman ise kendi şirketimizi kurmak gibi bir düşüncemiz var. Her şey istediğimiz gibi gerçekleşirse şirketimizi kurmayı istiyoruz. Zaman ne gösterir bilemeyiz. GOF Team ekibi olarak proje yarışması sonrasında hayallerimiz de ortak. GOF isim haklarını alarak bir şirket açma düşüncemiz de bulunmaktadır. Şirketimiz Biyoteknoloji ve yazılım üzerine olmasını hedeflemekteyiz.

23.Fmf üç kelime ile anlatacak olsanız bu ne olurdu?

Cevap 23)

– Ağrılar

– Ateş

– Çaresizlik

24.RaDiChal projesi sizin için ne anlam ifade ediyor?

Cevap 24) Yarışma bizler için umudu ve asla savaşmayı bırakmamayı ifade ediyor. Bir şeyler için çabalayan insanları gördükçe hala umudun var olduğunu ifade ediyor.

25.Fmf hastalarıyla tanıştınız dinlediniz ne hissettiniz size ilginç gelen durumlar ne oldu?

Cevap 25) İlginç gelen durumlar tanı sürecinde FMF tanısı konulana kadar başka bir tedavi ameliyat geçirdiklerini duyduğumuz zaman maalesef üzülüyoruz. Akut apandisit ile karıştırılabildiği için apandisit ameliyatı geçirdiklerini ve apandisitlerinin alındığını belki de FMF teşhisi konulmadığı için alındıklarını duyuyoruz.

26.Son olarak söylemek istedikleriniz?

Cevap 26) Nadir hastalıkların daha da duyurulması gerektiğini düşünüyoruz. Kim bilir belki bizlerde bi hastalığı taşıyor olabiliriz. Belki de taşıdığımız hastalık her ne ise çocuklarımıza, torunlarımıza ve onlarda kendi çocuklarına aktaracaklar. Erken teşhis, aile öyküsü, önceden uygulanan tedaviler her zaman için önemlidir. Ufak bir karın ağrısı ufak bir ateş deyip geçmeyin.

Hayatın Engelsiz tarafı www.hayattan.net ailesi olarak bizde kendilerine başarılar diliyor katılımları için teşekkür ediyoruz.? Röportajımıza son verirken GOF TEAM ekibinin üzerinde sıkıca çalışmış olduğu az önce de bahsini ettiğimiz açıkçası benim de severek dinlediğim dillere dolanan o Rap parçası ile sizleri baş başa bırakıyorum.?

https://www.youtube.com/watch?v=9mRG20hkdTo

HAZIRLAYAN:ÖMER FARUK KOTAY

KONUK GENES OF THE FUTURE (GOF TEAM) TAKIMI

Abdürrahim Toprak

Beyza Gül Ateşli

Enes Buğra YALÇINKAYA